u/-Periwinkle-_

Ik heb gisteren de docu Inside Aut gezien, waarin je wordt meegenomen in de zoektocht van een vrouw naar antwoorden, vanaf de periode voor haar ASS-diagnose tot erna.

Nu ben ik benieuwd of jullie nog andere documentaires aanraden. Ik ben op zoek naar iets waarbij er wat meer wordt ingezoomd op de impact van autisme. Ik wil dit graag aan sommige mensen in mijn omgeving laten zien zodat ze mij misschien iets beter begrijpen.

Kleine side note, ik begrijp dat hetgeen waar ik tegenaan loop, niet hetzelfde is als een ander en dat er niet één documentaire is die alles vastlegt wat ik zoek, maar toch ben ik benieuwd of jullie nog documentaire tips hebben.

Ik heb autisme en mijn partner is neurotypisch. Voordat ik mijn late diagnose had gekregen, heb ik mij altijd afgevraagd of het gedrag van mijn oudste kind (dochter) past bij haar leeftijd of dat er meer speelt. Ze is inmiddels bijna 9 jaar en heeft doorgaans moeite met als er druk op haar komt te staan, zoals we moeten aankleden want we moeten naar school. Ze raakt hierdoor volledig in paniek en weet niet meer waar te beginnen. Dit uit zich in schreeuwen/huilen en trappelen in bed of de grond. Ze heeft aangegeven dat ze zo een taak ziet als iets groots.

Over het algemeen heeft ze ook grote emoties en ervaart zij dingen ook intens. Ik kan met haar erg goed over haar emoties praten maar ergens voelt het alsof andere kinderen de wereld minder intens ervaren. Ook veranderingen vind ze lastig zoals ergens anders slapen op vakantie of met een slaapfeestje, laatst gaf ze eigenlijk heel goed aan dat ze het met andere meiden erg druk vond en of ze op een andere kamer mocht slapen.

Ander voorbeeld is dat ze bijvoorbeeld de dag na iets groots zoals een kinderfeestje of schoolreisje eigenlijk niet zo lekker is, je ziet dat het veel van haar gevraagd heeft en de dag voor iets groots is ze altijd erg gespannen. Of dat ze echt iets af moet maken voordat ze iets anders kan doen, dit kan een knutseltje zijn en als het niet gaat zoals ze uitgedacht heeft dan raakt ze gefrustreerd.

Ik herken wel punten van mijzelf en ben benieuwd wat bij jullie de aanleiding was om een diagnostisch traject in te gaan met jullie kind.

Ik zit al een tijdje in spanning te wachten tot ik een afspraak krijg voor het inzetbaarheidsprofiel en daarna een arbeidsdeskundig onderzoek. Nu heb ik te horen gekregen dat ik binnenkort een afspraak heb, alleen valt deze net op een dag dat ik begin met een opkomen-voor-jezelf-traning. Deze training bestaat uit 5 trainingsdagen.

Mijn hoofd zit zo vol dat ik niet weet wat het beste is. Mijn coach zei vorige week toen ik een "what if" scenario voorlegde, natuurlijk gaan al je afspraken voor je herstel voor. Op dat moment dacht ik ja natuurlijk is dat zo. Maar nu ik ineens echt ben opgeroepen twijfel ik enorm. Ik wil heel graag deze grote stappen van de arbodienst achter de rug hebben voordat waarschijnlijk mijn contract afloopt eind dit jaar. En ik vind het vervelend om aan mijn werkgever te vragen of hij de afspraak kan verzetten, hij vind mijn herstel van mijn autistische burnout al te lang duren en ik kan niet zelf bij de arbodienst de afspraak verzetten. Deze afspraak hangt echt al een paar maanden boven mijn hoofd en nu lijkt hij eraan te komen.
Dus aan de ene kant wil ik er vanaf zijn omdat ik de druk voel dat dit moet, maar aan de andere kant wil ik eigenlijk niet de eerste trainingsdag missen.

Hoe zouden jullie dit aanpakken? Wellicht maak ik er voor mezelf nu een groot ding van maar ik zit zo in de knoop dat ik nu niet helder kan nadenken.

Ik heb sinds eind vorig jaar mijn diagnose ASS en ik wil graag beter worden om voor mijzelf te kiezen. Ik merk dat ik onder andere mijn behoeftes en grenzen aangeven heel moeilijk vind, zeker aan de mensen die mij voor de diagnose kennen en niet weten of begrijpen wat een sociale interactie met mij doet. Een verjaardag of een andere viering kan mij van een paar dagen tot een paar weken kosten om er van te herstellen. "Op tijd" aangeven om weg te gaan kan/durf ik niet, ik heb het gevoel alsof ik het niet kan maken om maar heel even te blijven, want niemand doet dat. Ik word doorgaans overvallen door zware overprikkeling en weet dan nog niet hoe ik uit die situatie kom op een normale manier, van buiten ziet men niets en ben ik vooral hard aan het maskeren, het is op zo'n moment zo moeilijk om nog een gesprek te voeren, alsof ik buiten mijn lichaam ben getreden, eigenlijk is het kwaad dan al geschiet.

Over een aantal weken heb ik weer een uitnodiging voor iets gekregen en het geeft mij nu al spanning, ga ik (voor de verwachtingen van een ander) weer proberen om heel even te blijven met de kennis dat ik daar nog niet goed in ben of ga ik eens nee zeggen. Ik ben heel erg zoekende.

Inmiddels ben ik wel al trajecten gestart waar ik verwacht ook dit deel te behandelen, maar ik ben benieuwd hoe jullie met sociale interacties omgaan, ga je dan bijvoorbeeld niet, gebruik je iets van een timer of wat werkt voor jullie?

Ik ben begin vorig jaar uitgevallen en toen te snel weer gereïntegreerd met als gevolg weer een uitval. Ik heb toen halve dagen geprobeerd, maar sinds een paar maanden geleden lukt ook dat niet meer. Ik ben sinds kort gestart bij de SGGZ die aangaf dat ik een autistische burnout heb en heb een tijdelijke coach totdat ik aan de beurt ben voor een wmo gesprek.

Nu ik volledig ben uitgevallen ging het gesprek met de bedrijfsarts een stuk anders. Hij bleef vragen waarom ik nog niet kon werken. Ik vertelde de diagnose en gaf aan dat de normale dagelijkse dingen nog niet lukken en werk nog teveel is om erbij te hebben. Hierbij ook proberen uit te leggen wat het mentaal en fysiek doet en wat een kleine inspanning zoals een wandeling mij kost. Hij zei dat ik toch in gesprek moet met mijn werkgever of er niet iets is wat ik kan doen. Ik moest huilen en vroeg of ik misschien verkeerd over kom omdat ik dat echt nog niet aan kan. Hij zei dat hij de regels moet volgen van het uwv en dat als ik meer dan 2 uur per dag uit bed kan en/of geen zeer ernstige aandoening/beperking heb, ik moet kijken of aangepast werk toch mogelijk is. Hij benoemde ook dat het “alleen maar mentale klachten zijn” en dat deed mij zeer. Het gaf mij het gevoel alsof ik er niet toe doe. De gesprekken waren zo anders toen ik nog wel gedeeltelijk kon werken.

Hoe is jullie ervaring met de bedrijfsarts en een autistische burnout?