r/LongCovid_MECFS_DE

Fast 3 Jahre Long Covid. War vorher Senior im Business Management, gutes Gehalt, voll leistungsfähig. 2023 hat mich die Firma auf eine Messe in die USA geschickt. Wahrscheinlich auf dem Rückflug oder direkt davor COVID geholt. Zwei Tage später Blut gehustet, nachts fast erstickt, konnte nicht mehr atmen. Partner hat den Notarzt gerufen – die haben absolut nichts gemacht.

Danach 3 Monate krankgeschrieben wegen schwerer Plantarfasziitis, kam kaum aus dem Bett. Vorher semi-professionelle Athletin, top fit. Hatte bei dem Arbeitgeber noch nie eine Krankschreibung.
Seitdem bin ich nicht mehr richtig auf die Beine gekommen. LDN habe ich, dazu Microdose Tirzepatid, Histaminblocker und Quercetin – reicht einfach nicht. Ich will wieder so arbeiten können wie früher und fühle mich gerade richtig eingeschränkt.
Symptome: 34, weiblich, extreme Müdigkeit besonders morgens, Anhedonie, schwere Verdauungsprobleme. Ich habe das Gefühl, irgendwas mit Proteinen spielt sich im oder direkt am Magen ab – kann aber auch total daneben liegen.

Morgen will ich sie auf folgende Sachen ansprechen (was davon macht Sinn?):

LDA

Mestinon / Pyridostigmin

Ivabradin

Sulodexid

D-Ribose

D-Galactose

Amantadin

Nattokinase / Lumbrokinase / Serrapeptase

Mucuna pruriens

Bupropion / Buspiron

Rapamycin

Minocyclin

Amifampridin

Cromoglyn / Pentatop

Lorazepam

Welche davon würdet ihr wirklich empfehlen, morgen anzusprechen? Hat jemand von euch mit LDA oder den anderen echte Erfahrungen gemacht – besonders bei Fatigue, Anhedonie und Magenproblemen?

Bin für jeden ehrlichen Tipp dankbar.

Hallo Hallo!
Ich befinde mich seit Mai in einer stark abbauenden Phase und rutsche langsam in schwere ME ab. Ich habe noch immer große Schwierigkeiten zu verstehen was genau zu viel ist und befinde mich vielleicht auch in rolling pem?
Ich habe keine Kraft mich online selbst zu belesen, schaffe es kaum längere Zeit am Stück wach zu sein.
Ich habe das starke Befürfnis nach einer Person die sich auskennt und mir helfen kann. Die mich betreut und mir sagen kann was der nächste Schritt ist vielleicht - das wäre auf jeden Fall das Wunschdenken dahinter.

Mir fällt da das Thema Coaching ein etc. Hat jemand Erfahrungen damit? Gibt es das überhaupt für uns? Ich bekomme auf Insta und Co. oft Werbung für Leute, die dem Reactive Programm ähnlich sind (kurzer disclaimer - habe keine Ahnung davon, schaffe nicht was darüber zu lesen). Aber das ist ja auch eher GET und eigentlich nicht empfohlen.

Vielleicht habt ihr ja ähnliche Erfahrungen oder es geht euch ein anderer Gedanke dabei auf.

Dankeschön und ich hoffe, ihr habt einen milden Tag :))

Persönliche Nachricht unten

*Deutsches Zentrum für barrierefreies Lesen: Braille- und Hörmedien, Noten und Großdruck.*

- Infos: https://www.dzblesen.de/

- Nachweisformular PDF von Hausärztin/Neurologin ausfüllen lassen: 1. Auf Link klicken 2. Bei "Übersicht" klick auf "Formulare Bibliothek" 3. Ein weiter runter scrollen zu 4️⃣ https://www.dzblesen.de/ueber-uns/news-publikationen/downloads#formulare

- Anmeldung: https://www.dzblesen.de/anmeldung/privatperson

Ich kann keine Bücher mehr lesen und war deswegen mega deprimiert, und meine Onleihe hat nur eine Recht kleine Auswahl. Außerdem kann ich nur selten Fernsehen wegen der Reize, Hörbücher gehen meistens. Ich hab durch Zufall die dzb lesen entdeckt, und die Anmeldung war echt unkompliziert und schnell, und es gibt mir so viel freude zurück 🙌🏻🥳

Gerne auch weitersagen, die haben zB auch Braille und Großdruck, auch ein paar Spiele und Grußkarten, also lohnt sich mal rein zu gucken egal aus welchem Grund man nicht lesen kann.

*Edit: link fürs Nachweisformular geändert

Hallo!

Entschuldigt falls es diese Frage schon gibt, dann habe ich sie leider nicht gefunden!
Ich habe eine ME Diagnose, frage mich in letzter Zeit nun aber oft ob MCAS bei mir auch mit rein spielt.
Wie unterscheiden sich bei euch die Crashes der beiden Krankheiten?

Ich nehme schon Ketotifen, Famitidin, Allegra und ernähre mich Histamin frei. Ausserdem bin ich auf LDN und diversen NEMs die für die Mastzellen helfen sollen.

Ich bin langsam echt verzweifelt, weil einfach nix zu helfen scheint.

Vielleicht noch als Bonusfrage: mein Ärzte bemühen sich sehr, machen aber keine richtige MCAS Diagnostik - was wurde bei euch gemacht. Dann kann ich danach vielleicht direkt verlangen.

Ich danke euch!

Die Woche hatte bzw. habe ich leider wieder eine Überlastung...

Es ging fast nichts mehr.

