u/Desperate_Package_37

Ich nehme seit einem Jahr Ketotifen.

Mein Zustand hat sich in diesem Jahr nicht gebessert, sondern verschlechtert, aber das liegt an 100 anderen Dingen.

Ich kann nur sagen: entweder hilft es nicht oder es hat mich vor Schlimmerem bewahrt, was ich nie erfahren werde.

Nun ist es so, dass mich die Nebenwirkungen langsam echt quälen. Es macht müde und ich nehme es zur Nacht, jedoch schlafe ich dadurch nicht ein. Am schlimmsten ist für mich das HUNGERLOCH was entsteht, ich könnte danach extrem viel essen und habe nie das Gefühl satt zu sein.

Außerdem habe ich in der letzten Zeit das Gefühl, dass es meinen Harndrang extrem verstärkt. Wenn ich nachts nur einen Schluck trinke, muss ich davon mehrmals auf die Toilette, und ich trinke nachts schon extrem wenig, versuche sogar manchmal Medikamente ohne Trinken einzunehmen. Das kostet mich meine letzte Kraft.

Außerdem ist mein Prolaktin Wert extrem hoch und das kann durch Ketotifen verursacht werden.

Meine Ärztin besteht darauf dass ich es nehme bzw. hält es für ein gutes Medikament, aber ich habe gerade total den Drang es einfach nicht mehr zu nehmen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Braucht es vllt länger als 1 Jahr, um die Mastzellen zu stabilisieren?

Danke schonmal für eure Antworten!

In dem Beitrag geht es um die Begleitumstände von ME/CFS.

Ich bin schwer betroffen und weiß, dass das was ich jetzt sage im Vergleich zu Schwerstbetroffenen eine dumme und oberflächliche Banalität ist.

Ich habe mich heute nach Jahren gewogen, da ich dachte dass man das Gewicht für zB die Berechnung von Medikamenten bei notfallmäßigen Behandlungen brauchen könnte.

Ich habe natürlich gesehen, dass ich zugenommen habe und fühle mich seit Jahren extrem unwohl damit. Meine alten Sachen passen kaum noch, Neue kaufen geht nicht. Überall Dehnungsstreifen.

Nun habe ich gesehen, dass ich in 4 Jahren ME, 30 kg zugenommen habe. Ich habe es erwartet, aber es hat mich trotzdem schockiert.

Denn neben meinem Spiegelbild, dass ich zum Glück selten sehe, aber NICHT MEHR wieder erkenne, bestehen auch begleitende Erkrankungen und ich weiß nicht, was zuerst da war. Das Gewicht und die Probleme oder andersherum.
Schilddrüse, Hormonprobleme, Insulinresistenz. Das alles hängt irgendwie zusammen; dazu kommen noch Medikamente, die den Appetit steigern.

Ich möchte nicht, dass diese Probleme noch schlimmer werden, weil sie neben ME schon wirklich schwierig zu ertragen sind.

Gleichzeitig ist absehbar, dass ich mich nicht wie früher bewegen und Sport machen kann, denn ich war eigentlich sehr sportlich.

Ich esse kaum Süßes, im Sommer nicht mal ein Eis gegessen, trinke logischerweise keinen Alkohol, esse keine Wurst oder Fleisch, keine Chips etc.; generell esse ich eher wenig, weil ich kaum Appetit habe (nur direkt nach einem Medikament), aber ich merke sehr, wie mein Blutzucker verrückt spielt.

Und trotzdem bin ich jetzt übergewichtig und habe dadurch auch noch mehr Angst vor Stigmatisierung bei verständnislosen Menschen.

Es frustriert mich extrem und es gibt einfach so viele scheiß Baustellen bei dieser Erkrankung, das ist nur eine von vielen.

Ich wüsste ehrlich gesagt nicht, wie ich abnehmen soll, weniger essen kann ich nicht und gesund ist das Essen eigentlich auch, bis auf Ausnahmen, was denke ich normal ist. Bewegung geht nicht, da ich es nur ins Bad schaffe.

