u/Desperate_Package_37

Ich höre manchmal von einem Verwandten oder Kommentatoren bei Reddit, dass das Amazon Konto gesperrt werden kann, wenn man zu oft retourniert. Stimmt das oder ist das eine „urban legend“?

Ich bestelle zB nur Artikel, die ich definitiv brauche und nutze und muss leider nur retournieren, sobald Dinge kaputt gehen oder kaputt ankommen. Das passiert immer mal und dafür kann man selbst ja nichts.

Und ja, ich weiß dass es nicht so toll ist, dort zu bestellen, aber ich bin seit 4 Jahren erkrankt und war seitdem nicht mehr einkaufen. Wenn es nicht anders geht, muss ich es in Anspruch nehmen, versuche es so oft wie es geht, zu umgehen. Und als ich gesund war, hab ich wirklich sehr selten dort bestellt.

Ich habe bei Instagram schon 2 Mal von einer Art Stabilisierung am Bauch/Rumpf gehört, die bei POTS helfen kann.

Meiner Hausärztin war das unbekannt.

Wenn ich google, sehen die Ergebnisse eher nach solchen „Bauch-Weg-Hosen“ aus, ich meine aber, dass das eher eine Art sehr breiter Gürtel ist.

Gibt es da etwas Spezielles oder hat jemand Erfahrung damit?

Ich bin schon seit Jahren total verloren und habe keinen richtigen Ort, an dem ich ausreichend geschützt bin. Mein Zustand ist mittlerweile schwer inkl. vielen Begleiterkrankungen. Ich bin um die 30, mein ganzes Leben ist in Kisten verpackt und zur Zeit lebe ich mit ein paar Kisten im Haus meiner Eltern. (Im Haus gibt es leider übrigens Probleme mit Feuchtigkeit/Schimmel).

Heute hat sich meine Familie wieder so daneben benommen, dass ich vor Wut platzen könnte, und ich wollte mich einfach mal „auskotzen“. Auch wenn mich diese Zeilen sehr viel Kraft kosten werden.

- Mein Vater hat nach EINEM JAHR endlich akzeptiert in meinem Zimmer einen Mundschutz zu tragen (er ist „Maskengegner“) und kommt ca ein Mal pro Woche oder seltener kurz hinein. Jedes Mal wird er dabei etwas laut, obwohl er weiß wie sehr Lärm mich triggert, und sagt immer „du kannst doch nicht den ganzen Tag nur liegen“, „was sagt denn dein Stoffwechsel dazu“, „du musst doch mal Haare waschen und duschen“, „du musst doch mal rausgehen“. Ja ACH WAS! Ich sag dann nur immer, dass ich mir das nicht aussuche und er nach 4 Jahren Erkrankung gerne mal danach googeln kann. Vor 2 Jahren hieß es noch „Du musst nur jeden Tag mal eine halbe Stunde draußen arbeiten“. …

- Meine Großeltern nehmen es jedes fucking Mal bei jedem Anlass persönlich, dass sie mich nicht sehen können. Sie haben sogar mal früh, während ich geschlafen habe (sie KENNEN meinen verschobenen Rhythmus) von außen an das Rollo gehämmert und ich hatte den Adrenalinkick des Todes.
Sie sind zur Zeit mit meiner kleinen Schwester im Urlaub. Sie hilft mir teilweise, weshalb sie regelmäßig Algovir nutzt. Dies sollten sie ihr vor dem Urlaub in der Apotheke kaufen, das war so abgesprochen und Geld wurde mitgegeben.
Sie sind natürlich NICHT zu einer Apotheke gefahren, obwohl jeden Tag die Chance besteht. Zitat meiner Oma zu meiner Schwester: „das Algovir macht dich krank“ und wäre sinnlos??!!

- meine Schwester kommt ansonsten eher schlecht mit der Situation zurecht und hat sich in der Schule verschlechtert, es gab schon einige Elterngespräche. Außerdem ist sie mittlerweile untergewichtig, was mir Sorgen macht (kompensieren über Kontrolle beim Essen und viel Sport). Sie möchte jetzt sogar zu anderen Teilen meiner Familie ausziehen, weil sie es (mit mir im Haus) mittlerweile mit meinen Eltern nicht mehr aushält.

