r/LongCovid_MECFS_DE

Hallo ich habe seit Jahren ununterbrochen Phasen nach dem Aufwachen wo ich mich extrem gerädert fühle. Ich leide unter Antriebslosigkeit, starken Konzentrationsproblemem, blasse Haut, Trockene Haare, Lustlosigkeit und habe permanent ein unterschwelliges Stressgefühl. Ich kann das Leben einfach nicht richtig genießen.Es ist an sich keine Müdigkeit da ich meistens 8 Stunden gut durchschlafe. Dieser Zustand kann manchmal Tage oder Wochen dauern. Kann aber genauso gut nach dem nächsten erwachen völlig verschwinden und ich fülle mich top fit. Bluttest, Atemmessungen im Schlaf, Schilldrüsenwerte wurde allesamt überprüft ohne Auffälligkeiten Angefangen hat es mal mit einer schlafbezogenen Angststörung die mich Schlafdauer gekostet hat. Dies ist nicht mehr der Fall. Ich habe aber dieses Problem und finde seit Jahren keine Lösung. Hat jemand so etwas ähnliches schonmal erlebt?

Hey everyone!

Hope you're all doing okay. A couple of friends and I are starting a discord server for people with ME/CFS/chronic illness to hang out and get to know others with a similar experience.

We mostly talk about anything, do movies nights and game together if possible. There's an option to indicate you're open to a relationship with several channels for singles too. So far it's a very relaxed and mellow vibe, and we hope to keep it that way.

Anyone is very welcome to join, the more the merrier! Just leave a comment and i'll dm you an invite link.

Also, we're still looking for a couple of people who'd be interested in moderating, if spoons allow. Ideally we'd have 5-6 moderators so it doesn't become too taxing and people can take some time off if they need to rest.

Looking forward to meeting you all and kind regards from Belgium. Toodeloo!

Ich will mich mal über meine Situation auskotzen, vllt. ist noch jemand in einer ähnlichen.

Ich bin 30 Jahre alt und seit 2017 betroffen.

Ich wusste viele Jahre nicht, was mit mir nicht stimmt, bis ich irgendwann von CFS gehört habe und in einer Klinik die Ausschlussdiagnose bekommen habe.

Davor eine stabile Ärzteodyssee, so weit so normal für ME Verhältnisse.

Kommen wir zur Gegenwart. Mit 30 Jahren wohne ich mit einem Elternteil zusammen und habe effektiv keine Perspektive.

EMR abgelehnt, dementsprechend Grundsicherungsgeld.

Pflegegrad abgelehnt da zu fit.

Wohnung finden, selbstständig leben?

Einerseits weiß ich nicht, ob ich in der Lage bin, andererseits nichts zu finden.

Dazu gebe ich jedes mal auf, wenn es mir zu scheiße geht.

Mein Alltag besteht überwiegend daraus im Bett zu liegen und aufgrund von Schmerzen ziemlich passiv zu sein.

Viel am Handy im tollen Internet abgammeln.

Es ist eine bedeutungslose Existenz, ein vor sich hinvegerieten.

Hin und wieder ein besserer Tag, vllt. eine bessere Phase, dann kann ich mal rausgehen und eine Runde Geist/Beobachter spielen.

"Ui ein Mensch, oh da noch einer", "Uh der hat sicher ein normales Leben", "Uh, Uh, Uh wenn ich mich Vergleiche leidet mein Selbstwert, ich kriege Minderwertigkeitskomplexe"

Was ich sagen will, ich gehöre nicht dazu, weil es mir in jeder Situation scheiße geht.

Im Grunde ist das ein Auskotzpost, der eigentlich nur verdeutlichen soll wie scheiße das Leben schon mit moderaten ME, einer Prise chronischer Schmerzen und POTS ist.

Man ist erwerbsunfähig, kann Hobbys nicht so nachgehen, die Stimmung ist gedrückt, körperliche Nähe? Was ist das? Und noch viel mehr.

Es ist wie ein verfickter Fluch der auf einem lastet.

Nach Außen normal, aber innerlich vollkommen im Arsch.

Wenn ich mein Leben ein Videospiel wäre, dann Dark Souls.

Ich zitiere nun einen Philosophen unserer Zeit, um meine Gefühlswelt zu beschreiben:"Ich gehe mich nun getrost ins Knie ficken."

Hoffe ihr hattet Spaß beim Lesen.

