u/Haylight96_again

Hi everyone,
yes… this is yet another thread of this sort, but I need to get in touch with someone who can understand me, so here I am…

I’m 29 years old. I’ve worn glasses since I was born because I’m short-sighted and have astigmatism, and I have amblyopia in my right eye. I have my eyes tested every year, but this year I also had a Pentacam scan, and here’s the result: keratoconus. Moderate in my left eye, advanced in my right.

My eyesight has got worse year on year over the last seven years. I started out at 10/10 and 7/10 with glasses (left and right eyes) in 2019, and now I’m down to 7/10 and 4/10 with glasses. And now I understand why it’s got worse. Keratoconus.

In June, I felt really depressed, because I wish I’d been diagnosed a few years ago so I could have stopped the disease from progressing.

Now I feel stressed and depressed about the future. I’ve consulted some leading specialists in Italy for this type of condition and have received different and conflicting opinions.

Some of them think I should undergo CXL + PRK. Others, however, completely disagree about the effectiveness and safety of combining CXL and PRK (and I understand why) and suggest waiting, simply to see if the condition is progressing, perhaps by trying suitable contact lenses… and then, if it does progress, having CXL (on its own, without PRK).

Deciding which path to take is a nightmare.
On the one hand, the ‘dream’ of regaining some vision with CXL + PRK is a big one. On the other hand, I know that PRK should be avoided in cases of keratoconus.

I feel very tired because I don’t have a clear path to follow. and feeling down about the future that lies ahead. The fear of not being able to lead a normal life is overwhelming.

Ciao,

in seguito alla diagnosi di cheratocono che ho avuto settimana scorsa ho voluto fare questo thread per sensibilizzare su una patologia della cornea, ad oggi ancora classificata tra le malattie rare, di cui io personalmente non avevo mai sentito parlare e che spero possa aiutare qualcuno di voi a farci attenzione.

Con la diffusione di topografia corneale e tomografia corneale la classica incidenza di 1 ogni 2000 persone l'anno sembra essere cambiata, ma non ho fonti da suggerire.

Non sono un medico quindi non mi dilungherò molto.

Cos'è

E' una malattia oculare degenerativa che colpisce la cornea. La indebolisce e la assottiglia, facendole assumere una forma a cono anziché sferica.

Tendenzialmente è una malattia che si sviluppa già da adolescenti e tende ad arrestarsi intorno ai 30 - 40 anni.

Ha come conseguenza un astigmatismo irregolare per cui gli occhiali diventano man mano inutili nel cercare di correggerli.

Cause

Le cause non sono chiare. Un ruolo importante lo svolge fattori genetici ed ereditari, tuttavia il fattore di rischio piu' importante è lo strofinarsi gli occhi energicamente, comportamento assolutamente da evitare.

Come individuarla

- Topografia Corneale

- Tomografia Corneale

Si evidenziano le zone di maggiore curvatura della cornea, il valore

- Pachimetria corneale

Misura lo spessore della cornea in μm

Sono tutti esami strumentali non invasivi.

Trattamento

Arrestare la progressione è fondamentale. E' sì una patologia che si stabilizza intorno ai 30 - 40 anni (tendenzialmente) ma il rischio è arrivare ad un certo punto per cui la patologia richiede trapianti di cornea. Bisogna cercare di intervenire prima.

Ciò avviene con:

- Cross Linking (CXL): Trattamento mini-invasivo. Si applicano gocce di vitamina B2 (riboflavina) sulla cornea, che viene poi esposta a una luce ultravioletta (UV-A). Questa combinazione crea nuovi legami tra le fibre di collagene, "indurendo" e rinforzando la cornea e bloccandone la progressione.

- Lenti a contatto rigide o sclerali: in una fase stabile della malattia, si riesce ad ottenere un buona vista (anche 10/10) con lenti a contatto rigide. Seppur estremamente piu scomode delle lenti a contatto normali.

- Anelli Intracorneali: Si inseriscono chirurgicamente minuscoli segmenti di plastica trasparente nello spessore della cornea. Questa spinta meccanica riduce la deformazione e aiuta a tollerare meglio le lenti a contatto (vomito solo a pensarci, spero di non arrivare a questo punto).

- Trapianto di cornea

Spero a qualcuno possa essere utile per ricordarsi di fare oltre alla visita oculistica classica, anche OCT e tomografia corneale regolarmente.

Cosa che io ho fatto, ma sono sfortunato.

Hi,
Last week I got diagnosed with keratoconus at the age of almost 30. It’s been a tough few days, full of anxiety and with a really bleak outlook on the future.

I’m short-sighted and have astigmatism, and my right eye is a lazy eye (which was corrected by patching my good eye when I was very young).

I have regular check-ups with my optometrist and OCT scans, but this year I also had a corneal tomography scan, and that’s when the keratoconus was detected.

My eyesight has changed significantly over the last 7 years. From 9/10 and 7/10 with glasses in 2019, I’m now at 6 or 7/10 and 3 or 4/10. This has happened gradually, as I’ve changed my glasses several times.

