u/ugursanlavinia

Merhaba öncelikle herkese şifa diliyorum ben Türkiye'den yazıyorum 34 yaşında bir erkeğim ve bu sendrom 10 aylık kızımda çıktı ayak bilekleri çıkık ve yukarı dönük, diz kapakları çıkık ve ters dönük, 4 tane el parmakları eğri, gözleri şaşı ve aort damarında biraz genişleme var. Bir baba olarak çok korkuyorum çok üzülüyoruz ve bu hastalıkla ilgili ne Türkiye'de ne dünyada gerekli bilgi bulamadım. Kızım 4 aylıkken aşil tendondan ameliyat oldu. 3 ay sonra da kardiyolog izin verirse dizlerinden ameliyat olacak daha sonra el parmaklarından olacak. Sizlerin yazdıklarından sonra az da olsa kızımın yaşayacağı konusunda umudum oldu