u/ButterscotchShot8195

Hey, meine Freundin hat wahrscheinlich MECFS. Da sich ihr Zustand innerhalb sehr kurzer Zeit sehr verschlechtert hat, konnte man es nicht diagnostizieren. Sie liegt seit 7 Wochen im Bett, ist sehr geräuschempfindlich und lichtempfindlich, kann nicht mehr ins Bad laufen und hat nur noch sehr wenig Kraft. Ob es zu 100% MECFS ist oder was anderes oder mehreren zusammen, können wir nicht rausfinden.

Unser Arzt hat ihr jetzt LDN verschrieben mit 0,5 mg zum starten. Nachdem ich hier sehr viel gelesen habe, haben wir uns zum Starten auf 0,1 mg entschieden. Sicher ist sicher. Da sie eh schlecht schläft, haben wir uns entschieden, es vormittags zu nehmen.

Jetzt zu meiner Frage: Sie hat LDN mit 0,1 mg jetzt 5 Tage genommen und merkt nichts davon. Auch keine Nebenwirkungen. Ab wann macht es denn Sinn, die Dosis auf 0,2 mg zu erhöhen? Sollen wir wirklich 2 Wochen warten? Kann es sein, dass es einfach dauert, bis sie was merkt?

Wir hoffen, dass durch das LDN ihr Zustand eventuell aufhört sich weiter zu verschlechtern.

Vielen Dank schon mal für eure Hilfe.

Hey, meine Freundin ist in ihrem ersten PEM Crash. Es wird langsam besser, aber sie hat seit 2 Tagen Verstopfung. Der Darm macht noch Geräusche, sie hat aber Schmerzen. Die kommen immer in Schüben. Sie kann sich so nicht ausruhen. Laut Garmin hatte sie den ganzen Tag Stress und hat einen höheren Puls, zwischen 65 und 75, manchmal auch bis 80 im liegen.

Sie trinkt am Tag fast 2 Liter, davon 1 Liter Elektrolyte und den Rest mit leicht salzigen Wasser.

Zu essen hat sie bisher Flüssignahrung der Marke Fresubin bekommen.

Hat von euch auch das Problem und was macht ihr?

Laut Internet sollte sie jetzt erst mal nichts essen und genug trinken. Sobald der Stuhlgang war, kann sie mit leichter Kost wieder anfangen.

Ich hab keine Lust,dass sich der Crash verschlimmert, weil sie sich nicht ausruhen kann

Vielen Dank für eure Hilfe!

Hey, meine Freundin hat seit Januar ME/CFS und war bis jetzt nur leicht betroffen. Eine Summe von mehreren Ereignissen hat jetzt zu einem schweren Crash geführt.

Vor einer Woche konnte sie noch selbständigen duschen, aufs Klo gehen, ohne dass es sich verschlechtert hat. Eine notwendige Autofahrt vor 3 Tagen hat es deutlich schlechter gemacht.

Ihre Hände tuen ihr weh. Sie fühlt sich wie ans Bett gefesselt. Sie ist psychisch sehr kaputt und weint viel. Sie hat viel durst. Und das ist jetzt das größte Problem. Sie muss ständig auf die Toilette. Sie möchte keine Alternative. Sie weigert sich, nicht auf die Toilette zu gehen. Ich glaube, dass das zu viel Energie kostet. Was kann ich als außenstehender machen? Hat jemand Tipps? Was hilft gegen die schmerzen, damit sie sich entspannen kann. Ihre Atemübungen fühlen sich anstrengend an, also macht sie diese nicht.

Wie wichtig ist jetzt das Essen? Sie trinkt seit gestern Mittag Flüssignahrung. Das geht einfacher.