r/LongCovid_MECFS_DE

Ich habe in meiner aktuellen Tätigkeit nahezu keinen Kontakt zu ME/CFS, verfolge aber am Rande die aktuellen Diskussionen und Forschungsansätze, was dazu führt, dass mir in den sozialen Medien ständig die Posts von ME/CFS-Aktivist_innen angezeigt werden. In den allermeisten Fällen fallen mir die Posts unangenehm auf, weil von Hausärzt_innen eine Art Sonderbehandlung und Wunderheilung mit off-label Medikation erwartet wird (häufig ohne dass eine fundierte Diagnose existiert) und jeder Widerspruch mit Harassment wie unter dem Link abgebildet beantwortet wird. (https://x.com/i/status/2057429139741650960)

Wie erleben diejenigen von euch in der ambulanten Versorgung das? Habt ihr viele Patient_innen mit ME/CFS? Wie gesichert ist die Diagnose? Wie hoch ist der Mehraufwand und ist das ambulant zu leisten?

Hallo ihr lieben,
Ich bin seit einiger Zeit mild betroffen aber ich habe das Gefühl es verschlechtert sich langsam.

Ich habe einen Sau anstrengenden Job (also auch für gesunde Leute) wo ich 24 Stunden Schichten arbeiten muss und dabei kaum schlafe. (Bitte spart euch die ganzen Kommentare mit „du musst das sofort lassen!“ ich poste ja grade hier weil ich versuche andere Optionen zu finden und Panikmache hilft mir rein gar nicht, ich hab schon Sorge genug). Ich mach immer am Tag vor und nach meiner Schicht rein gat nichts ausser im Bett liegen, aber merke immer mehr, dass es wirklich scheisse ist mit dem Job und dass mich das alle Energie (und noch mehr) kostet die ich sonst vllt nutzen könnte um auch mal was schönes zu machen. (Oder tbh grade eher um mich auszuruhen).

Ich denke die ganze Zeit ein home office job wär gut, aber es ist schwer an sowas zu kommen.

Jetzt habe ich überlegt mich krankschreiben zu lassen weil ich das echt nicht mehr lange packe. Ich war jedoch letztes Jahr auch schon eine Weile im Krankengeld wegen was anderem und kenne den Stress von jedes mal hoffen, dass der Arzt gewillt ist einem noch mal eine neue Krankmeldung auszustellen. Weil wenn er es nicht tut fliegt man ganz schnell aus dem Krankengeld.
-> hat da wer Erfahrung mit? Also wie man Hausärzte findet die einen lückenlos längerfristig krankschreiben?
-> hat wer Erfahrung damit wie schnell eine krankenkasse (bin bei der tk) dann anfängt zu stressen?
-> was passiert dann wenn man aus dem krankengeld fliegt?
Ich habe Anspruch auf ALG1 aber weil ich immer nur Teilzeit gearbeitet habe ist das viel zu wenig, heisst ich müsste auf Burgergeld aufstocken. Was passiert dann?

Tldr- ich kann meinen job nicht mehr machen und habe fragen zu erfahrungen von leuten mit langfristigem krankschreiben, krankengeld, burgergeld.

Hallo,

ich habe diesen Artikel der WOZ (Schweiz) auf anderen Plattformen gesehen und gedacht, er passt vielleicht auch hier rein.

In dem Artikel wird über Brain Retraining-Programme aufgeklärt und davor gewarnt. Es gibt auch eine Möglichkeit, ihn anzuhören.

Ich finde toll, dass auch klassische Medien darüber aufklären und würde mir mehr solche Artikel wünschen. Denn es macht mich traurig und wütend zugleich, wie hartnäckig sich diese Brain Retraining- Programme halten und wieviel Schaden sie eigentlich anrichten.

Mal ganz davon zu schweigen, dass sich jetzt auch noch Ansätze etablieren, die zum einen über Pacing und Krankheitsbewältigung sprechen, aber übers "Hintertürchen" doch wieder Aktivierung empfehlen und dafür z.T. auch noch Forschungsgelder investiert werden.

Psychotherapie/klinische Psychologie können eine wertvolle Ergänzung im Umgang mit der Erkrankung sein, aber um Bettina Grande zu zitieren:"Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!"

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!

Hallo, ich bin mir nicht sicher ob mein Posting hier rein passt.

Über mich:
Ich bin m, 59 und kämpfe seit vielen Jahren oder gar Jahrzehnten mit einer mehr oder weniger "dezenten Erschöpfung" und allen möglichen Symptomen einer ME/CFS die quasi beliebig mehr oder weniger besser und auch wieder schlechten wurden.

