u/Gullible_Waltz_145

Die Woche hatte bzw. habe ich leider wieder eine Überlastung...

Es ging fast nichts mehr.

Langsam geht es mir wieder etwas und seitdem hab ich immer mehr Übelkeit. Während und kurz nach dem Trinken/ essen/ Elektrolyte ist es besser, dann wird es wieder schlechter...

Habe etwas das Pots in Verdacht.

Keine neues supplemente o. Medis

Habt ihr damit Erfahrung?

Ich möchte nicht das Risiko einen Arzt Besuches (der eh keine Ahnung hat) auf mich nehmen.

Seit ein paar Wochen habe ich auch ein Kribbeln in den Füßen.

Wie geht ihr mit den Symtomwechseln um?

Gefühlt, immer wenn ich mich mit was arrangiert habe, kommt was neues oder anderes.

Hallo Leute,

ich weiß wir sind alle unterschiedlich krank, haben alle unterschiedlich Unterstützung und auch unterschiedliche finanzielle Mittel.

Ich würde gerne ein paar Sachen sammeln die durch Geld euch mehr Lebensqualität gebracht haben.

Das soll keine Werbung sein, sonder nur Inspirationen bringen.

Und bitte Behandlung weglassen... Das ist ja ein Fass ohne Boden..

Ich hoffe das depremiert nicht so viele Leute.

- der Saug-/Wischroboter

So habe ich zumindest etwas ein sauberes Heim und es hilft bei Staub- läuft alle zwei Tage (Hund in Haushalt)

- eine Putzfrau alle zwei Wochen 1 Std

Mein Schwiegervater hatte Krebs und seither kommt dort eine Putzfrau, sie ist so lieb und kommt dann eine Std zu mir. Ist nicht so viel aber die ungefähr 30€ im Monat helfen enorm.

- der Duschhocker.... Ein Traum

- Rewe/ DM online einkaufen und liefern lassen

(Leider seit meinen Umzug in der neuen Region rewe nicht mehr lieferbar..)

- TK Gemüsemischungen

Helfen ungemein zumindest etwas mehr Gemüse zu essen und sparen das schneiden.

- Hörbücher bei audibil

Informativ und Zeitvertreib

- ein Trockner

Ohne hätte ich vermute seit einem Jahr keine Wäsche mehr gewaschen

- ich habe mir eine paar Leggings und Radlerhosen als "Uniform" gekauft

Bequem und so habe ich zumindest das Gefühl "einigermaßen" angezogen zu sein.

- meine Chefin hat eine Firma für Beratung/ Durchführung bei Pflegegeld und ähnliches.

Sie übernimmt alles bezüglich PG, gdb.....

Ich überlege:

- beim Friseur alle paar Wochen die Haare waschen zu lassen. Es ist in der Nachbarstraße und dort ist nie viel los. Mein Freund bekommt das nicht gescheit hin. Allerdings habe ich hier noch Angst das es zu viel Energie kostet.

Hätte ich mehr finanziellen Mittel, würde ich eine

- Haushälterin 6-10std/w oder so kommen lassen, für den kompletten Haushalt und essen.

Mein Freund macht das gerade fast alles oder ich Mühe mir einen ab. Dann hätten wir etwas Zeit um vielleicht etwas positives zu machen... Also für die mentale Gesundheit.

- wäre ich zu Privatärzten gegangen um schneller eine Diagnose und Hilfe zu bekommen

- würde ich ein Luftreiniger Ingesgerät Kaufen

- Klima kaufen

- einen elektrischen Rollstuhl

Um mal rauszukommen.

Bin gespannt auf eure Ideen :-)

Hallo ihr Lieben,

ich habe sehr lange nicht geräumt... Gar nicht.

Dann kam die Erkrankung und naja der Schlaf wurde extrem schlecht und ich träumte auch nicht. Meist bin ich von 3 eine Weile oder Stunden wach. Meine unprofessionelle Vermutung ist das ein Problem meine Histaminintoleranz oder Mastzellenproblematik. Diagnostik in der Ambulanz erst in einem oder zwei Monaten.

Nun Experimentiert ja ein me/CFS erkrankte mit allem Kram...ich werde das langsam einstellen.. ich empfinde das mittlerweile eher als kontraproduktiv...

1. Citerzin

hat extrem gut geholfen, aber nur zwei Monate. Schlaf war gut, etwas träume wieder, aber im normalen Rahmen. Hat vorübergehend 1 Bell Skala verbessert. Leider nur 2 Monate

2. Magnesiumbisglycinat

Guter Schlaf, aber träume wie im Kino.... Teilweise auch Horror, aber nicht so emotional belastet. Irgendwie verrückt. Was mir zu Wild

3. Melatonin Dr. Theis 2 Phasen ( 2 Tabletten)

Manchmal schlafe ich damit super, manchmal hat das keine Wirkung. Keine Ahnung ob es überhaupt wirkt. Bringt aber keine Nebenwirkungen bisher

2. Famotitdin

Guter Schlaf, aber wie leicht betäubt tagsüber, starke Verstopfung, Pots schlimmer ca. 10-20%. Erst vor ein paar Tagen abgesetzt und seither Horror Albträume, bzw es ist schlimmer geworden.

