u/DeejayDizze

Hallo zusammen,
ich suche dringend nach einem Spezialarzt oder einer spezialisierten Klinik für das Klippel Trenaunay Syndrom beziehungsweise angeborene Gefäßanomalien.

Meine Tochter ist 18 Jahre alt. Wir waren jetzt in einer Augenklinik und dort wurde festgestellt, dass sich in ihrer Netzhaut sehr viele auffällige Adern beziehungsweise Gefäßveränderungen befinden.

Ich wollte deshalb hier einfach mal fragen, ob jemand vielleicht genau das gleiche Problem kennt oder Erfahrungen damit hat. Hat jemand selbst eine Tochter oder ein Familienmitglied mit ähnlichen Symptomen? Wart ihr bei einem spezialisierten Arzt oder Zentrum und könnt etwas empfehlen?

Wir wären wirklich sehr dankbar für jeden Hinweis oder Erfahrungsaustausch.
Vielen Dank ❤️