Habe jetzt keinen Extra Thread hier dazu gefunden.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wenn ja, wie war sie? Hilft es bei MCAS? Macht das Medikament schläfrig? Auch am nächsten Tag?
Habe bspw. von Cetirizin massive Schläfrigkeit auch am Tag danach gehabt.
Allegra, Desloratadin dagegen waren ganz gut, aber ich merke keine Hilfe in Bezug auf MCAS.
Würde mich über die Antworten freuen 🙏🏻
Hey, can someone help me? What could be the problem here?
Ich weiß nicht, ob alle von euch sich schon mal damit befasst haben.
Da gerade wir wirklich sehr viele Ärzte aufsuchen müssen und oft auf die psychische Schiene abgeschoben werden, finde ich das Thema wichtig.
Ich habe meinerseits damals nicht widersprochen und mich nicht weiter darum gekümmert.
Vor kurzem war ich bei einem Arzt und plötzlich lag bei ihm auf dem Tisch ein ausgedruckter Bericht eines anderen Arztes von dem ich nichts erzählt hatte. Und dann sagte der Arzt, welche alles Diagnosen ich bekommen habe.
Jetzt war es nicht zu meinem Nachteil, aber währenddessen ratterte mein Gehirn, woher der Arzt das alles wusste. Dann habe ich es verstanden und habe mir vorgenommen mich mit dem Thema auseinanderzusetzen.
Sehr grob überspitzt. (nicht meine Diagnosen!) ein Augenarzt oder HNO muss vielleicht nicht wissen, ob jemand Hämorriden hat, oder eine venerische Erkrankung, oder keine Ahnung was, was man nicht jedem erzählt.
Wenn ich zweite Meinung einhole, muss vielleicht mein Arzt es auch nicht wissen, um das Vertrauensverhältnis nicht zu schädigen.
Und so weiter.
Aus dem Grund wollte ich euch auf das Thema aufmerksam machen.
Es hat ja durchaus Vorteile wenn man alles an einem Ort gespeichert hat, aber es ist schon sinnvoll selbst zu steuern wer alles was genau sehen darf.
Habe letzte Woche eine Ärztin auf ein teueres Medikament angesprochen, für das ich Empfehlung einer Universitätsklinik habe und musste so viel Zorn ernten. Wortwörtlich - sie hat „keinen Bock“ es mir zu verschreiben. Irgendwann willigte sie ein, zumindest ein Antrag auf Übernahme zu stellen, dann aber paar Tage später Anruf, sie lässt ausrichten, sie wird es nicht machen, soll zum Neurologen.
Weiter zum Neurologen. Von dem bekam ich heute auch eine ziemlich schroffe Antwort. Er sagt auch sonst, er kennt sich mit MECFS nicht aus und kann mir nicht helfen. Will wohl auch nicht.
Ich fühle mich so traurig deswegen, abgeknickt… leer, komplett deprimiert, kleinlich, abhängig vom Willes der anderen, einfach dieses Gefühl bitten zu müssen, dann anhören wie schwer alles ist, zu kämpfen, wenn man keine Kraft hat…
Wie geht ihr damit um? Um solche Sachen nicht persönlich zu nehmen? Nicht einzuknicken?
Dass kaum jemand sich auskennt? Oder dass man leider kein Glück hat Ärzte zu finden, die bereit sind sich zu engagieren über die übliche Zeit in der Sprechstunde?
Geht jemand von euch zur Psychotherapie? Und wenn ja, hilft es?
Mir wurde es oft ans Herz gelegt und zum einem fehlt die Kraft, zum anderen denke ich, würde es wirklich helfen?.. Erfahrungen?
Irgendwelche Tipps, wie man einen Neurologen findet, der zumindest etwas sich mit der Materie auseinandersetzen will? Damit man die Energie nicht verschwendet hinzugehen um festzustellen, dass weder Interesse, noch zumindest etwas Kenntnisse auf dem Gebiet vorhanden sind?
