Situation préoccupante depuis 4 ans/ news
Bonjour,
Comme promis je me permets de vous donner quelques nouvelles de ma situation. Vous pouvez trouver ici les détails de mon histoire : https://www.reddit.com/r/ALSorNOT/s/hhgCg4YQC4
J’ai la chance d’être suivie par un neurologue et un rhumatologue tout deux engagés et avec le recul j’ai pu dater exactement mes tous premiers symptômes à août 2022 donc il y a 48 mois et non 3 ans. En effet à cette époque j’étais enceinte de 5 mois et j’avais très mal au bas ventre droit (le psoas) ainsi qu’une impression de fil tendu dans ma fesse droite et le mollet droit légèrement en surcharge d’où la prescription de bas de contention. Puis je suis devenue très anxieuse par rapport à ma santé de manière inexpliquée (je me sentais en danger) d’où la prise d’anxiolitiques et de Valium massivement sur prescription et ordre d’un medecin peu ethique à la fin de ma grossesse. Je dois préciser aussi que durant ces 4 dernieres années d’effondrement de mon côté droit... j’ai et j’ai toujours des épisodes de pieds glaciales surtout mon pied droit, des sensations d’aiguilles sur l’ensembles de mon corps qui ont durée 1 mois et demi non stop une fois avec des fourmillements dans mes 2 premiers interrosseux et des migraines avec aura me clouant au sol dans les magasins (je croyais la première année avoir la sclerose en plaque).
Après discussion avec mon neurologue je peux affirmer à 100% que je n’ai jamais eu de clonus mais le reflexe de golgi à mon mollet droit. C’est un reflexe lorsqu’un muscle est surchargé et il se confond très fréquemment avec un clonus.
À l’heure actuelle je ne sais toujours pas ce que j’ai exactement au bout de 4 ans de symptomes et 3 ans de fasciculations majorées par la prise d’anxyolitiques. Tout ce que je sais c’est que ma posture lors de ma grossesse a commencé à dévier sournoisement à droite au point que ma cheville, mon genoux, mon bassin, mon epaule droite ainsi que ma tête ont changé de position au fil du temps..., avec une surcharge du diaphragme droit, du reflux de plus en plus envahissant, une dysphagie basse tellement mes muscles de ma gorge sont serrés et à l’heure actuelle j’ai également une déviation de ma machoire en raison d’un trouble ATM et donc des troubles d’élocution.
Comme dit j’ai été diagnostiquée avec le trouble de spectre hypermobile congénitale il y 3 mois après avoir passé plus de 4 ans à passer pour une folle auprès de ma famille, mes collègues, mes amies parce que les medecins ne voyaient rien ou ne prenaient pas ma situation au sérieux. Je dois passer tout bientôt un IRM musculaire du corps entier, un scan debout pour objectiver mes déformations et les potentiels évoqués moteurs. Je serais ensuite, si les résultats sont normaux, en réadaptation avec des aides externes (vêtements compressifs, des semelles proprioceptives, corset, éventuelles chirurgies) et il sera très difficile pour moi d’enlever la SLA de ma tête quoiqu’il en soit. Mon message s’adresse à ce que je lis et qui sentent profondément que quelque chose ne va pas, battez vous pour avoir des réponses.