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The main problem I have is that I am sick and that causes me disability, that in itself does not cause me a problem, the problem is that my illness is not even classified. I could be the first person in the world, or one of a very small minority, with this disease. I don't even know if I'll recover.

Since that's happening, at this point the doctors are conducting experiments and trying things until one of them works.

So far, this is what I have:

What I present:

- This disease affected my central nervous system, so I don't have good balance.

- I get tired easily, even if I'm not doing anything; I wake up and present it all the time.

- If I walk about two blocks, it feels like I've walked across a whole city.

- I experience a sort of physical collapse randomly, although the more tired I feel, the greater the probability.

- The colapses deteriorate my health and destroy some of the progress I've made so far.

- Tiredness is accompanied by pain.

- Sometimes I get random pain and it feels like I've been stabbed or given an equivalent blow to the liver (I used to practice MMA, I know what I'm talking about) It goes away after 5 minutes, but if it doesn't and it's in my spine, I'll collapse soon.

- My left eye doesn't work when I get tired

- I randomly experience tremors, even when I'm not tired.

- The illness is similar to Guillain-Barré syndrome and chronic fatigue, but I don't have either of them.

What works:

- Chronic fatigue therapy (even though I don't have chronic fatigue) in a water tank has improved my health. Now I can move around more without getting too tired.

- Not getting too tired prevents my health from worsening.

- The treadmill allows me to move around, and when I'm tired, it allows me to rest. Not using it for long walks is a colapse sentence

- The crisis worse my health and I lose progress every time I have one.

- Lying completely flat allows me to rest and prevents me from getting tired And they decrease the probability of getting a crisis.

- Traumadol is the only medication that works to reduce pain.

What not work:

- Sitting down, Although my tiredness decreases, it still tires me out.

- Breathing exercises don't help.

- Talking to a psychologist or psychiatrist about my problems, while improving my mental health, has no effect on my physical health.

- Going to church, although it's nice and all, I'll eventually get tired of it, and tired = pain.

- The weather doesn't affect anything.

- Playing video games, talk or doing a virtual activity, although I can do them, have a limited time because they are also tiring.

So what activities do you recommend I do given my condition?

Para contexto, estoy enferma de algo desconocido, ya hay cierta noción de lo que es pero no un nombre. He querido mucho a mi madre, ella es quien me a ayudado últimamente, pero está cosa me generó mucho malestar.

No puedo pasar mucho tiempo sentada o caminando o me duele la espalda como un infierno y soy agnostica, no atea, pero aún no me considero lista para estar en la iglesia por qué estoy teniendo unas dudas de mi fé. Mi padre insistió demasiado con llevarme a un padre exorcista por mi enfermedad, pero yo le dije que no, pero como me mandó mi opinión a la mierda, le dije que hiciera lo que quisiera si al final no iba a dejarme en paz. Eso a ojo de mis padres sonó como que estuve de acuerdo y jure hacerlo.

Mi madre dijo que si quería caminar un rato al centro, yo le dije que si esperando una pequeña caminata en el auto. Ya que llegamos me dijo que me iba a llevar a la iglesia de sanación por qué así habíamos quedado, le recordé que no puedo pasar mucho tiempo y que no estaba de acuerdo, pero fui de todas maneras por qué no tenía opción.

Ya en la iglesia, no quise mirar a mi madre, me sentí irrespetada, como si no importara lo que dijera. Recordé las veces que no me ha respetado mis decisiones o las veces donde no me a elegido a mi y sentí que no importaba si iba a la iglesia, no me iba a respetar. y después me sentí cansada y me dolió la espalda. Me salí de la iglesia por qué honestamente, no quería estar ahí y para el colmo estaban hablando de la culpa de los no creyentes y que nosotros merecemos estás enfermedades. Descanse en el suelo y le dije que la esperaría afuera. Duro 2 horas, me duele la columna horrible.

Desde entonces no nos hemos hablado, está molesta, yo también y mucho, pero también la quiero. Ella quiere que sane y por eso me llevo a la iglesia, pero no me respeta mis deseos, nada y se siente horrible, estoy molesta con ella. Lo peor es que la necesito, físicamente estoy jodida.

La quiero, pero me molesta toda esta situación

I have autism. I was diagnosed when I was 9 years old. It's in my medical records. I think it was a big mistake to leave it there, as it has made my search for health very complicated.

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I have an unknown illness and I am struggling to find a diagnosis. The problem is that, the moment doctors see my autism diagnosis, they stop paying attention to what I say and send me to psychiatry or tell me that what I have is normal because "People with autism tend to be more sensitive," yes doctor, but that doesn't explain how I didn't have pain before and now I do, how I used to win marathons and now I can't walk around my living room. Some doctors even have the audacity to say that I create everything in my mind and that people with autism are more prone to having mental conditions. Or even worse, from that moment on, stop paying attention to me and ask my mother questions instead of me as if I were incapable of answering.

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The worst part is that this really affected my ability to find specialists who could actually reach a conclusion. I recently saw some neurologists and yes, I'm not just imagining things because I do have a physical problem with my spine. It's not a common problem, it doesn't show up on regular tests, I might have to have it investigated in another country, but there's definitely something causing me harm because I'm experiencing physical damage.

