u/Katacainus

Image 1 — La endocrinologa quiere quitarme la hidrocortisona de 20mg a nada
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La endocrinologa quiere quitarme la hidrocortisona de 20mg a nada

Hola, en avril fui diagnosticada de insuficiencia suprarrenal secundaria. En mayo estuve en crisis en el hospital 10 dias. Me dijeron que esto iba a tardar, que es una discapacidad de por vida, q la posibilidad de mejorar son pocas y posibles en 6 meses, a veces 1 año, 4 años..

En avril y en mayo, todos mis examenes mostraban un cortisol en 2, 2,2.. y un acth en 1.5 .
Hoy la doctora vio los examenes de junio y el cortisol subió a 280 nmol y mi acth a 15nmol.
Es una buena noticia supongo, fue sin pastillas esa mañana, pero el dia anterior con 50mg de hc. ..Eso no cambia nada dijo la doctora(No puedo creer que estar en mas del doble de la dosis no influya. Que opinan ustedes?)
Le conté que tuve episodios desde el hospital con diarrea 2-5 veces al dia desde despertar x7 dias, ruido de estomago, con astenia y anorexia,mareos, dolor de cabeza.. y que solo al doblar la dosis un tiempo me mejoraba(como era de esperar), inmediatamente, y que luego bajaba progresivamente a la hc diaria normal y me sentia mucho mejor. Las ultimas dos semanas me he sentido mejor, y creo que es porque he ido aprendiendo a doblar y triplicar la dosis cuando corresponde sin esperar a estar muy mal.

Me respondió que quiza la diarrea (y el resto de los sintomas que?)es un problema que traigo de mi ultimo viaje, que la hc me desinflama y por eso me sirve, pero que al final mi malestar seria otra cosa intestinal a ver con mi medico generalista y que ya no estoy con insuficiencia suprarrenal. (?!?!)

Me dijo que quiere hacer un test synactène (3ero que me hacen en dos años), y que si mi respuesta del cortisol mejoró (atención, ni habló de la acth) quiere quitarme el tratamiento de hydrocortisona pasando de 20mg a 0. Que opinan de esto??

Despues de todo lo que me ha pasado, no se si estar contenta o asustada: Porfin me siento un poco mas estable, me da miedo parar la hydrocortisona , solo llevo dos meses recuperandome de una insuficiencia grave y siento que me van a volver a hundir en el pozo. No se que pensar...

u/Katacainus — 5 days ago

Me siento cada vez peor. Novata. Diarrea= vomitos? Como dosificar???

Perdonen pero voy al grano, hay algo que no entiendo. En el consejo standard dice de triplicar la dosis de HC (en mi caso seria de 20mg a 60mg) en caso de diarrea. Pero hay episodios y episodios no? Como diferenciar?
Le pregunte esto a mi endocrinologa y me dijo, no, que por una diarrea no es necesario ni duplicar, que no abuse del medicamento porque me puede deformar fisicamente a la larga y ademas darme sintomas peores si estoy sobremedicada.
El caso es que antes de una hospitalizacion x crisis estuve 9 dias con diarrea, el estomago ardiendo, sonando, y 0 apetito sintiendome llenisima con nada, en ese tiempo estaba a 40mg y si bajaba la dosis me sentia pesimo.
Luego del hospital llevo casi 1 mes bastante estable , pero estos ultimos 4 dias volvieron esos sintomas, doblé la dosis a 40mg y con eso logré comer un poco, bañarme, caminar. Pero sigo con anorexia, ardor, no deja de sonarme el estomago, y tengo 0 fuerza no puedo ni sentarme. Que hago a partir de aqui? Es esto sintoma de cortisol bajo o sera que me enfermé de otra cosa?

reddit.com
u/Katacainus — 23 days ago

Como usar la dosis doble?

Hola a todos,
En agosto 2024 fui diagnosticada de un syndrome ansioso-depresivo, fibromialgia, dislipidemia y SOPK los meses siguientes a un burn-out en el trabajo, desde ahi no he podido trabajar ni funcionar con normalidad. Eso se acompañaba de una fatiga muy fuerte y paradojicamente insomnios.

Era para mi tan recurrente que se volvio normal en ese tiempo tener sinusitis cronica e infecciones urinarias cronicas, tambien urticaria cronica, todo cronico. Me dieron fluticasona inhalada (revlar asma alergico) y en nasal (dimista, por la sinusitis) , fexofenadina (urticaria) metformina (sopk, problemas de peso y amenorrea).

En avril 2026 despues de un viaje donde tenia muchos dolores de pecho, problemas de estomago y subidas y bajadas de tension por caminar o por tratar de subir escaleras, llegué a urgencias, decian que no tenia nada y me devolvian. Yo siento eso como borroso, siento que no me acuerdo normalmente de nada.
Tuve la suerte de tener una hora de seguimiento de endocrinologia la semana siguiente y fui con los examenes que me habia ordenado. Cuando me habian hecho los examenes de sangre, me senti como paralizada de cansancio y con dolor de ojos piernas y manos intenso. Asociaba esos dolores a tener una infección urinaria, no se por qué. Me pregunto si alguien tiene dolores de vejiga y articulares de manos y pies que lo acompañan?