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!

Mahlzeit,

Ich bin in einer ziemlich blöden Situation. Ich habe schweres ME/CFS mit POTS und auch MCAS. Außerdem stecke ich in einer schweren Abhängigkeitsspirale mit einem Benzodiazepin. Mittlerweile habe ich auch Pflegegrad 2 erhalten und bin kaum noch mobil.

Ich suche dringendst einen Psychiater oder einen anderen Experten zum Thema Suchtberatung im Umkreis Berlin und Brandenburg, der sich eben auch mit MECFS auskennt oder zumindest offen genug ist, sich damit auseinander zu setzen. Hausärzte oder andere Fachärzte gehen natürlich auch wenn diese Erfahrung mit Benzos und Abhängigkeiten unter ME/CFS haben.

Die 2 Psychiater in Berlin, die sich mit MECFS auskennen sollen und die ich unter folgender Website finden konnte, nehmen leider keine Neupatienten mehr an: https://mecfsmed.de/verzeichnis

Ich bin auch offen für Ärzte in ganz Deutschland, wenn diese eine Video-Sprechstunde anbieten.

Vielen Dank für eure Hilfe.

Hey!

Hat jmd Erfahrungen damit, Assistenz mit Pflege kombiniert zu beantragen (wenn man schon einen Pflegegrad hat)?

Wurde euch das Pflegegeld da vollends / zu 2/3 gestrichen?

Meine Problematik ist, dass Pflegedienste ja 0 sensibilisiert sind, weshalb ich auf kombinierte Assistenz zurück greifen müsste, aber gleichzeitig auch sehr auf das Pflegegeld angewiesen bin...

Bin auch dankbar, wer allgemein seine Erfahrungen zum Assistenzprozess teilen möchte :)

Vielen Dank!

Hallo liebe Langzeitbetroffene,

Ich bin kürzlich auf jemanden gestoßen, der diese Medikamente gegen ME/CFS nimmt. Ich glaube, es sind Antidepressiva, aber ein Arzt behauptet, dass sie weitere Symptome lindern. Weiß jemand etwas darüber?

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Hallo liebe Community,

Dies ist mein erster Reddit Post und ich Versuche euch einen übersichtlichen Abriss zu geben, wie es bei mir überhaupt angefangen hat, um mich etwas besser zu verstehen.

Es ist leider sehr lang geworden, tut mir leid.

Begonnen hat me Cfs bei mir im Juni 2024.

Ich konnte von einem auf den anderen Tag, nicht mehr laufen, da ich solch extreme Nervenschmerzen in den Füßen bekommen habe, das jede Berührung weh tat wie ein kleiner Messerstich.

Um auf Toilette zu gehen, brauche ich einen Rollstuhl mit Elektroantrieb.

Außerdem war ich so grippeähnlich erschöpft, dass ich ausschließlich im Bett gelegen bin.

Nach vielen Monaten Ärztesuche, habe ich im August 2024 einen Platz in der Uniklinik bekommen, wo verschiedene Tests gemacht worden sind und mir am Ende ein Schmerzmedikament verschrieben worden ist.

Nach dem Klinikaufenthalt war ich anschließend bis Anfang Oktober 2024 in einer Jugendreha, wo ich das Schmerzmedikament Stück für Stück eingeschlichen habe und dort auch schließlich am Rollator laufen konnte.

Als ich wieder nach Hause kam, dauerte es widerrum bis Mitte 2025, bis ich am Rollator sicher laufen konnte, die schmerzen weniger wurden und es mit der Erschöpfung ein wenig besser geworden ist.

Schließlich habe ich die Wiedereingliederung gestartet in meine Teilzeit Ausbildung im Juni und ab September 25, konnte ich wieder meine 30 h die Woche arbeiten.

Jedoch war es so, dass ich nach jedem Arbeitstag so sehr erschöpft gewesen bin, dass ich 3-4 Stunden im Bett liegen musste, auf der Bauchseite, um danach überhaupt noch wenigstens eine Stunde Freizeit zu haben, weil danach es bereits Zeit gewesen ist zum schlafen.

Jetzt habe ich im Mai 2026 eine magenblutung gehabt, wobei ich 5 Tage stationär ins Krankenhaus musste.

Seitdem ist es von den Fußschmerzen so schlimm wie nie zuvor.