Meint ihr das kommt von absetzten (10mg genommen)?

3. Div psychopharmakas die bei Unruhe, Schlaf oder Schmerzen helfen sollten. Haben alle PEM verursacht. Auch in mini Dosen.

Generell kann das auch etwas von meiner kptbs kommen....

Aber dann wäre es merkwürdig die Schwankungen.

Es gibt Nächte da wache ich wegen jeden Geräusch auf und in besseren Phasen, schlafe ich wie ein Stein...

Generell schlafhygiene extrem ..

- ab 18 Uhr komplett abgedunkeltes Zimmer, nichts mehr trinken

- 20uhr letztes Mal Toilette und mein Partner muss auch ins Bett und darf nichts mehr machen.... Melatonin nehmen

- dann nur noch leichte Serien Kost bis ca. 20.30-21.30 dann schlafen bis Punkt 6 Uhr... Wache dann von alleine auf

- liege ab 16-18 fast nur

Welche Erfahrungen macht ihr mit Schlaf und Träumen?

Hallo ihr Lieben,

wie geht ihr mit dieser Pacing Geschichte um?

Was man so liest bzw was ich verstanden habe ist es ja so, dass erst wenn man längerer Zeit unter der Basislinie lebt, dann die Möglichkeit auf Verbesserung besteht.

Nun ist es bei mir so dass ich seit Oktober letzten Jahres einen Totalausfall habe und nichts mehr seither groß geht...

Grundsätzlich wusste ich zwar von der Pacing-Geschichte habe mich aber oft so verhalten als würden manche Aktivitäten punktuell noch gehen bzw müssen und habe pem in Kauf genommen. (Meist Arzttermin ...) Teilweise bewusst und unbewusst.

Nun jetzt zu meinem Dilemma. Bisher war es so immer wenn ich Aktivitäten weggelassen hatte z.b am Anfang weniger gearbeitet habe, nachher gar nicht mehr gearbeitet habe... ging es mir in der ersten Zeit etwas besser und dann wieder schlechter. Gefühlt also keinen wirklichen nachhaltigen Effekt.

Nun versuche ich pacing exzessiv zu betreiben und unter meiner Basislinie zu leben.

Für mich können wir hier nicht mehr von Lebensqualität leben, aber von überleben.

Und ich möchte jetzt nicht unverschämt gegenüber gegen schwerst und schweren Verläufen wirken. Denn mit Sicherheit habe ich mehr Lebensqualität als diese.

Ich habe so ungefähr Bell Skala 30. Also moderat bis etwas schwer...

Welche Erfahrungen sind eure im Bezug auf pacing?

Ich und mein Partner haben jetzt unser Leben wirklich so gestaltet dass ich unter der Basislinie leben kann, in der Hoffnung dass es natürlich besser wird.

Ich gehe auch weniger Risiken ein. Z.b. gestern hatte ich Ohrschmerzen und bin nicht zum Arzt gegangen, da die Sprechstundenhilfe gemeint hat, es gibt eine Wartezeit zwischen 30 und 90 Minuten. Was mit Sicherheit wieder eine Überlastung gewesen wäre und ein Pem verursacht hätte.

Also habe ich nur die KI gefragt und in der Apotheke.... Und habe mich noch mehr ausgeruht als sonst.

In dem Fall war das wohl die richtige Entscheidung, denn es ist schon wieder besser.

Psychisch ist das echt schwierig für mich ....

Ich habe ADHS, kptbs und binge eating... Bewegung war immer mein Ventil....

Eine Verbesserung habe ich durch das Pacing bisher.

Die Pem sind etwas abgeschwächt, seltener bzw kürzer. Ich habe natürlich immer noch Symptome wie schwere Erschöpfung, Hitzewallungen, Pots... Aber die extrem Muskelkrämpfe, die extreme Hitze, die Muskelschmerzen sind wesentlich besser/ seltener geworden.

Mental kann ich das aber irgendwie nicht so als Fortschritt sehen. Denn ja es geht mir natürlich irgendwie besser, aber die Einschränkungen sind schon extrem.

Wie geht ihr damit um? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Liebe Grüße

Steffie

Hallo ihr Lieben,

ich bekomme bald nun eine gescheite Diagnostik.

Die Ambulanz schreib aber eindeutig das sie zwar Therapie Empfehlungen abgibt, aber keine weitere Betreuung.....

