Warum muss alles so kompliziert sein?

Warnung! Dieser Post geht in Richtung Auskotzen. Wer damit nicht umgehen kann, bitte wegschauen.

Ok. sorry für den nächsten Post, aber vielleicht kann mich jemand verstehen.

Warum in Gottes Namen kriegen wir es nicht hin, einfacher an verfluchte Medikamente, Therapien, oder Arzttermine zu kommen?

Warum?

Wenn ich überwiegend hausgebunden bin, kaum zu Ärzten komme wie soll ich nach vorne kommen?

Warum kann man im verfickten 21.Jhd. nicht das meiste ganz fix übers Telefon oder online Sprechstunde regeln?

Gefühlt ist alles so beschissen schwer gemacht.

Ich nenne euch jetzt mal ein Beispiel:

Ich will Ketamin in der Hoffnung mein Leid ein kleines bisschen zu lindern, komme aber nicht an die Scheiße, obwohl es meine Hausärztin empfiehlt.

Ich müsste irgendwie einen Termin bei einer Psychiaterin ausmachen, oder meine scheiß Niere dafür verkaufen, um ne 500-1000 Euro Infusion zu leisten, als arbeitsloser Penner.

Wie zum Teufel soll das gehen?

Ich komme ja kaum dort hin.

Meine letzte Psychiaterin hat mich in den Wind geschossen, weil ich Termine nicht wahrnehmen konnte.

Suprise, surprise, kann schon mal mit POTS und ME Symptomatik passieren.

Es ist fucking schwer voran zu kommen, wenn man Monate auf einen Termin wartet, den man nicht wahrnehmen kann.

Deswegen meine verfickte scheiß Wut.

Warum muss alles so schwer sein, nur damit man als chronisch kranker Mensch auf Hürden stößt, die kaum zu überwinden sind?

Manchmal kommt es mir so vor als wäre die Aufgabe des Systems kollektiv Leute zu ficken, die eh schon in einer scheiß Situation sind.

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u/LeidensSchaffer1996 — 2 hours ago

Es gibt doch keine Hilfe.

Ich komme immer wieder in die ME Bubble um reinzuscheißen.

Ich bin jetzt aktiv in den Communities seit ca. 2022 und betroffen seit 2017.

Nach einer Ärzte Odyssee und nachdem das Gespenst einen Namen hat, eiern die meisten in den ME-Communities und werden mit Hoffnungen gefüttert, welche sich nicht bewahrheiten.

Außerhalb der ME Bubble bekomme ich gefühlt nichts von ME/CFS und Long Covid mit.

Als wäre das Problem aus der Welt geschaffen, was es natürlich nicht ist.

Ich bleibe bei meiner Ansicht, dass es nie adäquate Hilfe geben wird.

Überzeugt mich doch gerne vom Gegenteil.

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u/LeidensSchaffer1996 — 24 hours ago
▲ 3 r/cfs

Have you got a blackout?

I can't remember some time periods and can't realize how this all happened.

I got isolated mostly from the world in 2020 and since than i was just a visitor.

Meanwhile ME kicked sometimes more sometimes less.

But it really feels like i got serious gaps and can't get it in my head how this all happened.

Was someone from you there and did you get everything together and got your mind sorted out?

Any recommendations?

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u/LeidensSchaffer1996 — 5 days ago
▲ 40 r/cfs

That's literally a curse.

I sometimes feel like this has to be a curse.

Like something you get in a rpg game.

Dark Souls has this sad atmosphere and you are literally the chosen undead in the game.

Come fucking on.

Chosen maybe but undead and ME/CFS that's 100% the case.

In the game you chose your character and can give him a disadvantage.

That's what we are living.

We live with a constant disadvantage and maybe some of us are the chosen undead who get back on track again.

You can't convince me there aren't curses on this world.

If that's not a curse what else is it?

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u/LeidensSchaffer1996 — 7 days ago
▲ 13 r/cfs

I can't take care of my shit.

I got a fucked up cheap car, i got a cheap motorscooter.

Things i like and are really cool for mobility.

But i can't take care of those things.

I barely can use them every couple days or weeks but taking care of them isn't possible.

This sucks.

On the other hand i had to sell so much i could not use.

Gaming PC sold, Bicycle gave it to a family member.

Buying stuff you think you need and can't use is a 10 out of 10 ME expierence.

I tell you guys have less and only the things you can use.

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u/LeidensSchaffer1996 — 11 days ago

Keine Möglichkeit eine Frau kennenzulernen.

Ich bin in einer speziellen Situation.

Chronisch krank.

Mein komplettes Leben wird durch eine Krankheit beschränkt und gefühlt jeder Lebensbereich ist davon betroffen.

Auch bin ich in diesem Zwiespalt zwischen ich will Sex haben und andererseits die eine richtige Frau finden.

In der Situation extrem schwierig.

Ich bin deswegen überwiegend zu Hause und habe kaum Kontakt zu anderen Menschen außerhalb meiner Familie.

Auch das Gefühl "damaged goods" zu sein macht es nicht besser.

Also wie kann jemand in meiner Situation sein Gegenstück finden?

Spoiler: Onlinedating probiert, viel gechattet usw. irgendwann aufgegeben. Es war eine jahrelange Odyssee und trotzdem immer und immer wieder probiert.

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u/LeidensSchaffer1996 — 12 days ago

Kosten reduzieren.

Also ich kaufe aktuell Aromen und Nicotin shots.

Kostet mich 46 Euro auf ca. 50ml.