Die Erschöpfung ist, v.a. durch neue Medikamente und deren nebenwirkungen, als tagsüber punktuell das ich teilweise 1-2 mal am Tag für ne Stunde tagsüber schlafen muss.

Ansonsten bin ich komplett ans Bett gebunden, kann nur am Handy irgendwas machen und da mein Krankengeldanspruch ausläuft, hilft mir meine Mutter dabei Arbeitslosengeld 1 zu beantragen, sodass ich das nächste Jahr auf jeden Fall abgesichert bin finanziell (da ich Zuhause wohne belaufen sich meine monatlichen Fixkosten nur auf 300€ MTL). .

Meine Chefin und meine Firma unterstützen mich jedoch vollkommen und stehen geschlossen hinter mir und helfen mir wo es geht. Da bin ich wirklich unfassbar dankbar dass ich bei so einem verständnisvollen und hilfsbereitem Arbeitgeber bin.

Mein Ausbildungsvertrag läuft jetzt erstmal noch weiter, in der Hoffnung dass sich mein Zustand vllt verbessert und ich hoffentlich bis November meine Zwischenprüfung antreten kann.

Sollte jedoch sich mein Zustand nicht verbessern, wird's wenn's richtig schlecht ausgeht, wohl auf eine Erwerbsminderungsrente bei mir hinauslaufen und ich könnte vielleicht, wenn's nie besser wird, nie mehr arbeiten.

Ich fühle mich deshalb einfach so nutzlos Zuhause. Ich kann niemanden helfen, meine Eltern verpflegen und versorgen mich, da ich auch Pflegegrad 4 habe und ich kann nichts zurückgeben und das frisst mich auf.

Ich würde liebend gerne meine Traumausbildung weitermachen, aber mein Körper kann nicht. Ich fühle mich wie gefangen im eigenen Körper.

Zudem sind seit einigen Wochen Suizidgedanken dazugekommen, weil ich mich so nutzlos und wie eine Last fühle.

Jedoch habe ich mich bereits meinen Eltern geöffnet und sie helfen mir und wir reden oft.

Vielleicht kann mir ja jemand hier noch ein wenig weiterhelfen oder Mut machen.

Ihr könnt jederzeit fragen stellen oder mich auch per PN anschreiben. Ich bin für jede Hilfe unendlich dankbar.

Danke bereits jetzt.

Hallo, ich habe Pflegegrad 2 aber der Pflegedienst hat immer gesagt, dass ich eigentlich Pflegegrad 3 habe. Die Höherstufung wurde allerdings abgelehnt und wir haben Widerspruch eingelegt. Gibt es hier Personen, die Pflegegrad 3 bekommen haben? Wie habt ihr das denn beschrieben alles, gerade die Körperpflege etc.?

Liebe alle,

nach einem Crash im April konnte ich mich langsam von bettlägerig zu halbwegs funktionstüchtig zurückkämpfen. In meinem Übermut habe ich dann in den letzten zwei Wochen versucht, wieder ein bisschen zu arbeiten (nur Home Office und Telefonieren). Ich bin Sozialpädagogin und arbeite im Bereich Ehrenamt.

Letzte Woche habe ich dann schon gemerkt wie es mir täglich schlechter ging. Gestern hat es mich dann mit übler PEM und Migräne umgelegt. Heute bin ich wie ausgespuckt (mehr als üblich) erwacht und der Erkenntnis, dass ich nicht in die Arbeit zurückkehren kann. Mein Vertrag war sowieso befristet bis Ende des Jahres und ich wüsste nicht, warum man ihn verlängern sollte...

Es trifft mich mehrfach hart, weil ich einen langen Weg der Berufsfindung hinter mir habe. Ich war in meinem ersten Beruf selbstständig, aber dank KI wurde er obsolet. Habe darauf einiges ausprobiert, um dann mit Ende 30 noch mal (berufsbegleitend) zu studieren. Habe dann in der Sozialen Arbeit viel Mist erlebt, um jetzt endlich in einem lieben Team zu landen. Es ist für mich nicht nur Arbeit, ich bin/war einfach gerne dort.

An diejenigen, die schon länger mit dieser verfluchten Krankheit leben und mild genug sind: Habt ihr Wege gefunden, irgendwie einer Erwerbsarbeit nachzugehen? Was macht ihr, wie viele Stunden? Ich danke euch für eure Erfahrungen.