Langsam geht es mir wieder etwas und seitdem hab ich immer mehr Übelkeit. Während und kurz nach dem Trinken/ essen/ Elektrolyte ist es besser, dann wird es wieder schlechter...

Habe etwas das Pots in Verdacht.

Keine neues supplemente o. Medis

Habt ihr damit Erfahrung?

Ich möchte nicht das Risiko einen Arzt Besuches (der eh keine Ahnung hat) auf mich nehmen.

Seit ein paar Wochen habe ich auch ein Kribbeln in den Füßen.

Wie geht ihr mit den Symtomwechseln um?

Gefühlt, immer wenn ich mich mit was arrangiert habe, kommt was neues oder anderes.

Ich (23f) bin vor einundhalb Jahren erkrankt, die Diagnose lautete einmal Post Covid, dann Postvirales Syndrom, und Kreislaufdysregulation wurde auch diagnostiziert. Seitdem hab ich die Dinge ziemlich schleifen lassen bzw war dann in Psychotherapie etc, war aber jetzt seit ner Ewigkeit nicht mehr beim Arzt. Mein Status is aktuell der einer Studentin, ich reiz es aus, aber das hat demnächst auch sein Ende, und ich mach mir Sorgen was danach aus meinem Status wird, weil meine Diagnose ja schon recht alt ist.

Seither hatte ich ne Zustandsverschlechterung und kann eigentlich gar nicht mehr das Haus verlassen. Ich bin letztens zu meinem Bruder gezogen, und hab hier keinen Hausarzt, und zugleich nicht die Ressourcen zu einem zu kommen. Meine Familie und ich suchen jetzt seit Monaten schon nach nem Arzt der Hausbesuche macht, aber ohne Erfolg. Keiner hat Kapazitäten und will mich nicht aufnehmen. Was mach ich jetzt? Wie find ich nen Arzt? Und kann man den Status auch mit der alten Diagnose ändern?

Ich bin aktuell in Frankfurt am Main übrigens.

Da war er, der erste "richtige" Herbsttag in meiner Gegend. Verregnet, dunkel, kalt. Und ich merke, dass meine Stimmung mit runtergeht - mein Zustand bleibt seit Wochen "stabil im Auf und Ab", an Arbeit ist nicht mehr zu denken, wirklich Produktives raubt mir zu viel Energie und führt zu Verschlechterung. Ich habe in einem Jahr Krankheit eine Kleidergröße zugenommen, fühle mich eher wie Mitte 80 als Mitte 40. Hinzu kommt die Angst vor erneuten Infekten. Da ich ein Kitakind habe und mein Mann Handwerker ist, kommen die Keime von allein zu mir, ich muss gar nicht vor die Tür dazu. Ich war noch nie jemand, der gern und viel zu Hause ist, aber dieses Jahr habe ich das Gefühl, ich könnte in ein sehr tiefes "Winterloch" fallen (ich habe klinische, rezidivierende Depressionen seit 20 Jahren). Wenn das jetzt noch auf die ME draufkommt, dreh ich glaube durch... Kennt das jemand? Habe ihr Strategien?

Vermutlich zu viel Optimismus und Langeweile, aber: Was mache ich beruflich, wenn meine EM-Rente Anfang 2028 endet und ich zwar halbwegs arbeitsfähig, aber immer noch hausgebunden sein sollte?

Gerade frage ich mich, ob es in Deutschland so etwas wie Stellenbörsen speziell für Remote-Jobs gibt, idealerweise vielleicht sogar für Menschen mit PC/ME?

Besonders interessieren würde mich ja eine Arbeit im Bereich Betroffenenpolitik/ Interessenvertretung/ politische oder gesellschaftliche Arbeit rund um ME bzw LC. Aber aus nachvollziehbaren Gründen sind die Stellen dort eher als Ehrenamt gedacht.

Hmm...vllt weiß ja jemand von speziellen Stellenbörsen oder LC/ME-freundlichen Arbeitgebenden und will mal ihre/seine Erfahrungen teilen.

Ich bin schwer betroffen und habe Angst vor einem Benzo Entzug.

Ist jemand bei ihm in Behandlung?

Meinungen dazu?

Ich habe schon einige Neurologen hinter mir und werde jedes Mal in den ersten 5 Minuten wieder nach Hause geschickt mit den Worten „Tut mir leid, kenn ich mich nicht mit aus“.

Das wär prinzipiell nicht so schlimm wenn ich nicht vorhätte sowohl LDA als auch Mestinon auszuprobieren, da ich bisher die besten Ergebnisse mit LDN erzielt habe und es ja heißt, dass die Möglichkeit höher ist, dass man die anderen beiden Medikamente unter der Voraussetzung womöglich auch eher gut verträgt.

Muss ich unbedingt zu 'nem Privatmediziner? Ich habe das Gefühl, dass diese viel eher bereitwillig sind auf Wunsch Medikamente zu verordnen, aber als chronisch kranke Person ist mein Portmonnaie natürlich alles andere als am Platzen und ich würde diese Option lieber umgehen.

Wie sah euer Weg zu den genannten Medis aus? Danke für‘s Zuhören :)

Ich habe vor kurzem angefangen Pyridostigmin zu nehmen und meine Ärztin würde eigentlich gerne zusätzlich noch aripiprazole ausprobieren. Ich hab aber schon Probleme damit ein Medikament zu finanzieren. Das Pyridostigmin verbessert mein Leben extrem, aber es wird finanziell in nächster Zeit noch knapper bei mir und ich hab Angst mir das Medikament nicht mehr leisten zu können.

Hat jemand Erfahrung damit Kostenerstattung für Medikamente bei der Techniker zu beantragen?