Vorgeschichte:
Mit Anfang 20 hatte ich eine EBV-Primärinfektion d.h. ein sogenanntes "Pfeiffersches Drüsenfieber", es war damals kurz und heftig d.h. 2 Tage war kein festes Essen möglich und heftiges Symptome, danach ging es 2 Tage ziemlich schnell wieder besser und ich nahm an dass das dann weiter so geht ... leider nicht, "gefühlt" hat mich der Mist nie so ganz verlassen.
Meine Lymphknoten im Unterkiefer waren bis ich Ende 40 war quasi dauerhaft vergrößert aber alle Ärzte schoben das auf das EBV und es wäre "normal". Jeder Infekt kündigte sich quasi mit leicht schmerzhaften Lymphknoten an. Vor ungefähr 10 Jahen wurde die Lymphknoten dann langsam wieder kleiner um nun seit einem halben Jahr wieder ganz leicht vergrößert zu sein.

Verlauf:
Es gab Phasen in den letzten fast 40 Jahren in denen es mir eigentlich gut ging, ich konnte leichten Sport machen und fühlte mich eigentlich gut, mit Ausnahme nach grippalen Infekten, danach ging es mir wochenlang schlecht. Andere hatten 2 Tage Schnupfen, ich 2 Wochen Erschöpfung, Müdigkeit, übermässiges Schwiten, Hals-/Kopf-/Gliederschmerzen ... etc. p. p. . Ich konnte mich immer soweit erholen, daß ich ein halbwegs nomales Leben führen konnte, jedoch vor allem im Winter quasi "dauernd" mit Grippegefühl gelebt habe. In den Sommermonaten ging es mir dann meistens besser bzw. auch richtig gut, bis der erste "Rotz" wieder im Anflug war.

Ein Vitamin D Defizit habe ich vor knapp 10 Jahren festegestellt und nehme inzwischen VitD ein und kontrolliere einmal im Jahr den Blutwert.

Meine EBV-Werte sind mehrfach in den letzten Jahren gemessen worden und lagen immer "hoch" jedoch für eine durchgemacht Primärinfektion wohl normal.

EBV        VCA IgG-Ak (CLIA)           >750 u/ml
EBNY-1 IgG-Ak (CLIA)      206 u/ml

Auch der CMV wurde einmal gemessen und lag ganz knapp über dem "Grenzwert" was aber wohl auch als eher normal bewertet wurde.

Es wurde von einem Labormediziner ein leichtes CVID-Syndrom (Immunschwäche) bei mir vermutet, nachdem die dafür zuständigen Antikörper (IgG) nach einer Pneumokokkenimpfung nicht höher wurden sondern sogar etwas weniger. Therapie erfolgte keine, für eine "Immunschwäche" ging es mir immer zu gut.

Ich hatte (von Grippeinfekten etc. abgesehen) keine schlimmen "Crashs" d.h. das ich tagelang das Bett hüten musste o.ä. aber es gab immer wieder Phasen in denen ich "zu Tode erschöpft" bin/war und keinen klaren Gedanken fassen kann - ich nenne das dann den Zombie-Modus weil ich grade noch so funktionieren kann, aber sowohl physisch als auch kognitiv schon auf "Notstrom" laufe. Ich bin dann grade noch so fähig bin im Alltag zu funktionieren aber dann nach 7 Stunden Bürojob ohne Besonderheite nach Haus komme und dann eigentlich nichts mehr geht ausser sitzen und atmen, selbst das "Sehen" fällt mir dann schwer. Ich mache im Job dann "dämliche Fehler", vergesse was mir gesagt wurde etc. schreibe Mails in denen (trotz mehrfach "Nachlesen") manchmal ganze Sätze fehlen oder "verbaut" sind etc.

Ich schlafe dann 9, 10 oder 11 Stunden und stehe trotzdem wie gerädert auf (Schlafapnoe etc. ist größten Teils ausgeschlossen).

Ich weiß nicht wie ich ich das alles Einordnen soll, mein Hausarzt ist skeptisch und sieht mich (ohne es natürlich zu sagen) eher im Bereich "Hypochonder".

Kann der EBV vor "Jahrzehnten" immer noch dahinter stecken und was kann ich tun?

Entschuldigung, dass es so viel von mir in den letzten Tagen gab. 🫥

Habe Amantadin als Empfehlung von Ärzten verschrieben bekommen. Einmal am Tag, vorzugsweise in der ersten Hälfte des Tages. Lange gezögert, nun angefangen.
Soll gegen Müdigkeit helfen.