TL;DR: Nach einem Crash im April habe ich vorsichtig versucht, wieder ein bisschen im Home Office zu arbeiten, bin dadurch aber erneut in heftige PEM geraten. Ich muss mir wohl eingestehen, dass Erwerbsarbeit aktuell nicht funktioniert. Mich würde interessieren, ob und wie andere mit ME/CFS noch arbeiten können – was macht ihr und wie viele Stunden schafft ihr?

Hallo liebe alle!

Ich kämpfe heute nach einem Arzttermin gestern mit einer Symptom Verschlechterung (solange ich nicht komplett k.o. bin weiß ich immer gar nicht ob ich es PEM nenne). Haus verlassen und etwas anderes machen als Körperpflege & Essen sind auf jeden Fall heute nicht drin.
Was ich aber stark merke - heute Morgen im Bett war ich so krass von der fatigue knocked out, im Laufe des Tages ist das etwas besser geworden.
Ich habe das Gefühl, das lese ich hier häufiger: dass die morgende besonders doll sind und dann wird es besser.
Gilt bei mir natürlich nur wenn ich mich dann nicht überlaste.
Ist das bei euch auch so?

Heute hat mein Freund das erste Mal den Begriff Rollstuhl in den Raum geworfen.
Da ich keine Kraft mehr habe irgendwas zu unternehmen, werde ich langsam wieder immer frustrierter.
Aber ab wann ist es „soweit“, bin ich nicht noch zu „gesund“ dafür? Und gleichzeitig spielt die Scham auch irgendwie mit. Ich denke mir, ich kann doch laufen, aber gleichzeitig verlasse ich das Haus nur einmal im Monat für den Hausarztbesuch 🙃

Wenn ja, was waren die Symptome und wie wurdet ihr diagnostiziert? Konntet ihr es auch behandeln?

Ich hab seit einer Weile kaum noch Appetit und fühle mich immer sehr voll und hab auch Übelkeit.

Ich hatte vor paar Monaten auch mal in nem Crash einen Momment wo ich mich 8 stunden nach dem essen plötzlich so stark übergeben hatte und das ganze essen wieder rauskam

TLDR: I’ve just been to an appointment at Charité in Berlin as part of a study, and I fear I have represented myself as better than I am when talking to the doctor - resulting in her saying I basically don’t have me/cfs anymore since I don’t fulfil the Canadian Consensus Criteria anymore. Now a bit lost and worried this will hurt me down the line.
Anyone had a similar experience?

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I’ve been sick for three years, have the diagnoses me/cfs and pots and have mostly been mild to moderate, sometimes with stretches of severe crashes, but luckily always made it back to baseline.

Recently (about 2-3 months) I have seen huge improvements (possibly thanks to LDA), have been on holiday, even went on two little hikes (really short and with lots of breaks) and are able to socialise. I am hoping to start work in autumn, but don’t think I could do more than two hours a day, which is my current goal.
I still feel incredibly exhausted all the time, have headaches every day, and struggle to sleep properly without medication. I never feel healthy and I need to carefully plan every activity. I constantly cancel plans and am limited in the amount I can walk without a break. Most importantly I still experience pem, but it comes less frequent and is much weaker. For example I don’t have to completely lay in bed every time and can sometimes still do some light activities like cool an easy meal etc.

As part of a study I had a lengthy talk with a doctor at Charité in Berlin about my illness trajectory and I think I may have said something like “I don’t have proper pem anymore”. I meant that it is nowhere near as bad as it was but I still get worsening of symptoms after exertion that lasts sometimes more than 24h. But I did say that now sometimes it is less than a day and that sometimes I can sort of “sleep it off”. I also haven’t had a major crash for a bit over one month.

I think she concluded from that that I don’t have pem and therefore don’t have mecfs according to the Canadian consensus criteria (others I still meet). She did say she thinks I had it, but now don’t fulfil the criteria anymore and have just “post infectious syndrome” instead or something like that.

I felt pretty shocked when she said that and couldn’t really react, but I worry that I have misrepresented how I am doing and basically made myself look too well. I tend to do that because I’m so happy I am better and compared to those severe or very severe I am really really well, but I am still very sick.

Don’t get me wrong, I do NOT want to have me/cfs, but I am worried that my medical record now shows me to me much better than I actually am. I am also now not getting considered for further studies because most use the ccc (rightly so).