Fragen über Fragen… möchte einfach nur bisschen reden über den seelischen Teil. 😞
Huhu, es geht nicht um mich, aber um eine Person die mir wichtig ist, jedoch nicht bei Reddit ist.
Sie ist jung, macht nach der Schule gerade ein FSJ und möchte später ein Studium anfangen. Wir dachten mal, ggf wäre eine psychosomatische Reha gar nicht verkehrt und ich wollte fragen, ob jemand Tipps und gute Adressen für uns hätte. Und falls ihr Erfahrungen habt, wie hat es euch geholfen?
Die Person ging zwar gewissenhaft zum Unterricht, aber sich danach zu strukturieren war schwierig. Oft, wird dann die Zeit nicht genutzt, man kann sich nicht aufraffen sich hinzusetzen und zu lernen, und später (so war es in der Schule) kam vor lauter Stress und Angst komplette Überforderung mit Depression und Weinen.
Sie ist bereits in ambulanten psychiatrischen Behandlung, nimmt auch was für ADHS, war längere Zeit auf Antidepressiva. Momentan nicht. Also, würde sie gerne eine Reha ausprobieren, falls es genehmigt wird. Dafür sucht sie gute Kliniken.
Huhu, es geht nicht um mich, aber um eine Person die mir wichtig ist, jedoch nicht bei Reddit ist.
Sie ist jung, macht nach der Schule gerade ein FSJ und möchte später ein Studium anfangen. Wir dachten mal, ggf wäre eine psychosomatische Reha gar nicht verkehrt und ich wollte fragen, ob jemand Tipps und gute Adressen für uns hätte. Und falls ihr Erfahrungen habt, wie hat es euch geholfen?
Die Person ging zwar gewissenhaft zum Unterricht, aber sich danach zu strukturieren war schwierig. Oft, wird dann die Zeit nicht genutzt, man kann sich nicht aufraffen sich hinzusetzen und zu lernen, und später (so war es in der Schule) kam vor lauter Stress und Angst komplette Überforderung mit Depression und Weinen.
Sie ist bereits in ambulanten psychiatrischen Behandlung, nimmt auch was für ADHS, war längere Zeit auf Antidepressiva. Momentan nicht. Also, würde sie gerne eine Reha ausprobieren, falls es genehmigt wird. Dafür sucht sie gute Kliniken.
Wenn man paar Tage hat, wo man denkt, es ist einigermaßen annehmbar, kommt ein Wetterumschwung und plötzlich hilft nichts, was üblicherweise doch spürbar hilft.
Kein Kaffee, Schlaf, Schmerzmittel, Kortison, Cannabis, Nahrungsergänzungsmittel etc. Nichts hilft mir in dieser Zeit wirklich gut.
Teils spüre ich es schon paar Tage zuvor ohne auf die Wetterapp zu gucken. Gerade wenn es stürmisch ist oder regnerisch wie jetzt.
Lähmende, bleierne Müdigkeit, gezwungen mehrfach am Tag dösen, sonst geht nichts mehr.
Wie ist es bei euch? Hilft euch etwas zuverlässig durch solche Tage durchzukommen? Wird die Lebensqualität an solchen Tagen noch mal spürbar schlechter als sonst?
Huhu zusammen,
wollte mal anfragen, ob ihr bereits einen GdB habt?
Wenn ja, wie viel und wurde es erst nach Widerspruch gegeben oder direkt?
Und vor allem, welche Vorteile ergeben sich daraus? Lohnt es sich?
Hallo zusammen,
wer hat es schon hinter sich? Worauf soll man sich anstellen?
Habt ihr Tipps für mich? Soll ich alle medizinischen relevanten Dokumente mitnehmen? Besser eine Begleitperson dabei haben?
Habe Angst, dass der Arzt sich komisch anstellt. Oder unfreundlich oder grob. Oder anzweifelt, dass ich krank bin.