12 Euro die Aromen und die 5 shots etwa 34 Euro, also fast 7 Euro pro shot.

Und dafür, dass es eine Chemiekeule ist, scheint es mir doch recht teuer.

Was könnte ich machen, um es simpel und günstig zu machen?

Jemand meinte mal aus Frankreich zu importieren könnt sich lohnen.

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u/LeidensSchaffer1996 — 12 days ago
▲ 12 r/cfs

How to feel better in your own skin?

I'm in pain and obese.

I really feel bad in my own skin.

The only solution for obesity is to lose weight but somehow it doesn't work.

I miss physical activity.

I can't feel good in my own body when I'm overweight.

Were some of you in the same spot and got out of it?

Losing weight seems extremely hard with ME/CFS.

It's a mix of malaise, pain, tiredness which drives me moody and crazy.

Are there people out there who can relate how it is to feel extremely uncomfortable in your own skin?

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u/LeidensSchaffer1996 — 14 days ago

Ich glaube es liegt an dem Land.

Irgendetwas stimmt hier einfach nicht.

Habe schon oft auf Reddit von Touristen gehört, die sich gewundert haben, wie Dating in Deutschland funktionieren soll.

Die meisten sagen, die Menschen seien einfach zu versteift, kühl etc.

Was in Gottes Namen läuft hier falsch?

Man liest doch dauernd, fucking dauernd von Menschen die einfach unendlich unglücklich sine aufgrund der Situation.

Ich bin ebenfalls einer von diesen Menschen.

Also entweder ich bin nur in dieser Bubble wie alle so schön sagen, oder etwas läuft hier nicht mit rechten Dingen.

Was sagt ihr?

Vielleicht bin ich ja nur ein krasses Internetopfer.

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u/LeidensSchaffer1996 — 14 days ago

Chronisch krank Ketamin.

Habe ME/CFS, sowas wie Long Covid.

Hab einige Antidepressiva hinter mir und es wirkt einfach nicht.

Nun habe ich keine Lust mehr auf das alles.

Mir fehlt kontinuierlich etwas und ich glaube die Lösung dafür ist Ketamin.

Was anderes fällt mir einfach nicht ein.

Für Leute, die es genommen haben, war es schwer da ranzukommen?

Meine Hausärztin würde das absegben, nur kommen bei mir paar Struggles auf.

Einmal scheiße teuer, Mobilität ist bei mir ein riesen Struggle durch die Erkrankung.

Wie bekomme ich das Zeug am einfachsten und wenn möglich preiswert?

Mein Ziel ist es wenigstens etwas mental sich besser zu fühlen.

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u/LeidensSchaffer1996 — 15 days ago
▲ 12 r/cfs

Sometimes i enjoy the pain.

At this moment my bones hurt a tinnitus rings and POTS kicks in.

It sucks i have to lay in bed.

But somehow i try to enjoy the pain.

I focus on the places where it hurts and try to imagine what's going on.

Are my bones somehow inflamed?

Maybe.

Do i know what kind of shit my f'd up body makes?

Not really.

But yeah here i am.

The only thing that really sucks is i don't know if life is getting better.

Will i expierence the things i want the most or will this shit stop me from all the things i wish?

I don't know and you probably don't know too.

We all don't know how things will be.

One of the worst things is the mental state we can get in.

That's definitely not a pain i enjoy.

​

Out of curiosity what is going on with you?

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u/LeidensSchaffer1996 — 17 days ago
▲ 42 r/cfs

People who have nothing going on for them.

Who else is fed up living a life in which nothing is going on for you?

Yesterday i made a post about stagnation.

But this post is more from the angry side.

More of a rant.

I bet you heard the sentence "this guy has nothing going on for him".

And in our cases it's because of a dumb illness.

That makes me really angry.

I can't get my own flat, because i can't work.

I have not the money i want because i can't work.

I can't do the stuff i want because my body sucks ass.

F this shit.

F this world.

F me.

F everything to be honest.

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u/LeidensSchaffer1996 — 21 days ago
▲ 52 r/cfs

stagnation in life

How many of you feel like they are stuck in life?

I don't feel like a lot of things happened in my life since getting sick.

Never moved out, never had a serious romantic relationship, never had a real career.

The list goes on.

I got better but I'm sick enough to not participate in a lot of things.

To be honest i really don't know what I'm doing here.

Too handicapped for the healthy people but too healthy for moderate/severe folks.

I'm less active in the chronic illness bubble but not a part of society.

​

Someone out there feel the same way?

I ask myself what i did wrong to feel stuck in life.

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u/LeidensSchaffer1996 — 22 days ago
▲ 1 r/cfs

Which Peptides can help?

I know peptides are risky.

But which one do you guys consider as really interesting or helped you?

We have probably some guys here who tried couple.

I personally tried SS-31 and felt more awake.

I took MOTS-C and TA-1 for a short period but didn't notice any difference.

Now I'm about to order VIP, BPC-157 and Reta.

TA-1 and MOTS-C i will try for a longer period of time in the future.

​

Is there anything else worth trying for ME/CFS patients?

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u/LeidensSchaffer1996 — 23 days ago

Mischt ihr selber und lohnt es sich?

Habe mich in einem Laden beraten lassen und der Herr meinte man spart etwa ein drittel beim selber mischen.

Mischt ihr selber oder habt ihr irgendwelche Tipps?

Verkaufen hier auch welche ihre Liquids?

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u/LeidensSchaffer1996 — 27 days ago