r/LongCovid_MECFS_DE

Ich komme immer wieder in die ME Bubble um reinzuscheißen.

Ich bin jetzt aktiv in den Communities seit ca. 2022 und betroffen seit 2017.

Nach einer Ärzte Odyssee und nachdem das Gespenst einen Namen hat, eiern die meisten in den ME-Communities und werden mit Hoffnungen gefüttert, welche sich nicht bewahrheiten.

Außerhalb der ME Bubble bekomme ich gefühlt nichts von ME/CFS und Long Covid mit.

Als wäre das Problem aus der Welt geschaffen, was es natürlich nicht ist.

Ich bleibe bei meiner Ansicht, dass es nie adäquate Hilfe geben wird.

Überzeugt mich doch gerne vom Gegenteil.

TW: Assistierter Suizid.

Bericht in der taz über eine ME/CFS Betroffene, die sich für AS entschieden hat.

Ich habe zu kaum was Kraft. Sonst habe ich gerne gemalt, aber das ist zu anstrengend.
Serien schauen und Animal Crossing hängt mir so langsam zum Hals raus 😅

Hallo zusammen,
ich bin vor einigen Wochen auf die ME/CFS-Symptomatik aufmerksam geworden, da ich in letzter Zeit so extrem körperlich und kräftemässig abgebaut habe.

Durch ein persönliches Tagebuch habe ich bemerkt, dass es ich mich meistens überfordere und dann die PEM-Phasen heraufbeschwöre.

Mir kam die Idee eines reizarmen Tagesplaners, welcher sich im ersten Schritt konkret an die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS richten soll. In späteren Ausbaustufen ist geplant, dies auch auf weitere Erkrankungen auszubauen.

Warum schreibe ich nun hier: Ich selbst bin kein Programmierer, habe aber mit Hilfe von KI ein Grundgerüst für einen reizarmen Tagesplaner erstellt, welcher bis Ende der KW28 in einer Testversion ausgespielt werden kann.

Ich selbst kann den Tagesplaner bisher nur für mich optimieren und benötige deshalb Rückmeldungen von Dritten, z.B. Leidensgenossen aber auch Programmierer welche beim weiteren Ausbau helfen möchten. Sei es durch neue Ideen, erweiterten Funktionen, Verbesserung der Aufbaustruktur etc.

Der reizarme Tagesplaner soll kostenfrei angeboten werden und ist derzeit als Progressive Web App (PWA) konstruiert.

Ich freue mich auf Rückmeldung zu meinem Vorhaben und werde zum Ende der Woche den Link zum Testen hier reinstellen.

Habt einen schönen und reizarmen Tag.
Mathias aka Malcolm McDoodle

Hey,

Hat jemand Ideen wie man online Rezepte für Off Label Medikamente wie zb LDA bekommen kann, wenn man bereits eine Diagnose hat?

Kurzer Hintergrund:

Meine Partnerin hat eine CFS Diagnose durch die Charité bekommen, die verschreiben allerdings nichts. Die Hausärztin verschreibt prinzipiell keine Off Label Medikamente. Hausarztwechsel funktioniert nicht da meine Partnerin Bettlägerig ist.

Vielen dank für Ideen oder kontakte (natürlich auch per DM)!

EDIT: Ich habe heute (Montag) mit der Krankenkasse telefoniert. Man sagte mir, der Antrag sei u.a. geschickt worden, weil meine Ärztin vor einigen Monaten eine Anmerkung in meine Akte geschrieben habe, dass eine Reha sinnvoll sein könnte. Das ist gut möglich, denn ich habe ja erst seit kurzem ME/CFS - Mitte/Ende Februar sah es noch so aus, als müsste ich mich von einer langen Kette von Infekten erholen.

