u/Puzzled_Caregiver138

Hi everyone,
I’m 18 years old and from the Czech Republic.
I haven’t been officially diagnosed with Visual Snow Syndrome yet, but after learning about it recently, I’m almost certain this is what I’ve had my entire life.
I first noticed something was wrong when I was around 10 years old. I realized I wasn’t seeing the world the same way as everyone else. I told my mom, and we went to an eye doctor. After the examination, I was told that my eyes were perfectly healthy and that I was probably imagining it.
A few years later I saw another ophthalmologist. The only thing they found was slightly elevated eye pressure, but once again I was told that everything else was normal.
Since I was about 12, I’ve spent countless hours searching the internet, trying to find someone who sees what I see. I only found information about floaters, but that wasn’t even close.
What I see is **constant visual static 24/7**. It has never disappeared.
The worst part is at night. The static becomes so intense that I struggle to see in the dark. I often have to use my phone flashlight just to walk outside because I can barely see anything. It honestly feels like I’m almost blind in low-light conditions.
For years I just accepted it because I thought there was nothing I could do.
Then, when I was around 16, I started developing severe headaches, pain around my eyes, eyebrows and forehead, and migraines. Over the last two years they’ve become progressively worse.
So far I’ve had:
a normal brain MRI,
multiple neurologists,
several eye examinations,
triptans and different migraine medications,
but nothing has really helped.
Only recently I discovered Visual Snow Syndrome, and when I saw simulations of it for the first time, I almost cried because it was **exactly** what I’ve been seeing my whole life.
Now I’m wondering if my migraines could be related to VSS. I’ve read that migraines are common in people with Visual Snow Syndrome.
The hardest part is that almost nobody in my country knows about this condition. I don’t know which doctor to see anymore.
So I wanted to ask:
Does anyone here have both **Visual Snow Syndrome and chronic migraines**?
Has anything actually helped you? (Lamotrigine, Topamax, FL-41 glasses, or anything else?)
Does anyone know a doctor or clinic in Europe that specializes in VSS?
Has anyone here participated in research or a clinical trial?
I’m honestly feeling really lost. I’m only 18, and these constant migraines are taking away so much of my life.

Ahoj všem,
je mi 18 let a jsem z České republiky.
Visual Snow Syndrome zatím nemám oficiálně diagnostikovaný, ale čím víc si o něm čtu, tím víc jsem přesvědčená, že přesně tohle mám.
První příznaky si pamatuju už kolem 10 let. Začala jsem vidět jinak než ostatní. Řekla jsem to mamce, šly jsme na oční, ale bylo mi řečeno, že mám oči v pořádku a že si to nejspíš jen namlouvám.
Později jsem byla znovu na očním. Jediné, co našli, byl lehce zvýšený nitrooční tlak, ale jinak bylo všechno údajně v normě.
Od asi 12 let jsem neustále hledala na internetu, co by to mohlo být. Nacházela jsem jen informace o sklivcových zákalcích, ale to vůbec neodpovídalo tomu, co vidím.
Já totiž vidím neustálé statické zrnění 24 hodin denně. Nikdy nezmizí.
Největší problém mám večer a v noci. Přes to zrnění skoro nevidím, takže si často musím svítit mobilem, abych vůbec něco viděla. Připadám si, jako bych byla ve svých 18 letech skoro slepá za šera.
Naučila jsem se s tím žít, protože jsem si myslela, že se s tím stejně nedá nic dělat.
Jenže kolem 16 let se přidaly silné bolesti hlavy, očí, obočí, čela a migrény. Poslední dva roky se to jen zhoršuje.
Absolvovala jsem:
MRI mozku (bez nálezu),
několik neurologů,
opakovaná oční vyšetření,
triptany i další léky na migrénu,
ale zatím mi nic výrazně nepomohlo.
Teprve nedávno jsem narazila na Visual Snow Syndrome a když jsem uviděla obrázky, jak lidé s VSS vidí svět, úplně mě zamrazilo. Bylo to přesně to, co vidím celý život.
Teď přemýšlím, jestli spolu moje migrény a VSS nemůžou souviset. Četla jsem, že u spousty lidí se VSS a migrény vyskytují společně.
Bohužel mám pocit, že v Česku o tomto syndromu skoro nikdo neví a nevím, na koho se obrátit.

Chtěla bych se proto zeptat:
Má tu někdo diagnostikovaný Visual Snow Syndrome?
Máte zároveň i chronické migrény?
Pomohlo vám něco? (Lamotrigin, Topamax, FL-41 brýle nebo cokoliv jiného?)
Znáte nějakého lékaře v Česku nebo v Evropě, který se VSS opravdu věnuje?
Účastnil se někdo nějaké studie nebo výzkumu?
Už si připadám dost bezradná. Je mi teprve 18 let a migrény mě začínají omezovat v běžném životě každý den.