Bonjour,
L'association Pegasos demande une autorisation parentale pour les moins de 45 ans, c'est impossible pour ma mère... ma femme ne veut pas non plus porter ce poids.
Savez-vous si c'est plus simple en Belgique ?
Des noms de médecins à me donner en privé ?
Merci
Salut les amis
Première injection Scivig hier... après deux séances à l'hôpital. J'ai reçu 20 grammes sur deux sites (les deux jambes pour commencer) et au bout de 1h ça a durci et gonflé, j'avais deux balles de golfe sur les cuisses ! L'infirmière cette connasse était partie et n'a jamais répondu ales appels... j'ai dû avec ma femme déplacer vers l'estomac, j'ai du gras maintenant que je suis alité depuis 17 mois...
J'ai pu terminer mais pareil, deux grosse boules...
2h30 pour 100 ml... experience affreuse. J'ai préféré l'hôpital en intraveineuse mais j'ai trop de voiture.
Je suis dans un affreux PEM, ignoble.
D'autres ont eu ça avec Scivig ?
Bonjour,
Comme je vous l'ai dit il y a un mois, je reçois IVIG pour tester avec ma MECFS sévère. Je suis alité depuis 17 mois, avec 400 pas par jour et intolérance aux écrans. J'ai tout essayé : LDN, pacing extrême, Mestinon, LDA (seul truc qui a fonctionné pendant 5 mois c'était génial), bloc ganglion stellaire (ça m'a aggravé...
Mon médecin Lyme m'a proposé ça.
En France c'est obligatoire à l'hôpital pendant deux premières perfusions. Très difficile pour un sévère de devoir 2h trajet aller puis 2 h retour. Benzo, casque, lunette soleil...
J'ai eu 0,20 gr par kilo il y a un mois. Presque aucun effet, impression peut-être que POTS meilleur je ne sais pas
Il y a 3 jours j'ai reçu 0,40 par kilo et je me sens mal à j+3, voire très mal. Est-ce le trajet et le PEM ? Est-ce que je ne supporte pas IVIG ?
On m'a mis sans me demander Polaramine,un H1 ancienne génération pas top pour dysautonomie... a la fin de la perfusion en plus. J'ai reçu pendant la perfusion de l'hydratation intraveineuse.
Bon, je dois perdre espoir ou attendre un peu ?
Je n'ai pas fait les tests en Allemagne etc.
J'ai dysautonomie (toujours froid), yeux sec, bouche sèche, POTS...
Prochaine séance à domicile (enfin) avec 0,20 toutes les deux semaines. 0,40 donc encore.
Puis 0,30 si tout va bien. 0,60 donc sur un mois.
D'autres témoignages ?
Merci.