Und ich weiß dass das sehr eitel ist, aber wenn man den äußerlichen Part weglässt, ist es ja wie gesagt auch echt ungesund für den Körper und nicht gerade förderlich, um „gesünder“ zu werden :(

Edit Ergänzung:
Ich wollte sowieso noch einmal GLP1 als Low Dose off Label Medikament ausprobieren, aber ich frage mich, ob es bezüglich des Gewichts überhaupt etwas bringen würde, weil ich mir nicht vorstellen kann, viel weniger zu essen, evtl. nur 1-2 kleine Snacks (gesunde) weniger. Und ich habe auch das Gefühl, dass mein Magen sich schon langsamer entleert und die Verdauung spinnt auch, also habe ich da ehrlich gesagt kaum Hoffnung, dass das einen positiven Effekt hätte, außer eben evtl. auf ME und Schmerzen.

Ich höre manchmal von einem Verwandten oder Kommentatoren bei Reddit, dass das Amazon Konto gesperrt werden kann, wenn man zu oft retourniert. Stimmt das oder ist das eine „urban legend“?

Ich bestelle zB nur Artikel, die ich definitiv brauche und nutze und muss leider nur retournieren, sobald Dinge kaputt gehen oder kaputt ankommen. Das passiert immer mal und dafür kann man selbst ja nichts.

Und ja, ich weiß dass es nicht so toll ist, dort zu bestellen, aber ich bin seit 4 Jahren erkrankt und war seitdem nicht mehr einkaufen. Wenn es nicht anders geht, muss ich es in Anspruch nehmen, versuche es so oft wie es geht, zu umgehen. Und als ich gesund war, hab ich wirklich sehr selten dort bestellt.

Ich habe bei Instagram schon 2 Mal von einer Art Stabilisierung am Bauch/Rumpf gehört, die bei POTS helfen kann.

Meiner Hausärztin war das unbekannt.

Wenn ich google, sehen die Ergebnisse eher nach solchen „Bauch-Weg-Hosen“ aus, ich meine aber, dass das eher eine Art sehr breiter Gürtel ist.

Gibt es da etwas Spezielles oder hat jemand Erfahrung damit?

Ich bin schon seit Jahren total verloren und habe keinen richtigen Ort, an dem ich ausreichend geschützt bin. Mein Zustand ist mittlerweile schwer inkl. vielen Begleiterkrankungen. Ich bin um die 30, mein ganzes Leben ist in Kisten verpackt und zur Zeit lebe ich mit ein paar Kisten im Haus meiner Eltern. (Im Haus gibt es leider übrigens Probleme mit Feuchtigkeit/Schimmel).

Heute hat sich meine Familie wieder so daneben benommen, dass ich vor Wut platzen könnte, und ich wollte mich einfach mal „auskotzen“. Auch wenn mich diese Zeilen sehr viel Kraft kosten werden.

- Mein Vater hat nach EINEM JAHR endlich akzeptiert in meinem Zimmer einen Mundschutz zu tragen (er ist „Maskengegner“) und kommt ca ein Mal pro Woche oder seltener kurz hinein. Jedes Mal wird er dabei etwas laut, obwohl er weiß wie sehr Lärm mich triggert, und sagt immer „du kannst doch nicht den ganzen Tag nur liegen“, „was sagt denn dein Stoffwechsel dazu“, „du musst doch mal Haare waschen und duschen“, „du musst doch mal rausgehen“. Ja ACH WAS! Ich sag dann nur immer, dass ich mir das nicht aussuche und er nach 4 Jahren Erkrankung gerne mal danach googeln kann. Vor 2 Jahren hieß es noch „Du musst nur jeden Tag mal eine halbe Stunde draußen arbeiten“. …

- Meine Großeltern nehmen es jedes fucking Mal bei jedem Anlass persönlich, dass sie mich nicht sehen können. Sie haben sogar mal früh, während ich geschlafen habe (sie KENNEN meinen verschobenen Rhythmus) von außen an das Rollo gehämmert und ich hatte den Adrenalinkick des Todes.
Sie sind zur Zeit mit meiner kleinen Schwester im Urlaub. Sie hilft mir teilweise, weshalb sie regelmäßig Algovir nutzt. Dies sollten sie ihr vor dem Urlaub in der Apotheke kaufen, das war so abgesprochen und Geld wurde mitgegeben.
Sie sind natürlich NICHT zu einer Apotheke gefahren, obwohl jeden Tag die Chance besteht. Zitat meiner Oma zu meiner Schwester: „das Algovir macht dich krank“ und wäre sinnlos??!!

