Register für ME Schwer- und Schwerstbetroffene für Hausbesuchsstudien
Hey Guys!
Ich habe ein Projekt ins Leben gerufen:
Das Severe & Very Severe ME Research Registry für Hausbesuche
Ziel ist es, ein Register am Ende zu haben von Schwer- und Schwerstbetroffenen mit gesicherter ME Diagnose, die sich für Hausbesuche im Rahmen von wissenschaftlichen Studien zur Verfügung stellen. Sobald Forscherteams auf das Projekt zukommen, wird eine Email mit Studieninfo potentielle Teilnehmer des Registers verschickt. Dann entscheidet jeder für sich, ob er teilnehmen will oder nicht. Der Name muss bei Eintragung nicht angegeben werden - ihr bleibt also anonym. Ich bin eine Privatperson, selbst schwerst betroffen und plane an Patientenorgas zur Vernetzung mit Forschern heranzutreten, sobald das Register über ausreichend Teilnehmer verfügt. Ich unterliege selbstverständlich dem Datenschutz und es wird nichts weitergegeben. Das Projekt ist nicht kommerziell.
Der Link dazu wird bald auf Instagram veröffentlicht. Alle Infos findet ihr dort. Das Register ist offen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Hier der Instaaccount:
https://www.instagram.com/severe_me_research_registry?igsh=MTYxZmpxcHc2c2Juaw==
Bitte verbreitet das Projekt, wir müssen endlich vorwärts kommen in der Forschung.
Eure Ari!