I had a consultation with a specialist at an eye clinic, who suggested CXL + PRK.

Today I went to another centre (one of the leading, if not the leading, hospitals in Italy and a centre of excellence for ophthalmology) and had a very brief consultation with the head of the department, who essentially told me: ‘Yes, I think CXL is worth a try’.

And that was it, because I’ll be treated by one of his colleagues who specialises in this type of treatment.

I know I’m only at the start of this journey, but I’m feeling very down about my future.

Basically, I’ve never worn contact lenses because I found it difficult to insert them. I can’t imagine how I’d manage with scleral lenses or other types of rigid lenses.

I feel really sad. I’d already noticed that my eyesight had got worse despite getting new glasses last year, but now that I know about keratoconus, it’s impossible for me not to realise just how poorly I can see even with my glasses on.

I can work and drive ‘without any problems’, but I notice how hard it is for me to use the computer (having to enlarge the text) and how I can’t make out the letters on road signs from a certain distance.

I’m really focusing too much on how badly I can see, and I have little hope for the future because I’m afraid it can only get worse.

Ciao a tutti,

bentornati all'appuntamento che una volta era mensile ma che ormai non lo è più perchè non riesco a starci dietro [l'ultimo mio post a riguardo è stato Settembre 2025...]

Scriviamo della pila di libri vergognosa che avete sul comodino (e che spero non abbia preso fuoco con le temperature di questo giugno) e di quelli che abbiamo letto recentemente.

Vi ricordo prima di iniziare che esiste un subreddit italiano dedicato ai libri, r/Libri

Cosa ho terminato "recentemente"?

- Le città invisibili (Italo Calvino). Questo sì, l'ho terminato ieri. Volevo una lettura diversa e dato che ho amato alla follia "Se una notte d'inverno un viaggiatore" ho voluto leggermi un'altra opera molto apprezzata di Calvino. Non linciatemi, ma non è qualcosa che mi è piaciuto granché. Non mi ha tenuto incollato come l'altra opera di Calvino appena citata, e ringrazio che è un opera comunque scorrevole perché non ci ho messo molto a terminarla. So che è un parere che non piacerà a molti, ma non ha riscontrato il mio gusto.

- San Francesco (A. Barbero). Questo l'ho terminato qualche mese ma ne parlo visto che non c'è stata un edizione dei libri sul comodino. Ne ho letti tanti di Barbero, quest'opera rientra tra quelle meno totalmente divulgative (come può essere "all'arme all'arme i priori fanno carne") e più tendenti al divulgazione più tecnica (seppur non è un opera per gli specialisti) come può essere l'opera su Carlo Magno o "Barbari. Immigrati, profughi, deportati dell'Impero romano". Insomma un opera che non consiglierei come primo approccio alla saggistica storica, ma consiglierei a chi già è appassionato. Sui contenuti mi è piaciuta, forse ho fatto un po' più fatica degli altri a terminarla.

- [qua mi vergogno forte!] Hunger Games: l'alba sulla mietitura (S. Collins). Ho ascoltato il me adolescente e ho letto un libro per adolescenti a quasi 30 anni suonati, giusto perché uscirà il film quest'anno. Non ho letto "la ballata dell'usignolo e del serpente" ma ho visto il film, che ho trovato abbastanza gradevole. Niente...la letteratura per adolescenti appunto, deve rimanere per adolescenti. Scorrevole. Semplice. Niente di più. Odio la Collins per il suo scrivere in prima persona.

Cosa sto leggendo\Cosa leggerò?

- L'uomo medievale (a cura di J. Le Goff). Che dire secondo me è proprio una bella opera per quello che ho letto fin ora. Non adatta a chi non mastica la saggistica perché può risultare un mattone da leggere, ma è interessante vedere diversi storici parlare di "tipi" di uomini (e donne) diversi nel medioevo sulla base delle loro competenze.

Ora tocca voi.

Buona comodino della vergogna!

Well, here I am in the community.
I’ll be honest, I’m a bit scared.

I’ve been wearing glasses for myopia and astigmatism since I was 2. My right eye is lazy (amblyopic) and, as a child, they patched my good eye to correct the problem. My right eye still sees much less clearly than my left.

Over the last 7 years, I’ve changed my glasses at least 3 times, because my myopia and astigmatism have got worse.

I’ve gone from (with glasses) OSV 9/10 and ODV 7/10 in 2019 to my current OSV 6/10 and ODV 3/10.

The deterioration wasn’t sudden, but a steady decline.

I’ve had regular OCT scans and this year I also had a Pentacam scan. That’s how I discovered I had keratoconus.

Today I went to an eye clinic and the keratoconus was confirmed.

Now I’m a bit scared. The doctor explained the need to preserve my left eye using CXL (plus something else that should help my vision) as it is my dominant eye. And also to treat my right eye.

I’m feeling a bit dazed.

I’m scared not only by the treatment I’ll have to face, but also that I will probably have to deal with scleral lenses. I’m not used to wear contact lenses, I hate to put things in my eyes…and from now on I will have to face this fear.