Freue mich sehr über eure Erfahrungen, und wie es ausgegangen ist.
Frage deswegen, damit es später nicht heißt - hätte ich doch im Voraus gewusst und weil der Arzt laut Google Bewertungen sehr unfreundlich vorgeht. Eine MECFS Erkrankte mit 20 Bell und Pflegegrad 2 hat er als völlig erwerbsunfähig eingestuft. Stigmatisiert, und psychologische Tests gemacht. Bin so verunsichert…
Ergänzung: Reha bereits hinter mir, bin seitdem von moderat zu schwer abgestürzt ((( Reha meinte, können nur psychosomatisch beurteilen, nicht körperlich, habe aber noch keine Psychotherapie gemacht. Irre.
Habe Psyrena ein Jahr lang gemacht.
Die Diagnose MECFS habe ich von der Neurologie Uniklinik, war dort umfassend stationär. War umfassend in der Rheumatologie stationär untersucht.
Seitens Hausärztin gibt es nur ein Attest, das meine Symptome denen von LC entsprechen. Ob die Ziffer steht weiß ich nicht.
Habe zudem Fibro und neuropatische Schmerzen.
Der kognitive Test ist dummerweise bereits gut ausgefallen.
Ist es sinnvoll bei den behandelnden Ärzten um einen Brief zu erbitten?
Hallo an alle,
brauche eine Halterung für Solarmodule für ein Betonbalkon mit einer Brüstungsbreite von mindestens 28cm, besser sogar 30cm.
Weiss jemand wo ich so was herbekomme?
Vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen.
Nach mindestens einer Woche Amantadin kann ich sagen, dass ich viel energischer bin. Auch Schmerzen ließen sich viel besser unterdrücken.
Amantadin erhöht den Dopamin Spiegel und unterdrückt den Glutamat im Körper. Zu viel Glutamat kann einen zu sensibel auf äußere Reize reagieren. (Thema Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Schmerzen) Quasi Nervenüberempfundlichkeit. Interessantes Thema, was ich vor kurzem entdeckt habe.
Am Anfang hat sich der Körper gewöhnt, gerade am 3. Tag hatte man seltsame Momente, es war so bisschen kühl dort und hier, als würde eine Brise wehen oder als wären kalte Tröpfchen auf einen gefallen, war seltsam. Aber KI meinte, die Nerven stellen sich um.
Dann war stundenweise Rauschen in Ohren für paar Stunden, war dann aber auch weg. Dann merkte man kaum mehr was wahrnehmbares negatives. Ab und zu rauscht es kurz nach der Einnahme in den Ohren, gibt sich aber schnell wieder.
Allerdings muss ich sagen, dass ich zeitgleich Prednisolon ca. 8-10mg hatte, jetzt lasse ich es wieder.
Und dass das Wetter besser wurde. Vielleicht eine Überschneidung.
Vielleicht will es noch jemand ausprobieren. Es gibt aber auch Nahrungsergänzungsmittel, die Glutamat dämpfen.
Thema Dopamin ist ansonsten mit L-Thyrosin noch behandelbar und Noradrenalin mit Phenylanalyn. Agmatin soll wohl auch zu viel Glutamat dämpfen. Alles ohne Gewähr, ihr könnt ja auch selbst informieren))))
Entschuldigung, dass es so viel von mir in den letzten Tagen gab. 🫥
Habe Amantadin als Empfehlung von Ärzten verschrieben bekommen. Einmal am Tag, vorzugsweise in der ersten Hälfte des Tages. Lange gezögert, nun angefangen.
Soll gegen Müdigkeit helfen.
Hat es jemand probiert? Merkt ihr was? Wenn ja, wie schnell? Nebenwirkungen?
Ich weiß nicht warum, aber ab späten Abend bis in die Nacht geht es mir wesentlich besser.
