Started IC at 20 — I thought I would never get better. I did.
Hola a todos,
Quería compartir mi historia porque leer testimonios de otras personas fue una de las cosas que más me ayudó en los momentos en los que me sentía más perdida, y me gustaría aportar la mía por si puede servirle a alguien.
Soy una chica de España y empecé con síntomas de lo que parecía una cistitis normal con 20 años. Al principio los síntomas eran compatibles con infección urinaria, pero las pruebas siempre salían negativas. Aun así, en varias ocasiones los antibióticos parecían ayudar temporalmente, lo que hacía que todo fuera muy confuso. Con el tiempo, llegó un punto en el que ya no funcionaban y los síntomas se volvieron persistentes.
Durante esa etapa me recetaron varios ciclos de antibióticos en la sanidad pública, lo que en mi caso me provocó un desequilibrio importante a nivel intestinal y digestivo, afectando también a mi alimentación y tolerancia a ciertos alimentos. Con el tiempo entendí que esto se sumó a otros factores que ya estaban presentes en mi caso, como un posible problema relacionado con la histamina.
En paralelo, los síntomas se hicieron más complejos y terminaron derivando en un diagnóstico de cistitis intersticial / síndrome de vejiga dolorosa junto con una disfunción importante del suelo pélvico.
Me gustaría decir esto sin atacar a nadie, sino como una realidad que yo viví: en mi experiencia, hubo falta de información actualizada sobre esta condición en algunos profesionales públicos, lo que hizo que tardara mucho en encontrar un diagnóstico y tratamiento adecuados. Si no hubiera buscado ayuda en la sanidad privada, probablemente nunca me hubiera curado.
Uno de los aspectos más difíciles del proceso fue sentir que en algunos momentos no se encontraba una explicación clara o una visión completa del problema. En mi experiencia personal, esto hizo que el proceso de diagnóstico y tratamiento fuera más lento de lo que habría sido ideal.
Dicho esto, no quiero generalizar ni atacar a nadie, simplemente cuento lo que yo viví.
En mi caso, uno de los tratamientos que más me ayudó fue el ácido hialurónico intravesical. Pero no fue inmediato: hasta la sexta sesión no empecé a notar una mejoría real en la vejiga. Al principio fue frustrante, pero con el tiempo sí hubo una mejoría progresiva.
También me orientaron hacia la posibilidad de un problema en la degradación de la histamina (tipo DAO), y eso encajó bastante con mi experiencia. Por eso seguí una dieta baja en histamina durante un tiempo bastante estricto, eliminando muchos alimentos, y honestamente creo que eso fue clave en mi recuperación.
Lo que más he aprendido de todo este proceso es que no se trata de un único factor, sino de varias piezas que se combinan.
El ácido hialurónico ayudó a reparar la vejiga y reducir la inflamación, pero lo realmente decisivo en mi caso fue identificar lo que estaba manteniendo el problema de base.
Después de la mejoría de la vejiga, me quedaron unos 8 meses de suelo pélvico muy contracturado, con dolor y tensión muscular, que también ha ido mejorando progresivamente.
Hoy en día puedo decir que:
-La vejiga está completamente normal
Los síntomas ya no controlan mi vida.
Puedo hacer vida totalmente normal.
-La ansiedad alrededor de todo esto ha desaparecido
El suelo pélvico todavía sigue recuperándose, pero no me limita en mi vida diaria.
Y el mensaje más importante que quiero dejar es este:
Sí es posible mejorar. Sí es posible volver a una vida normal. Y en mi caso fue clave no solo tratar los síntomas, sino encontrar y abordar la causa que los estaba manteniendo.
Ojalá esto le sirva a alguien que esté ahora mismo donde yo estuve.
Si necesitáis hablar, no dudéis en escirbirme un DM por aquí.
(English version)
Hi everyone,
I wanted to share my story because reading other people’s experiences was one of the most helpful things for me during my lowest moments, and I hope mine can help someone who is currently going through something similar.
I am a young woman from Spain, and my symptoms started when I was 20 years old, initially resembling a simple urinary tract infection. At first, urine tests were always negative, although antibiotics seemed to help temporarily, which made everything very confusing. Eventually, they stopped working, and the symptoms became persistent.
During that time, I was prescribed multiple courses of antibiotics within the public healthcare system, which in my case led to a significant disruption of my gut microbiota and digestive health, also affecting my food tolerance. Over time, I came to understand that this likely contributed to other factors already present in my case, including a possible histamine-related component.
As the condition progressed, it eventually developed into interstitial cystitis / bladder pain syndrome alongside significant pelvic floor dysfunction.
One of the most difficult parts was feeling that I was not always getting a complete or clear picture of what was happening. In my personal experience, this made the diagnostic and treatment process slower than it should have been.
That said, I want to be clear that this is just my individual experience and not a general statement.
One of the treatments that helped me most was intravesical hyaluronic acid. However, the improvement was not immediate — I only began noticing real changes after the 6th session. It was discouraging at first, but it gradually helped improve my bladder symptoms.
I was also guided to consider a histamine degradation issue (similar to DAO imbalance), which aligned with my experience. I followed a strict low-histamine diet for a period of time, eliminating many foods, and I honestly believe this played an important role in my recovery.
What I learned most from this process is that it is rarely a single factor, but a combination of several elements.
The hyaluronic acid helped repair the bladder lining and reduce inflammation, but the key turning point for me was identifying and addressing the underlying cause that was maintaining the condition.
After the bladder improvement, I was left with around 8 months of significant pelvic floor hypertonicity and muscular tension, which has also improved gradually over time.
Right now:
-My bladder is completely normal
-Symptoms no longer control my life
-I can live fully normally
-The anxiety around all of this has disappeared
My pelvic floor is still recovering, but it does not limit my daily life.
The most important message I want to share is:
Recovery is possible. A normal life is possible again. And in my case, it was essential not only to treat the symptoms, but to identify and address the root cause.
I hope this helps someone who is where I once was.
If anyone wants to talk, feel free to DM me here