Hat es jemand probiert? Merkt ihr was? Wenn ja, wie schnell? Nebenwirkungen?

Bei mir soll eine MRT-Untersuchung (Herz und wahrscheinlich auch Kopf) demnächst durchgeführt werden und dies wohl am besten mit Kontrastmittel für die bessere Darstellung.

Was sind eure Erfahrungen?

Hallo allerseits, da meine Frau außerhalb der Wohnung nicht mehr als 100m schafft benötigt sie einen Rollstuhl. Jetzt soll es ein elektrischer sein (für ein wenig unabhängigkeit) auf dem sie sich auch halb hinlegen kann. Der Versorger war da und schrieb heute für 1000€ Zuzahlung ginge dies. Nun haben wir davon keine Ahnung. Sind elektrische immer Zuzahlungspflichtig, auch in dem Rahmen? Oder versucht die Krankenkasse die Kosten zu drücken? Werden wir übers Ohr gehauen oder haben wir voll Glück? Sorry aber mir fehlt gerade völlig der Überblick um das einordnen zu können. Danke. :)

Ich weiß, dass es einen Anästhesiepass der Schweizer Gesellschaft für ME/CFS gibt, der Empfehlungen für Operationen gibt aber ich wollte mal fragen ob ihr persönliche Erfahrungen habt. Hat eine Operation euren Zustand verschlechtert?

Ich hatte letztes Jahr eine gynäkologische Untersuchungen unter Vollnarkose und habe die Narkosemittel gut vertragen. Auch danach war ich nach ner Woche ca. wieder wie vorher.

Allerdings ist eine richtige Operation, ein Eingriff, noch eine zusätzliche Belastung. Daher wollte ich mal wissen, ob jemand Erfahrungswerte hat oder irgendwo mal was dazu gelesen hat oder oder…

Hallo liebe Menschen,

Ich habe heute meine Diagnose von einem stationären Aufenthalt einer Neurologie erhalten.

Nachdem ich seit Monaten vom Arzt zum Arzt wg. Starker neurologischer und muskulärer Symptome lief und seit Monaten wohnungsgebunden bin, hat man mich stationär aufgenommen. Man hat mich komplett durchgecheckt und nichts gefunden.

Die Diagnose lautet somatofom mit starken körperlichen Symptomen, darunter Muskelschwäche, Schmerzen, Erschöpfung etc.

Ich bin einerseits froh andererseits am ende. Was mache ich nun? Was habt ihr gemacht?

Ich weiß nicht warum, aber ab späten Abend bis in die Nacht geht es mir wesentlich besser.
Schmerzen legen sich, die unfassbare Müdigkeit geht. Plötzlich fühle ich mich so viel besser. Hat nichts mit Lärm oder so zu tun.
Schlage aus dem Grund teilweise Nächte um die Ohren, weil ich es so genieße.

Geht es noch jemanden so? Hat jemand eine Vermutung warum es so ist?
Wundere mich sehr.

Hallo zusammen,

ich habe ein paar Fragen an alle, die es geschafft haben, einen Termin im Charité Fatigue Centrum für ME/CFS zu bekommen. Meine Partnerin hat einen Termin für Juli bekommen und möchte einige Details wissen, deshalb schreibe ich in ihrem Namen. Auf der Website habe ich gelesen, dass man einige grundlegende Tests machen muss (Handkraft, Stehen usw.), dass viel gesprochen wird und dass der Termin 2–3 Stunden dauert.

1. Ist ein Arzt/eine Ärztin anwesend oder nur Assistenten/Pflegepersonal?
2. Kann man Fragen stellen und bekommt man persönliche Empfehlungen für die nächsten Schritte?
3. Wie detailliert/personalisiert ist der Brief an den behandelnden Arzt?
4. Ich habe einige Kommentare gelesen, dass der Besuch enttäuschend war – was genau war enttäuschend?
5. Beantworten sie Fragen zu MCAS oder geben zumindest Ratschläge dazu, falls es sich zusammen mit ME/CFS entwickelt hat?

Vielen Dank im Voraus an alle, die sich Zeit nehmen zu antworten!

Hey zusammen,
ich komme zurzeit gar nicht mehr aus dem Haus und bin übertrieben erschöpft.
Ich habe mein Attest bereits einmal um 2 Wochen verlängert. Ich habe jedoch das Gefühl, dass nochmal zwei Wochen immernoch zu wenig ist.
Ich liege wirklich nur im Bett und habe nichtmals Kraft zum Duschen.

