u/huehnerbroede

Hallo, ich bin mir nicht sicher ob mein Posting hier rein passt.

Über mich:
Ich bin m, 59 und kämpfe seit vielen Jahren oder gar Jahrzehnten mit einer mehr oder weniger "dezenten Erschöpfung" und allen möglichen Symptomen einer ME/CFS die quasi beliebig mehr oder weniger besser und auch wieder schlechten wurden.

Vorgeschichte:
Mit Anfang 20 hatte ich eine EBV-Primärinfektion d.h. ein sogenanntes "Pfeiffersches Drüsenfieber", es war damals kurz und heftig d.h. 2 Tage war kein festes Essen möglich und heftiges Symptome, danach ging es 2 Tage ziemlich schnell wieder besser und ich nahm an dass das dann weiter so geht ... leider nicht, "gefühlt" hat mich der Mist nie so ganz verlassen.
Meine Lymphknoten im Unterkiefer waren bis ich Ende 40 war quasi dauerhaft vergrößert aber alle Ärzte schoben das auf das EBV und es wäre "normal". Jeder Infekt kündigte sich quasi mit leicht schmerzhaften Lymphknoten an. Vor ungefähr 10 Jahen wurde die Lymphknoten dann langsam wieder kleiner um nun seit einem halben Jahr wieder ganz leicht vergrößert zu sein.

Verlauf:
Es gab Phasen in den letzten fast 40 Jahren in denen es mir eigentlich gut ging, ich konnte leichten Sport machen und fühlte mich eigentlich gut, mit Ausnahme nach grippalen Infekten, danach ging es mir wochenlang schlecht. Andere hatten 2 Tage Schnupfen, ich 2 Wochen Erschöpfung, Müdigkeit, übermässiges Schwiten, Hals-/Kopf-/Gliederschmerzen ... etc. p. p. . Ich konnte mich immer soweit erholen, daß ich ein halbwegs nomales Leben führen konnte, jedoch vor allem im Winter quasi "dauernd" mit Grippegefühl gelebt habe. In den Sommermonaten ging es mir dann meistens besser bzw. auch richtig gut, bis der erste "Rotz" wieder im Anflug war.

Ein Vitamin D Defizit habe ich vor knapp 10 Jahren festegestellt und nehme inzwischen VitD ein und kontrolliere einmal im Jahr den Blutwert.

Meine EBV-Werte sind mehrfach in den letzten Jahren gemessen worden und lagen immer "hoch" jedoch für eine durchgemacht Primärinfektion wohl normal.

EBV        VCA IgG-Ak (CLIA)           >750 u/ml
EBNY-1 IgG-Ak (CLIA)      206 u/ml

Auch der CMV wurde einmal gemessen und lag ganz knapp über dem "Grenzwert" was aber wohl auch als eher normal bewertet wurde.

Es wurde von einem Labormediziner ein leichtes CVID-Syndrom (Immunschwäche) bei mir vermutet, nachdem die dafür zuständigen Antikörper (IgG) nach einer Pneumokokkenimpfung nicht höher wurden sondern sogar etwas weniger. Therapie erfolgte keine, für eine "Immunschwäche" ging es mir immer zu gut.

Ich hatte (von Grippeinfekten etc. abgesehen) keine schlimmen "Crashs" d.h. das ich tagelang das Bett hüten musste o.ä. aber es gab immer wieder Phasen in denen ich "zu Tode erschöpft" bin/war und keinen klaren Gedanken fassen kann - ich nenne das dann den Zombie-Modus weil ich grade noch so funktionieren kann, aber sowohl physisch als auch kognitiv schon auf "Notstrom" laufe. Ich bin dann grade noch so fähig bin im Alltag zu funktionieren aber dann nach 7 Stunden Bürojob ohne Besonderheite nach Haus komme und dann eigentlich nichts mehr geht ausser sitzen und atmen, selbst das "Sehen" fällt mir dann schwer. Ich mache im Job dann "dämliche Fehler", vergesse was mir gesagt wurde etc. schreibe Mails in denen (trotz mehrfach "Nachlesen") manchmal ganze Sätze fehlen oder "verbaut" sind etc.

Ich schlafe dann 9, 10 oder 11 Stunden und stehe trotzdem wie gerädert auf (Schlafapnoe etc. ist größten Teils ausgeschlossen).

Ich weiß nicht wie ich ich das alles Einordnen soll, mein Hausarzt ist skeptisch und sieht mich (ohne es natürlich zu sagen) eher im Bereich "Hypochonder".

Kann der EBV vor "Jahrzehnten" immer noch dahinter stecken und was kann ich tun?