Schmerzen legen sich, die unfassbare Müdigkeit geht. Plötzlich fühle ich mich so viel besser. Hat nichts mit Lärm oder so zu tun.
Schlage aus dem Grund teilweise Nächte um die Ohren, weil ich es so genieße.
Geht es noch jemanden so? Hat jemand eine Vermutung warum es so ist?
Wundere mich sehr.
Kann mir jemand helfen und einen Tipp geben wo ich unkompliziert einen privaten Rezept für Dronabinol bekomme?
Oder ggf. empfehlen, was ich gegen starke neuropatische Schmerzen nehmen kann, was nicht zu müde macht? Bin sehr unerfahren.
Hatte als erstes Dronabinol 25mg/1ml. Und kam nach Gewöhunhsphase damit zurecht.
Zweites Mal habe ich 25THC/25CBD Öl Extrakt bekommen und es nimmt mir zwar Schmerzen weg, macht aber maximal träge. Tagsüber nicht so toll.
Rauche nicht, und habe es auch nicht vor. Es geht hier nur um Extrakte. Freue mich über jegliche Tipps. 🙏🏻
Die Frage ist deswegen weil es mir mit Kortison (Prednisolon) so viel besser geht. Aber Prednisolon macht auf Dauer so schlimme Nebenwirkungen. (Mondgesicht, Ödeme, Übergewicht, etc)
War vor paar Monaten stationär mit Verdacht auf Schuppenflechte/Rheuma, nichts gefunden. Die Ärzte meinten, sie würden mir ungern Biologika geben. Aber ich habe nun Kortison ausgeschlichen und nun geht es mir so viel schlechter.
Biologika gehen mir nicht aus dem Kopf, hätte es echt einmal ausprobiert, würde gerne die Erfahrungen der anderen hören.
Es reicht schon 1/2 von 15mg Tablette um sich am nächsten Tag besser zu fühlen. Aufgrund von NW will ich es aber nicht dauerhaft (( vermute, dass mein Immunsystem permanent überaktiviert ist. Alleine schon die immer mehr werdenden Unverträglichkeiten.
Ich habe kürzlich berichtet (vielleicht las es jemand), dass ich mindestens 3 Wochen massiven Gehirnnebel hatte. Ich habe auch hier nachgefragt, was hilft?
Nun, meistens nach dem Aufwachen hatte ich „helle Phase“ von 2-3 Stunden, dann war es so, als hätte jemand den Schalter umgelegt. Sehr frustrierend, denn nicht mal lesen ging so, wenn man schon liegt.
Habe alles mögliche ausprobiert. Was mir mMn half und zwar schnell war Serotonin zu erhöhen.
Hat es noch jemand beobachtet?
Nahm dafür 5HTP, so was ähnliches wie Tryptophane nur besser. Wollte es mal teilen, wenn jemand genau so leidet.
Innerhalb von paar Tagen hellte sich das Gehirn massiv auf.
Wollte was Gutes teilen und gleichzeitig was fragen.
Habe einen Badewannensitz bekommen und zwar nach Hause gebracht.
Nach dem ich in der Plauderecke gelesen habe über einen erfolglosen Gang zum Sanitätshaus, fragte ich telefonisch an, ob die das bringen können und es ging. Mal was Gutes.
Mir fällt es schwer in der Dusche zu stehen, gerade wenn Haare gewaschen werden müssen. Bin oft so erschöpft danach. Hatte einen Hocker von Ikea versucht hinzustellen, aber es war wackelig.
Nachgefragt nach der Verordnung für den Sitz und mit etwas Meckern wurde es verordnet. Fühle mich immer so unwohl bei so was. Bitten, erklären, anhören dass Ärzte wenig Budgets haben.
Bekommt ihr Hilfsmittel leicht verordnet? Wenn ja, welche?
Assessing impact on your life, your experience seeking healthcare and treatment etc and what’s important to be focused on.
Can be done by you and/or a carer and they can submit from their experience and about you.