Also I feel unsure what I should tell people now when they ask what I have? I don’t even want to tell certain family members about this assessment because I feel they might interpret that as “oh she’s fine, she needs to push harder”.

Has anyone had a similar experience?
Especially those of you that are mild or very mild: do you still meet the ccc criteria?
Has anyone told you you don’t and do you still say you have mecfs?

Feeling kind of lost right now and a bit worried this might have repercussions when my disability pension gets reviewed and so on. Also really scared I get worse again (it’s only been a few months of improvement tbf) which would make this assessment even more wrong.

Ich habe bei Instagram schon 2 Mal von einer Art Stabilisierung am Bauch/Rumpf gehört, die bei POTS helfen kann.

Meiner Hausärztin war das unbekannt.

Wenn ich google, sehen die Ergebnisse eher nach solchen „Bauch-Weg-Hosen“ aus, ich meine aber, dass das eher eine Art sehr breiter Gürtel ist.

Gibt es da etwas Spezielles oder hat jemand Erfahrung damit?

Hallo ich hab vor paar Tagen gefragt wie ich wohl einen Arzt finden könnte der mir LDN verschreibt. (Mein Hausarzt will sich damit nicht befassen) Hab darauf den Rat bekommen bei der City Apotheke Göttingen nachzufragen, die haben mir auch 3 Ärzte vermittelt. Die nehmen leider alle keinerlei neu Patienten und die City Apotheke sagt mir jetzt es gibt sonst keine in meiner Region. Hat noch jemand andere Ideen?

Hallo ihr Lieben,

ich dachte, ich teile Info mit euch, die für den einen oder anderen nützlich sein könnte.

Mir hat, nachdem ich wirklich schon sehr viel probiert habe in den letzten 11 Jahren ein Medikament sehr geholfen. Es besteht aus Inosin und Pranobex. In Österreich wird es unter dem Markennamen Delimmun (wenn man die Begriffe Delimmun und Dr. Schultheiss in Google eingibt, stößt man auf eine super Erklärung zur Wirkweise) verkauft.

Leider ist es in Österreich irrsinnig teuer, ca 260 Euro/Monat und die ÖGK übernimmt die Kosten nicht.

In Polen ist es aber praktischerweise rezeptfrei UND extrem günstig (ca. 20/Monat), daher kaufe ich es seitdem bei einer polnischen Versandapotheke.

Es wird dort von unterschiedlichen Herstellern vertrieben. drin ist aber überall dasselbe: Insosin und Pranobex. Markennamen sind zB: Inuprin Forte, Groprinosin Forte, Neosin Forte etc...

Es ist sehr nebenwirkungsarm (ich habe Null, obwohl ich sonst meist empfindlich reagiere) und belastet den Organismus anscheinend nicht/kaum.

Die einzige Kontraindikation wäre, wenn man erhöhte Harnsäure hat. Das muss man eben vorher abklären lassen bei Ärzten, die sich mit diesem Medikament auskennen, zB (das nur sind die, die ich kenne...es gibt sicher viele andere) Dr. Huter vom PVZ Sonnwendviertel oder Dr. Seliger im PVZ Josefstadt.

Ist auf jeden Fall einen Versuch wert...

Alles Gute allen Leidensgenossinnen und -genossen!

An die Frauen hier:

Bekommt ihr eure Periode mit CFS noch?

Merkt ihr Zyklusbedingte Schwankungen im CFS?

Ich bekomme die nicht mehr regelmäßig, aber wenn ich Sie bekomme bin ich oft eine Woche vorher kurzzeitig in einem absoluten "hoch".

Dieses Hoch ist so verwirrend, da auf einmal Sachen klappen, die sonst nie gehen würden.

Dadurch kommt dann mental eine Art Größenwahn und ich mache alles was geht, bis es sich zuspitzt und eine PEM mit der Blutung einsetzt.

Bin ich die einzige mit diesem Schrägen "Hoch", wo ein paar Tage auf einmal viel mehr funktioniert?

Falls nicht, wie stuft ihr das ein und geht damit um?

Edit: ich habe die PEM während und eine Woche nach der Blutung. Nicht davor.

Edit 2: Hormonwerte, ja habe ich total vergessen, mein Testosteron und Fai sind leicht erhöht, daher unregelmäßige Blutungen und Haarausfall seit der CFS Symptome. Davor hatte ich das nicht. Die Pille kann ich wegen einer anderen Erkrankung nicht nehmen.