- 1 anderer Geschwisterteil ist sogar vor seinem Abschluss von der Schule „geflogen“ und es geht immer weiter bergab, er entwickelt verschiedene Süchte und zieht sich komplett zurück.

- meine Mutter sagt bei jeder Gelegenheit „ich kann nicht mehr“. Sie ist psychisch sehr instabil und kann NULL mit der Erkrankung umgehen, sobald man darüber spricht, weint sie und sagt sie bekommt Herzrasen. Ansonsten versucht sie, wie früher, ihre Probleme bei mir abzuladen, wozu ich keine Kraft mehr habe und was generell einfach nicht gesund ist, aber das nimmt sie extrem persönlich. Sie meinte dass sie sich nur noch kümmern kann (kümmern ist NUR das Nötigste !!! nicht in dem Umfang, den ich brauche), wenn sie kündigt. Das ist aber dann eher psychisch bedingt und nicht „zeitlich“. (Eine Therapie will sie übrigens nicht machen.) Dann fehlt aber Geld und meine Familie hat sowieso schon ziemliche Geldprobleme, was hier ein RIESIGES Thema ist. Klar, ich könnte etwas beisteuern, aber ich nutze mein Pflegegeld ehrlich gesagt für Medikamente und die wenige EMR für Hilfsmittel oder seltene Privatarzttermine oder Drogerieartikel.

-> Studien, Artikel, Podcasts oder ähnliche Dinge werden seitens meiner Eltern nicht gelesen, nicht gewollt usw. - komplette Verdrängung und Abschottung von dem Thema.

- vor Ort gibt es keine große Auswahl an Pflegediensten und die die es gibt, können meine Bedürfnisse und Uhrzeiten nicht abdecken. Alltagshelferdienste (wofür man den Entlastungsbetrag nutzen könnte) gibt es so gut wie gar nicht.

- meine Freunde würden sich theoretisch gesehen gerne kümmern, belesen sich auch, wohnen aber alle in einem weiter entfernten Ort (2 h ca) als meine Eltern und haben alle Großstadt-bedingt kleine Wohnungen und keinen Platz für mich. Sie könnten deshalb auch nicht einfach umziehen.

- es gäbe als letzten Ausweg die Möglichkeit, in einem Zimmer bei meinem ehemaligen Partner unterzukommen. Er hätte den Platz und ich den Ort, an dem Freunde und bessere Pflegedienste/Alltagshelfer sind, jedoch habe ich dabei ein sehr ungutes Gefühl. Denn er ist zwar jetzt -aus ich vermute schlechtem Gewissen- sehr hilfsbereit, in den Anfängen der Erkrankung und Beziehung aber ein totales Arschloch gewesen, wodurch sich mein Zustand verschlechtert hat und mein Nervensystem noch viel mehr Alarm schlägt. Ich sehe ihn als „Feind“, obwohl sogar meine Therapeutin diesen Weg als die beste Alternative benannte. Das einzige, was ich neben der besseren externen Versorgung gut finde ist, dass ich meine Geschwister in ihrer Jugend und die Finanzen meiner Familie nicht mehr belaste.

- ein Heim kann ich mir von den Rahmenbedingungen her nicht vorstellen und es ist zu teuer.

- eine ME/CFS WG zu gründen wäre auch noch eine Option, aber ich stelle mir die Suche nach einer geeigneten Wohnung (zB kein DG, keine lauten Nachbarn usw) sehr überfordernd vor und da hängt so viel „Neues“ dran, was organisiert werden muss. Ich selbst hätte dafür keine Kraft.

Die Frage ist also…welches Übel wählt man?
Es geht ja quasi ums Überleben. Und trotz des Umstands, dass meine Sachen alle schon in Kisten verpackt sind, würde ich auch einen Ortswechsel sehr zu spüren bekommen!

Danke an alle, die bis hier gelesen haben, es muss sehr anstrengend gewesen sein. 🙏🏼