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It took me 10 months to get to this point. Three times I was sent back to psychiatry. All three times they said it wasn't related to their branch, and yet they kept sending me simply because I'm autistic. I have no problem with psychiatrists or people with mental health issues, but that's clearly not the case for me in this situation. They would have saved me a lot of trouble if they had simply focused on listening to me and not on assuming I have mental problems because of my autism.

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Have you had similar problems?

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Si, esto suena jodido, lo es, en especial por qué yo amo vivir, pero no puedo seguir así, sería egoísta.

Llamar vida a estos últimos 9 meses sería un chiste, solo siento dolor por una enfermedad desconocida que me hace estar marchita y agonizante todo el tiempo y lo peor es que se queda en ese bucle, no mejora pero no empeora lo suficiente para que me mate o sea mucha preocupación. Antes tenía una vida buena, universidad, iba a ir a terapia, tenía un puesto de café y estaba la gente orgullosa de mi, tenía amigos y buena condición física, exploraba lugares y libros en la biblioteca. Ahora parezco un vampiro, no puedo caminar bien, me duele todo mi cuerpo, no puedo hablar con nadie, solo con amigos de Discord. No puedo hacer trabajos así que voy a reprobar materias aún virtuales y no puedo poner mi puesto ni hacer prácticamente nada.

Me contentaría si mínimo supieran algo sobre lo que tengo, incluso no me importaría si tuviera cáncer terminal, una enfermedad que me dejara paralítica o una enfermedad horrible, por lo menos tuviera certeza, pero no lo sé, nadie lo sabe y ese es el problema.

Hoy llegó una electromiografia. Salió bien, lo que me alegraría de no ser por qué me estoy quedando sin pistas de lo que tengo. No tengo nada reumatologico, nada psiquiátrico, nada hematologíco, nunca he fumado, tenido relaciones sexuales, tomado alcohol, no me he estresado mucho, siempre he estado bien. Los estudios cuestan caros. Ya van más de 100000 pesos (5000 dólares aproximadamente) en estudios para dar una pista, algo, pero no sale nada, nada. El jueves tuve una electromiografia muy dolorosa, ya es la 3 pero está vez en extremidades, el proceso necesita insertar te una aguja y moverla dentro de ti, lo soporte y tenía esperanza en que saliera algo pero nada, salió normal.

Pienso matarme, mi madre ya se está haciendo mayor, le cuesta cargar y mi padre también y actualmente son quienes me mantienen y se están endeudando para que sepan que tengo, los veo llorar por qué me ven agonizando y no pueden hacer nada para aliviar lo que siento, no es justo para ellos que vean a su hija sufrir y no puedan hacer nada al respecto. Solo hoy saliendo de mi terapia, iba en silla de ruedas de regreso a el auto cuando un sujeto empezó a pitarnos y a decirle a mi madre de cosas como "muevele vieja, no tengo todo el día" solo por pasar la calle con semáforo en rojo, mi madre luchaba mucho empujando la silla y yo no podía hacer nada, ni siquiera gritarle por qué mi cuerpo no me lo permite, me sentí tan impotente.

He intentado hacer algo útil, aprender cosas nuevas, apoyar y dar consejo, incluso investigar algo que pueda llevar a mi diagnóstico, pero incluso así, es difícil cuando te duele todo de ti todo el tiempo y siento que estoy dando mucho sufrimiento, y se que no es mi intención ni tengo la culpa, no pedí tener esta enfermedad, pero es tan injusto para todos y una agonía constante.

Siento que lo mejor para todos, si siguen sin saber que tengo dentro de 6 meses, será matarme, por lo menos en la morgue descubrirán de dónde viene mi sufrimiento, pueden investigar mi caso y evitar que más terminen así, el funeral es más barato que mantenerme con vida y haciendo estudios que no han llevado a nada y si, será muy doloroso para mí familia que me haya muerto, pero creo que es un duelo más asimilable que ver a tu ser querido pasando agonía todo el tiempo y no poder hacer nada para aliviar o mejorarlo para que al final, de todas formas muera.

Se que mandarán consejos para que valla a un psicólogo o llame al 911 por ayuda psicológica, pero no es una opción, no puedo recibir nada de eso por qué aparentemente cuando no saben que tienes, los médicos lo primero que piensan es que has perdido la cordura y todo es psicológico aún cuando no tiene el más puto sentido que sea psiquiatrico, ya me han visto 3 psiquiatras y confirman que mi enfermedad no se relaciona para nada a su área ni hay cosas para sospechar algo así.

Estoy al límite, quiero a mi familia mucho, bastante y me duele verlos así, no merecen nada de esto, tampoco yo pero nada de esto lo controlamos nosotros. Es por eso que tome está decisión. No espero que digan algún consejo o horrorizar, simplemente quiero sacarlo y que por lo menos puedan entender lo que digo.

I wasn't born this way, but I have a mysterious illness that's robbing me of my mobility, coordination, and energy. Is been 9 months. I'm exhausted and in pain all the time. Is similar to Myasthenia Gravis.

Luckily, I now have a wheelchair, I plan to use it to go to the center where they are investigating my condition. The problem is that I don't know how to use it or if I should even try to steer it (my condition worsens when I'm active), so how do you use a wheelchair? And any advice on how to cope with my illness?