Die Mitarbeiterin der TK hat einen Vermerk in meine Akte gemacht, dass meine Ärztin erst Anfang August wieder da ist. Sie sagte auch, dass dieser Brief nur eine Aufforderung sei, aber noch nicht mit der Androhung von Konsequenzen verbunden; und dass meine Ärztin einfach schreiben könne, eine Reha sei kontraindiziert, dann sei das Thema fürs erste vom Tisch. Ich habe jetzt also erst einmal Zeit, bis meine Hausärztin Anfang August wieder da ist.

Vielen Dank an alle, die geantwortet und mir Mut gemacht haben, sowie für die vielen tollen Links. Das war für mich eine unschätzbare Hilfe. Ihr habt mich beruhigt und mir so geholfen, das Wochenende heil zu überstehen, und ihr habt mir viele wichtige Informationen dagelassen, die ich sicherlich brauchen kann (nicht zuletzt den Namen einer tatsächlich brauchbaren Klinik für eine ME/CFS-Reha - ich habe derzeit noch Hoffnung, dass sich mein Zustand soweit bessert, dass ich tatsächlich am Schluss noch eine Reha machen kann).

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Ich habe seit Ende Februar ME/CFS nach einer Kette von Atemwegsinfekten im Januar/Februar. Im April hatte ich 2 1/2 Wochen mit 4/4/3 wichtigen Terminen pro Woche (meist Arzttermine). Danach folgte ein massiver Crash. Zum Glück wurde es langsam wieder besser und ich bin jetzt etwa auf dem Stand von Anfang April.

Heute lag ein Brief von der TK im Briefkasten, ich sollte/könnte doch eine Reha beantragen. Nach meinem Crash im April habe ich Angst, dass eine Reha bloß wieder zum nächsten Crash führt - allein schon die Anreise macht mir Sorgen, danach müsste ich wahrscheinlich erstmal 2 Tage liegen/schlafen. Zusätzlich habe ich mehrere Nahrungsmittelunverträglichkeiten/Allergien, was jede Art von Klinikaufenthalt bisher massiv erschwert hat. Außerdem fürchte ich, dass die Maßnahmen bei der Reha mich einfach nur in den nächsten Crash treiben könnten. Schon allein der psychische Stress von all diesen Befürchtungen ist ein ziemlicher Schlag für meinen Zustand.

Mein derzeitiger Zustand mit ME/CFS sieht so aus. 20 Minuten rumlaufen draußen geht (oder 2x 15 Minuten), Kaffeetrinken im Cafe gegenüber, einkaufen im Supermarkt um die Ecke, ein Abstecher in den Wollladen auf dem Rückweg vom Arzt. Was nicht geht: Z.B. ein Arzttermin am Tag über ein bis 2 Wochen; mit vielen Leuten zusammensitzen; oder überhaupt Dinge, die Spaß machen, aber mit mehreren Leuten zu tun haben und daher etwas anstrengender sind. Letztens bin ich mit dem eigenen Auto 20 Minuten zu einem 80ten Geburtstag gefahren. Die Leute waren sehr nett, trotzdem war ich nach 30 Minuten fix und alle. Zuhause bin ich auf dem Sofa sofort eingeschlafen (in der Kleidung vom Geburtstag) und nach 13 Stunden wieder aufgewacht. Mein Leistungsniveau ist also nicht besonders hoch und ein Crash nicht unrealistisch.

Was sind die Erfahrungen? Macht die TK Ärger, wenn man keine Reha anmeldet? Lassen die mit sich reden? Falls ich nicht drum herum komme - habt ihr Erfahrungen und Tipps für Reha-Kliniken, wo man sich mit ME/CFS auskennt und die Patienten nicht aktiv in die Verschlimmerung treibt? Ich bin für jeden Hinweis dankbar.

Ist hier jemand aus Baden-Württemberg, der Lust auf einen netten Austausch hat?

Ich hätte mal wieder Lust auf ein gutes Gespräch, gerne über Gott und die Welt, von A bis Z, ich lerne gerne dazu.

Und wenn Fragen zur Erkrankung aufkommen, können wir auch darüber sprechen. Ich glaube, dass ich mittlerweile ganz gut und auch etwas tiefer darüber reden kann.