- meine Schwester kommt ansonsten eher schlecht mit der Situation zurecht und hat sich in der Schule verschlechtert, es gab schon einige Elterngespräche. Außerdem ist sie mittlerweile untergewichtig, was mir Sorgen macht (kompensieren über Kontrolle beim Essen und viel Sport). Sie möchte jetzt sogar zu anderen Teilen meiner Familie ausziehen, weil sie es (mit mir im Haus) mittlerweile mit meinen Eltern nicht mehr aushält.

- 1 anderer Geschwisterteil ist sogar vor seinem Abschluss von der Schule „geflogen“ und es geht immer weiter bergab, er entwickelt verschiedene Süchte und zieht sich komplett zurück.

- meine Mutter sagt bei jeder Gelegenheit „ich kann nicht mehr“. Sie ist psychisch sehr instabil und kann NULL mit der Erkrankung umgehen, sobald man darüber spricht, weint sie und sagt sie bekommt Herzrasen. Ansonsten versucht sie, wie früher, ihre Probleme bei mir abzuladen, wozu ich keine Kraft mehr habe und was generell einfach nicht gesund ist, aber das nimmt sie extrem persönlich. Sie meinte dass sie sich nur noch kümmern kann (kümmern ist NUR das Nötigste !!! nicht in dem Umfang, den ich brauche), wenn sie kündigt. Das ist aber dann eher psychisch bedingt und nicht „zeitlich“. (Eine Therapie will sie übrigens nicht machen.) Dann fehlt aber Geld und meine Familie hat sowieso schon ziemliche Geldprobleme, was hier ein RIESIGES Thema ist. Klar, ich könnte etwas beisteuern, aber ich nutze mein Pflegegeld ehrlich gesagt für Medikamente und die wenige EMR für Hilfsmittel oder seltene Privatarzttermine oder Drogerieartikel.

-> Studien, Artikel, Podcasts oder ähnliche Dinge werden seitens meiner Eltern nicht gelesen, nicht gewollt usw. - komplette Verdrängung und Abschottung von dem Thema.

- vor Ort gibt es keine große Auswahl an Pflegediensten und die die es gibt, können meine Bedürfnisse und Uhrzeiten nicht abdecken. Alltagshelferdienste (wofür man den Entlastungsbetrag nutzen könnte) gibt es so gut wie gar nicht.

- meine Freunde würden sich theoretisch gesehen gerne kümmern, belesen sich auch, wohnen aber alle in einem weiter entfernten Ort (2 h ca) als meine Eltern und haben alle Großstadt-bedingt kleine Wohnungen und keinen Platz für mich. Sie könnten deshalb auch nicht einfach umziehen.

- es gäbe als letzten Ausweg die Möglichkeit, in einem Zimmer bei meinem ehemaligen Partner unterzukommen. Er hätte den Platz und ich den Ort, an dem Freunde und bessere Pflegedienste/Alltagshelfer sind, jedoch habe ich dabei ein sehr ungutes Gefühl. Denn er ist zwar jetzt -aus ich vermute schlechtem Gewissen- sehr hilfsbereit, in den Anfängen der Erkrankung und Beziehung aber ein totales Arschloch gewesen, wodurch sich mein Zustand verschlechtert hat und mein Nervensystem noch viel mehr Alarm schlägt. Ich sehe ihn als „Feind“, obwohl sogar meine Therapeutin diesen Weg als die beste Alternative benannte. Das einzige, was ich neben der besseren externen Versorgung gut finde ist, dass ich meine Geschwister in ihrer Jugend und die Finanzen meiner Familie nicht mehr belaste.

- ein Heim kann ich mir von den Rahmenbedingungen her nicht vorstellen und es ist zu teuer.

- eine ME/CFS WG zu gründen wäre auch noch eine Option, aber ich stelle mir die Suche nach einer geeigneten Wohnung (zB kein DG, keine lauten Nachbarn usw) sehr überfordernd vor und da hängt so viel „Neues“ dran, was organisiert werden muss. Ich selbst hätte dafür keine Kraft.

Die Frage ist also…welches Übel wählt man?
Es geht ja quasi ums Überleben. Und trotz des Umstands, dass meine Sachen alle schon in Kisten verpackt sind, würde ich auch einen Ortswechsel sehr zu spüren bekommen!

Danke an alle, die bis hier gelesen haben, es muss sehr anstrengend gewesen sein. 🙏🏼