u/lolghst3

Hallo ihr lieben,
Ich bin seit einiger Zeit mild betroffen aber ich habe das Gefühl es verschlechtert sich langsam.

Ich habe einen Sau anstrengenden Job (also auch für gesunde Leute) wo ich 24 Stunden Schichten arbeiten muss und dabei kaum schlafe. (Bitte spart euch die ganzen Kommentare mit „du musst das sofort lassen!“ ich poste ja grade hier weil ich versuche andere Optionen zu finden und Panikmache hilft mir rein gar nicht, ich hab schon Sorge genug). Ich mach immer am Tag vor und nach meiner Schicht rein gat nichts ausser im Bett liegen, aber merke immer mehr, dass es wirklich scheisse ist mit dem Job und dass mich das alle Energie (und noch mehr) kostet die ich sonst vllt nutzen könnte um auch mal was schönes zu machen. (Oder tbh grade eher um mich auszuruhen).

Ich denke die ganze Zeit ein home office job wär gut, aber es ist schwer an sowas zu kommen.

Jetzt habe ich überlegt mich krankschreiben zu lassen weil ich das echt nicht mehr lange packe. Ich war jedoch letztes Jahr auch schon eine Weile im Krankengeld wegen was anderem und kenne den Stress von jedes mal hoffen, dass der Arzt gewillt ist einem noch mal eine neue Krankmeldung auszustellen. Weil wenn er es nicht tut fliegt man ganz schnell aus dem Krankengeld.
-> hat da wer Erfahrung mit? Also wie man Hausärzte findet die einen lückenlos längerfristig krankschreiben?
-> hat wer Erfahrung damit wie schnell eine krankenkasse (bin bei der tk) dann anfängt zu stressen?
-> was passiert dann wenn man aus dem krankengeld fliegt?
Ich habe Anspruch auf ALG1 aber weil ich immer nur Teilzeit gearbeitet habe ist das viel zu wenig, heisst ich müsste auf Burgergeld aufstocken. Was passiert dann?

Tldr- ich kann meinen job nicht mehr machen und habe fragen zu erfahrungen von leuten mit langfristigem krankschreiben, krankengeld, burgergeld.

Bitte geht für uns zur Liegenddemo

...denn wir sind selbst zu krank dafür.

Wir sind Betroffene von ME/Myalgischer Enzephalomyetis. Obwohl unsere Erkrankung bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde, gibt es bis heute kein einziges zugelassenes Medikament oder eine Therapie.

Aktuell sind in Deutschland ca. 657.000 Personen, auch Kinder, betroffen (Stand Dezember 2025). Die Lebensqualität ist schlechter als bei Krankheiten wie Multiple Sklerose, einem Herzinfarkt oder Lungenkrebs. Ein häufiger Auslöser für ME ist Covid, was dann oft als LongCovid bezeichnet wird.

Am 09.05. demonstrieren wir für bessere medizinische, pflegerische und finanzielle Versorgung sowie mehr Forschung.

Da ein großer Teil von uns bettlägerig oder hausgebunden ist, können wir oft nicht selbst teilnehmen und bitten euch daher unsere Stellvertreter*innen zu sein.

Die Demo findet von 13-15:00 am alten Markt statt.

Bitte denkt an Infektionsschutz (Maske, Testen) zum Schutz aller.

I think I am in PEM (I’m kind of newish to this and still sometimes don’t have things clear). I have heat flashes, throat pain, intense light and noise sensitivity and pain etc. This I am used to now.

But, for the second time now I also have this weird pain in the lower back of my head/ upper neck and it feels like my brain is kind of inflamed. And my neck feels stiff (it isn’t i can move it fine) in a really weird way. I don’t know how else to describe it.
->Does anyone else get this?

Es ist nicht so als ob ich nicht auch manchmal nachm feiern Sonntag morgens in der Bahn sitzen würde, alles kein Problem.

Was mich jedoch abfuckt ist wenn ich von meiner Schicht (ich arbeite 24 Stunden Schichten und habe langen Arbeitsweg. Heisst ich steh um 5:30 auf, fahr zur Arbeit, und habe am nächsten Tag um 8:30 Schluss und muss dann zurück nach Hause fahren) einfach nur nach Hause bin und dann Sonntags morgens die komplette Bahn voll mit irgendwelchen Leuten die Ausflüge machen und meistens kreischenden Kindern und wütenden Rentern voll ist. Das ist ja schon schlimm genug, aber da kann ja niemand was für.

Ich bin dann fertig. Ich will nur noch nach Hause und will nix mehr hörn und bin tbh super reizüberflutet. Dann sitze ich mit Sonnenbrille in der Bahn.

Dann merke ich immer wie ich abfällige Blicke ernte von älteren Leuten und Familien mit Kindern wenn ich nicht meinen Sitz abgebe. Obwohl noch mindestens 10 andere junge Leute die potentiell aufstehen könnten labernd rumsitzen.

Aber ich werd böse angeguckt weil ich nach der Arbeit und mit Sonnenbrille wie ausgekotzt aussehe und alle denken ich wär nur ne faule Partyleiche.

Ist Leuten mal aufgegangen, dass es Gründe hat warum Leute nicht aufstehen können?
Ich würde legit kollabieren wenn ich dann noch 2 Stunden in ner vollen Bahn stehen müsste. Und nicht alle Leute die durch und irgendwie nicht spießig aussehen sind irgendwie rücksichtslose Menschen.

Oder ist Leuten mal aufgefallen, dass auch am Wochenende und zu ungeilen Zeiten auch IMMER Arbeiter_innen in der Bahn sitzen.
Nicht alle haben frei nur weil du es hast. Und meistens sind die mit den schlimmen Arbeitszeiten die Öffis fahren die, die die scheiss Jobs haben.

Ich arbeite nen super wichtigen und dolle unterbezahlten job. Just let me fucking sit in peace ey.