Wie sieht es bei euch mit Pflegegrad, GdB (ggf. Merkzeichen) und solchen Dingen aus?

Ich bin moderat betroffen, seit November durchgehend krankgeschrieben, habe meine gesicherte Diagnose sein Februar, aber Symptome schon seit ca. Anfang 2023.

Ich nutze außer Haus vollständig einen Rollstuhl und (würde meine Wohnung es hergeben) auch teilweise drinnen.

Ich habe (nach Widerspruch) Pflegegrad 2 bekommen und (direkt im ersten Anlauf) GdB 60 unbefristet mit Merkzeichen G.

Nächstes Jahr steht dann wohl EM-Rente an.

Jetzt interessiert mich, wie das bei euch so abgelaufen ist, falls jemand das teilen mag 🩷

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Mestinon gemacht?

Hilft es euch, und wenn ja bei welcher Dosis?

Habe es mir jetzt mal verschreiben lassen gg. die Muskelschwäche. Dosisempfehlung habe ich bekommen, Werde mit 10mg starten und gucken, was passiert.

Apotheken können eine umfassende Prüfung bei Polymedikamentation durchführen um sicherzustellen, dass es kein Nebenwirkungen gibt oder um Infos zu erhalten was man beachten soll. Da wird nochmal genauer drauf geschaut und alles geprüft als beim automatischen System,

Das Ganze wird aus einem Bundesfördertopf bezahlt, indem jeder Verkauf in einer Apotheke 4ct einbezahlt. Eine Unterschrift und die Apotheke kann das da einreichen und wird bezahlt EGAL wie ihr versichert seid. Privat, gesetzlich geht für alle.

Hat die Apothekerin meinem Partner erzählt und ich lasse dort jetzt nochmal meinen ziemlich umfassenden Medikamentenplan auf Herz und Nieren prüfen damit nichts übersehen wird bei all den Ärzten und alles wirklich okay ist.

Better safe than Sorry.

Da die Meisten von uns ja eher umfassende Medikamentenlisten haben und viele verschiedene Ärzte kann das vielleicht auch für andere noch interessant sein.

Ich hoffe bei mir ist natürlich alles okay und die Medikamente haben keine Wechselwirkungen oder sowas aber wenn weiß ich dann vermutlich nächste Woche bescheid. Wird wohl nen moment dauern bei der Liste 😅

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!

Hallo,

ich leide leider an Long COVID und habe mich für ein Verfahren der Sterbehilfe angemeldet.

Auf dem Weg dahin wünsche ich mir allerdings eine Begleitung im Sinne einer therapeutischen Unterstützung. Kennt jemand eine gute Psychotherapeutin ?

Habe jetzt keinen Extra Thread hier dazu gefunden.

Hat jemand Erfahrung damit?
Wenn ja, wie war sie? Hilft es bei MCAS? Macht das Medikament schläfrig? Auch am nächsten Tag?

Habe bspw. von Cetirizin massive Schläfrigkeit auch am Tag danach gehabt.
Allegra, Desloratadin dagegen waren ganz gut, aber ich merke keine Hilfe in Bezug auf MCAS.

Würde mich über die Antworten freuen 🙏🏻

Hallo zusammen, ich bin Angehörige eines ME/CFS moderat Erkrankten. Wir sind auf der Suche nach einem begleiteten Arzt oder einer begleiteten Ärztin, die sich in München mit der Krankheit auskennt.
Hat hier jemand vielleicht bereits Erfahrung mit jemandem gemacht und kann ihn/sie weiterempfehlen?

ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar 🫶🏼

Hallo zusammen,

Ich suche eine Neurolog*in im Namen meiner Freundin, die an me/cfs leidet.
Sie ist bettlägerig und kann keine Arzttermine wahrnehmen und kann auch nicht selbstständig nach Ärzt*innen suchen.
Sie hat ein support system, das derzeit 24 Ablehnungen von Neurologen erhalten hat.
Sie kann an einem Online-Termin teilnehmen oder ihre Mutter kann zu diesen gehen und für sie sprechen.