Mein Hausarzt und co hat keine Ahnung. Schlägt sogar Reha vor (Bell 30-40)

Was soll ich dann tun?

Eine Freundin geht zu einem Arzt der etwas einen Plan hat.... Aber privat ist.

Vermutlich langen die Empfehlungen der Diagnostik eine Weile... Aber vermutlich nicht so lange wie ich noch krank bin...

Wie geht ihr damit um? Ist vermutlich zum Teil gängig aktuell und man kann froh sein überhaupt eine Diagnose zu bekommen...

Kennt ihr Ärzte im Raum Darmstadt/ Heppenheim?

Liebe Grüße

Was mache ihr für sinnvolle und machbare Beschäftigung?

Ich habe mich damit abgefunden das mein Zustand länger so bleibt...

Um meine Laune und Einstellung etwas zu verbessern suche ich nach sinnvollen Beschäftigung, die ganz wichtig machbar sind und trotzdem hilfreich.

Klar ist das alles total individuell, aber evtl. kann ein Austausch dem ein oder anderen etwas sinnvolles Motivation/ Ideen bringen.

Ich hänge fast nur am Handy oder bei Netflix.... Das nervt tierisch. Vielleicht hat auch jemand Lust auf einen soft - online - Buch - Club oder so... Alleine lese ich gar nicht.

Ich habe meine Ideen in 4 Kategorien geteilt.

1. Crash/ starke Symptome....

Nix Besserung und symptomilderung steht an erster Stelle

2. Fast Crash: Läuft nicht so gut, viel Bett aber es geht. Weniger ist mehr. Fotos löschen Apps löschen Dateien löschen Digitale Notizen löschen Passives Mini-Wissen Alte Serien

3. Etwas Energie. Vorsicht!!! 1 Schublade sortieren 1 Dokument abheften 1 Kraftübung/ yoga 3 Dinge wegräumen Mini-Küchenaufgabe Pflanzen gießen Hörbücher Duschen ggf. Kleine Beauty

4. Gute Tage, wichtig Wecker alle 15min stellen um Zustand zu prüfen. Etwas Kochen Hausarbeit Ausmisten Gassi gehen 30 min Haare waschen

Würde mich über eure Ideen freuen :-)

Ergänzung/ Nachtrag: Es wurde sehr viel genannt (auch außerhalb des Post). Es gibt Unterschiede:

• Beschäftigung für den Moment (div. Handarbeit, Podcast, malen, Rätsel Bücher, ein Personen Spiele, Retro Spiele Konsole)

• Beschäftigung Zukunft entlasten ( schrittweise ausmisten, Haare/ Augenbrauen wachsen oder abschneiden lassen, Haare zum spenden wachsen lassen, zukünftige Aktivitäten planen/ träumen/ informieren z.b. Urlaub, Rezepte ausmisten, meal prep, leichtest Defizit bzw Überschuss, Informationen für wichtige Themen z.b. Finanzen, Begleiterkrankungen etc sammeln, Entspannungsübungen lernen, evtl. Online Therapie)

Vermutlich sollte man sich von allen was überlegen. Beschäftigung für den Moment hilft sich einfach mal abzulenken. Beschäftigungen für die Zukunft können einem Mental und auch in Leben helfen, vorab besser klar zu kommen oder nicht die Hoffnung zu verlieren. Z.b. in 3 Jahren jeweils eine Schublade in der Woche ausmisten.... Ist danach echt viel erledigt.

Hi,

mitte Oktober 26 habe ich nun endlich einen Termin. Hat jemand Erfahrung? In den Unterlagen wird geschrieben das nach der Diagnostik keine weitere Behandlung stattfindet. Welche Empfehlung werden dort ausgesprochen? Ggf auch Rollstuhl oder so? Wenn Medikamente ggf auch Alternativen falls diese nicht vertragen werden...

Meine Hausärztin will unbedingt das ich in Reha gehe. Hoffe es gibt dort eine Reha Unfähigkeits Bescheinigung.

Zu mir w 40, ca. Bell Skala 30-40, mit vermutlich pots und mastzellenproblematik/ histaminintoleranz....seit 21/22 stimmte was nicht mit mir und wurde immer schlimmer, "Totalausfall" seit Oktober 25. Etwas Aktivität geht in Maßen an den meisten Tage n, aber kein einkaufen etc, stehen geht nicht lange etc. Bin fast ausschließlich nur zu Hause.

War in den letzten 4 Jahren bei allen möglichen Ärzten... Alle hatten keine Ahnung oder haben es schlimmer gemacht, deshalb setzte ich sehr viel auf die Ambulanz. Allerdings aufgrund der aktuellen Stand der Wissenschaft, habe ich etwas Angst dass die Erwartungen doch etwas zu groß sind.

Wie sind eure Erfahrungen?