Was sind eure Erfahrungen zum Thema Attest und AU-Verlängerung?

Ich hab vor etwas über einem Jahr schweres OSAS diagnostiziert bekommen, eine der recht häufigen Begleiterkrankungen von ME/CFS und nach sehr langem hin und her seit einem Monat, endlich das CPAP Gerät bekommen. Nun ist es so, das egal, was ich mache, ich damit bisher noch keine einzige Minute schlaf bekommen habe, zum einen, weil ich bei jedem Lagenwechsel im Bett direkt so tief atmen muss und das gerät nicht nachkommt, das ich denke ich ersticke und zum anderen, weil ich nach groben 3 stunden (laut Geräteanzeige) zu wenig kraft habe um damit richtig zu atmen. Ich habe eine Full Face Maske, da ich durch die Nase im Liegen immer schon zu wenig Luft bekomme (es wurde vor Jahren schon eine Nasenscheidewand Begradigung gemacht, nur das war leider immer noch zu wenig).

Nun meine Frage wie macht ihr es das ihr eine Nacht normal durchschlafen könnt?

Das Schlaflabor und der Lungenarzt können (oder wollen) mir nicht Helfen da ich nachts nicht schlafen kann und wenn ich wach Liege sagen sie, ohh sie haben nicht geschlafen, also sind sie gesund bzw. will der Lungenarzt, warum auch immer das Polygraphiegerät nur auf maximal 10:00 einstellen wobei ich bis dato, wenn überhaupt maximal 2h geschlafen habe, sprich da kommen keine werte dabei heraus da das zu wenig ist... oder anders gesagt er glaubt der Diagnose das ich u.a. nicht schlafen kann welche offiziell aus dem anhängen Schlaflabor ist, nicht.

Also was kann ich tun damit ich endlich mal wieder einen normalen Schlaf habe und nicht schon beim Aufstehen direkt denke, dass ich sterbe bzw. den kompletten restlichen Tag gerädert bin und erst langsam in der Nacht fitter und fitter werde, weil in der Theorie müsste das gerät ein Gamechanger sein.. Nur erst mal damit schlafen zu können wäre schon mal top.

Ich bin über jeglichen Vorschlag und jegliche Idee dankbar.

Recht herzlichen dank schon mal im Voraus.

Ich habe schweres ME/CFS und POTS, bin 23,5 h pro Tag bettgebunden und war seit Monaten nicht vor der Tür, auch Rollstuhl ist für mich unangenehm/kaum möglich, wenn dann nur ganz kurz.

Aufgrund von Abwesenheit meiner Pflegeperson muss ich vorübergehend zu meinen Eltern ziehen, allerdings sind das fast 2 h Autofahrt.

Eigentlich ist das für mich gar nicht vorstellbar, aber es kommen keine anderen Möglichkeiten für die Pflege in Frage.

Im Auto ist es mit dem Hinlegen unsicher und schwierig, ich habe heute erfahren, dass man über Umwege die angesparten Pflegesachleistungen des Pflegegrades für einen Krankentransport nutzen könnte.

Was meint ihr, sollte ich das machen? Ich habe Angst vor Stigmatisierung durch die Mitarbeiter, die die Erkrankung evtl. nicht kennen und sonst womöglich nur ältere Menschen transportieren? Und ich weiß auch nicht, wie angenehm oder unangenehm das Ganze ist. Hat jemand einen Tipp für mich? Ich habe die Hoffnung, dass der Crash durch die liegende und abgeschirmtere Fahrt weniger schlimm ausfällt.

Die Frage ist deswegen weil es mir mit Kortison (Prednisolon) so viel besser geht. Aber Prednisolon macht auf Dauer so schlimme Nebenwirkungen. (Mondgesicht, Ödeme, Übergewicht, etc)

War vor paar Monaten stationär mit Verdacht auf Schuppenflechte/Rheuma, nichts gefunden. Die Ärzte meinten, sie würden mir ungern Biologika geben. Aber ich habe nun Kortison ausgeschlichen und nun geht es mir so viel schlechter.

Biologika gehen mir nicht aus dem Kopf, hätte es echt einmal ausprobiert, würde gerne die Erfahrungen der anderen hören.

Es reicht schon 1/2 von 15mg Tablette um sich am nächsten Tag besser zu fühlen. Aufgrund von NW will ich es aber nicht dauerhaft (( vermute, dass mein Immunsystem permanent überaktiviert ist. Alleine schon die immer mehr werdenden Unverträglichkeiten.