Ihr geht es um Hilfen bei starken Schmerzen und Schlafstörungen.

Kennt jemand eine Neurolog*in für me/cfs in Deutschland? Bzw jemand, der me/cfs nicht leugnet (gibts anscheinend leider - wtf)?

Oder wie können wir so jemanden finden?
Gerne auch andere Ärzt*innen/Spezialist*innen, die für die Themen geeignet wären.

Danke für alle Infos!!

<3 viel Liebe an alle Kämpfer*innen hier!

Hey Guys!

Ich habe ein Projekt ins Leben gerufen:

Das Severe & Very Severe ME Research Registry für Hausbesuche

Ziel ist es, ein Register am Ende zu haben von Schwer- und Schwerstbetroffenen mit gesicherter ME Diagnose, die sich für Hausbesuche im Rahmen von wissenschaftlichen Studien zur Verfügung stellen. Sobald Forscherteams auf das Projekt zukommen, wird eine Email mit Studieninfo potentielle Teilnehmer des Registers verschickt. Dann entscheidet jeder für sich, ob er teilnehmen will oder nicht. Der Name muss bei Eintragung nicht angegeben werden - ihr bleibt also anonym. Ich bin eine Privatperson, selbst schwerst betroffen und plane an Patientenorgas zur Vernetzung mit Forschern heranzutreten, sobald das Register über ausreichend Teilnehmer verfügt. Ich unterliege selbstverständlich dem Datenschutz und es wird nichts weitergegeben. Das Projekt ist nicht kommerziell.

Der Link dazu wird bald auf Instagram veröffentlicht. Alle Infos findet ihr dort. Das Register ist offen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Hier der Instaaccount:

https://www.instagram.com/severe_me_research_registry?igsh=MTYxZmpxcHc2c2Juaw==

Bitte verbreitet das Projekt, wir müssen endlich vorwärts kommen in der Forschung.

Eure Ari!

Hey, wo habt ihr euer LDN herbekommen? Ich hab keine offizielle Diagnose, starke Vermutung meiner Hausärztin und meiner Therapeutin und den Ärzten aus einer Reha, in der ich wegen einer gynäkologischen Erkrankung war und die mir erstmal den Tipi gegeben haben, dass es nicht normal, jede Woche „die Grippe“ zu haben.
Für einen Diagnose Marathon sehe ich aktuell keine Kraft, von den Wartezeiten mal abgesehen. Verlauf und Zeitpunkt passen exakt zu Long Covid, „aggressives ausruhen“ und Pacing ist das einzige, was halbwegs hilft.

Meine Therapeutin meinte, ich soll mal LDN testen. Aber wer verschreibt das? Kann man das vom Hausarzt bekommen oder ist das problematisch für die? Hat jemand Erfahrungen?

War ja letztens bei einem ME/CFS Spezialisten. Da der zurzeit keine neuen Patienten mehr annimmt, wollte ich euch die Info geben, welche Blutuntersuchungen der gemacht hat. Evtl. ist das für den ein oder anderen hilfreich:

• Mitochondriale Funktionsanalyse (Seahorse-Messung)
• NK-Zell-Zytotoxizitätstest (Natürliche Killerzellen)
• TH1/TH2-Balance (Zytokinprofil)
• EBV-Immunoblot (Epstein-Barr-Virus IgG und IgM)
• Leukotriene im Urin (Mastzell-Mediatoren)
• Nitrotyrosin i.S. (Stickstoffmonoxid-Belastung)
• GDF-15 i.S. (Stress-Zytokin)
• VEGF i.S. (Gefäß-Wachstumsfaktor)
• Serotonin i.S. (Neurotransmitter)
• IgE i.S. (Allergie-Gesamtwert)

Ich möchte auch empfehlen einen Kipptischtest machen zu lassen. Bei mir wurde trotz normalem Blutdruck und normalem Puls festgestellt, dass mein Blut nicht richtig ins Gehirn zurückfließt. Ich kann mir vorstellen, dass das bei ME/CFS öfter vorkommt. Habe aufgrund der Untersuchung auch ein Medikament (gegen Demenz :) ) bekommen.