En fin, cuando llegué con los examenes al consultorio me dijeron que tenia esta insuficiencia hipofisiaria y hypotiroidismo, que debia tomarme una dosis de hydrocortisona (60mg) en urgencia, que si habia alguien para acompañarme a la farmacia..
me explicaron que iba a depender de este medicamento para vivir por un tiempo. Me explicaron como tomar las dosis, doblarlas, tripicarlas, como ir bajando, me propusieron que pruebe tomarme 10, 5 y 5. Pero creo que para mi fue todo muy rapido y no recuerdo bien. Me explicaron que podia pedir un reconocimiento de discapacidad, y me dijeron "no se como llegaste hasta aqui" y "que le gente suele darse cuenta de esta enfermedad cuando salen de coma" y que la mayoria "se duerme y no despierta mas porque es una enfermedad silenciosa". Obviamente eso me dejo choquiada.
me hicieron una tarjetita que avisaba la insuficiencia surrenal para llevar encima, y me explicaron como inyectarme en caso de urgencia. Me pasaron un numero de una mediadora de salud que tenia la misma insuficienca y me fui a mi casa cagada de susto.
Me senti mejor al principio, pero creo que estaba muy triste y estresada por la noticia, por contarselo a mis seres queridos, frustrada por la reaccion o incomprension de algunos de ellos, y a la semana a medida que iba asimilando el diagnostico me empecé a sentir pesimo: me despertaba tipo 4am sudada y con el corazon a mil, con una niebla mental terrible, diarreas dolorosas, no me podia mi cuerpo, tenia que parar varias veces cuando salia de casa para descansar, a pesar que estaba en 40mg de hydrocortisona. Me dolia mucho la cabeza, no podia abrir los ojos.

La endocrinologa despues de verme se fue por paro de maternidad por casi un año y no sabia que hacer.. fui a urgencias donde de nuevo no supieron como ayudarme. Contacte a la mediadora de salud. Ella llamó de urgencia a la endocrinologa y la obligó a atenderme.
No me acuerdo mucho que mas,pero ahi me llamo la endocrinologa, me dijo que los "ataques de ansiedad" que yo decia tener en la noche podian ser golpes de adrenalina por el desajuste, y me internaron 12 dias en un hospital, bajandome la dosis de a poco hasta llegar a 20mg y haciendome muchos examenes para descartar que sea una enfermedad autoinmune, y sobre todo para ayudarme a descansar y alimentarme, pasar al baño, todo era dificil. En el hospital: 6 dias sin poder cagar. Eso fue feo. El resto, muy bien. Empecé a sentir que me volvia el alma al cuerpo, me hidrataron, me alimentaron bien y empecé a usar metformina 1500mg,, levothyrox 25mg y hc 20mg.

Por el momento he estado "bien" en el sentido de que no estoy en un estado de permanente riesgo vital y ya no tengo tanto miedo. Pero empecé una formacion a distancia y eso me drena toda la energia y capacidad mental, por lo que salgo mucho menos, casi nada, no hago mucho nada ultimamente, descanso mucho. Espero poder hacer mas porque soy una persona viajera, deportiva, que le gustan los festivales, los conciertos. Tengo mucha rabia porque siento que ese trabajo me robó mi energia y no he podido ser la misma desde entonces. Todo me requiere esfuerzo, y a veces me da verguenza que no puedo ni hablar bien ni concentrarme en lo que me dicen. Respecto a la formacion en distancial, me di cuenta estudiando y reviendo los videos del curso, que habian muchos momentos que yo estaba ahi, presente y atenta, y no habia registrado ni una informacion. Fuera de broma pensaba que para algunos ejercicios nos pedian imaginarnos las soluciones, y al ver los videos me daba cuenta de que nos habian dado todas las respuestas y mi mente no lo registraba. A alguien le ha pasado esto?? Me preocupa y no se que hacer ... Como hago para poder estudiar con esto?
Esta semana volvi a tener, desde hace 4 dias, dolores de estomago, no me apetece o directamente me duele y da asco comer, me siento debil y tengo palpitsciones. Hoy dia decidi pasar de 20 a 40, pero siento que no me hace ni un cambio. Deberia hacerme efecto de inmediato? Hasta cuando deberia estar en 40 y como recomiendan ir bajando?
Como son sus reglas de sick days? Porque dicen que depende de cada uno?

como saber cuando deberia doblar la dosis?
porque no quiero pasarme o empeorar mis sintomas...

Para las clases?
Para el ejercicio?
Para salir?
Para los examenes de sangre?

No se qué señales seguir y que me dice que estoy mejor.
Sera bueno tomar probioticos? o es esto de la diarrea 6 veces al dia es algo realmente signo de la insuficiencia ?

Que hacen para hidratarse bien y estrategicamente?

Gracias por leerme 💐

Cat, 30 años

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u/Katacainus — 24 days ago