(Und eine solche Untersuchung kann auch ein hilfreicher Hinweis bei Anträgen sein, weil die Untersuchung etwas belegt, was nicht durch Psyche oder Dekonditionierung beeinflusst werden kann.)

Hallo zusammen,

Um meine Schmerzen entgegen zu wirken nehme ich eine Kombination von Schmerzmitteln. Darunter sind auch Amitripylin und Etoricoxib.

Amitriptylin nehme ich seit Sommer 2024, sollte ursprünglich dafür sorgen dass ich etwas mehr Energie habe, hat sich allerdings eher bei der
Schmerzbekämpfung als hilfreich erwiesen. Nach einem gravieren den Crash im letzten Jahr ist ein dem Herbst Etoricoxib. Ich nehme beide
Medikamente recht hoch dosiert (Amitriptylin 75mg und Etoricoxib 120mg).
Dazu nehme ich noch Hydromorphon (3x 16mg), hat mit dem folgenden aber vermutlich nicht sehr viel zu tun.

In den letzten Tage ist mir aufgefallen dass ich eine Art Ausschlag auf meinen Armen und Händen habe. Andere Regionen meines Körpers sind nicht davon betroffen. Nachdem ich heute Mittag für ein paar Minuten auf dem Balkon war, habe ich gesehen dass sich der Auschlag verstärkt hat.

Beide genannten Medikamente haben für sich einzeln gesehen, die Möglichkeit eine Sonnenallergie oder eine Reaktion des Immunsystems hervorzurufen.

Meine Frage: hat jemand, der die beiden Medikamente auch nimmt, so etwas auch schon erlebt. Und wenn ja, wie habt ihr darauf reagiert.

Ich werde da morgen bei einem generell schon geplanten Termin ansprechen, und schauen was sie macht oder zu was sie rät.

Vielen Dank für Eure Hilfe.

This new study from Tokyo Jikei University School of Medicine shines a pretty powerful light on a potential cause of Long COVID brain fog, at least in a subset of patients.

Their work built on previous studies that showed Long COVID patients had high levels of anti-SITH-1 antibodies, an indicator of HHV-6B reactivation in the body.

In lab experiments with mice, they then induced expression of the SITH-1 protein in the olfactory bulb, a part of the brain which SARS-CoV-2 is known to infect.

The animals then experienced reduced levels of acetylcholine, leading to behavior that mimicked resembling fatigue and depression.

When the mice were given donepezil, a dementia medication that increases acetylcholine levels, their symptoms improved.

They then examined the results of a previous human trial of donepezil (not specific for Long COVID). It turned out that the subjects who tested positive for anti-SITH-1 antibodies experienced significantly improved measures of fatigue and depression.

The article quotes research team lead Naomi Oka, lecturer in virology at the Jikei University School of Medicine. She explains,

>"While there are currently no effective treatments for long COVID, our findings suggest that the dementia medication donepezil may help improve fatigue and depression. Development is also underway for a diagnostic method that would identify suitable patients with anti-SITH-1 antibodies." She added, "The findings suggest a link to brain inflammation caused by acetylcholine deficiency, and the same mechanism may potentially be applicable to other disorders, including depression."

This is fairly optimistic news! Development is already underway for a diagnostic method to detect anti-SITH-1 antibodies, meaning we are well on our way toward having a biomarker!

It is true that to target the real root cause would mean having a treatment for the viral reactivation. Yet this is still a great and important start, and having a strong treatment to mitigate the symptoms would do a lot to help Long COVID patients in the meantime.

New research is coming out every day - hang in there, everyone!