u/PorridgeAndPacing

Liebe alle,

nach einem Crash im April konnte ich mich langsam von bettlägerig zu halbwegs funktionstüchtig zurückkämpfen. In meinem Übermut habe ich dann in den letzten zwei Wochen versucht, wieder ein bisschen zu arbeiten (nur Home Office und Telefonieren). Ich bin Sozialpädagogin und arbeite im Bereich Ehrenamt.

Letzte Woche habe ich dann schon gemerkt wie es mir täglich schlechter ging. Gestern hat es mich dann mit übler PEM und Migräne umgelegt. Heute bin ich wie ausgespuckt (mehr als üblich) erwacht und der Erkenntnis, dass ich nicht in die Arbeit zurückkehren kann. Mein Vertrag war sowieso befristet bis Ende des Jahres und ich wüsste nicht, warum man ihn verlängern sollte...

Es trifft mich mehrfach hart, weil ich einen langen Weg der Berufsfindung hinter mir habe. Ich war in meinem ersten Beruf selbstständig, aber dank KI wurde er obsolet. Habe darauf einiges ausprobiert, um dann mit Ende 30 noch mal (berufsbegleitend) zu studieren. Habe dann in der Sozialen Arbeit viel Mist erlebt, um jetzt endlich in einem lieben Team zu landen. Es ist für mich nicht nur Arbeit, ich bin/war einfach gerne dort.

An diejenigen, die schon länger mit dieser verfluchten Krankheit leben und mild genug sind: Habt ihr Wege gefunden, irgendwie einer Erwerbsarbeit nachzugehen? Was macht ihr, wie viele Stunden? Ich danke euch für eure Erfahrungen.

TL;DR: Nach einem Crash im April habe ich vorsichtig versucht, wieder ein bisschen im Home Office zu arbeiten, bin dadurch aber erneut in heftige PEM geraten. Ich muss mir wohl eingestehen, dass Erwerbsarbeit aktuell nicht funktioniert. Mich würde interessieren, ob und wie andere mit ME/CFS noch arbeiten können – was macht ihr und wie viele Stunden schafft ihr?

Hallo in die Runde,

ich hab heute was Doofes gemacht. Gestern hatte ich Therapie, letzte Nacht war schlimm warm und mein Sohn hustete permanent und heute musste ich vormittags zum Arzt. Überlastung vorprogrammiert. Schlapp und schlecht war mir schon seit dem Morgen; der für mich typische migräneartige Kopfschmerz zog dann während des Arzttermins hoch. Zuhause angekommen dachte ich, ich geb den Triptanen eine Chance, die mir der Neurologe verschrieben hatte.

Nach etwa 20 Minuten bekam ich ein Ziehen links hinter den Backenzähnen und es bildete sich ein Knubbel, der auch leicht schmerzhaft zog. Ich holte die Packung noch mal raus und las dann was von "enthält Sulfite". WTF, was machen die da drin? Irgendwo stand auch was von von Grapefruit-Aroma, aber eine genaue Zusammensetzung fand sich nirgends am Präparat.

Im Spiegel sah ich einen rötlichen Ausschlag um den Mund, wie ich ihn von histaminhaltigem Essen kenne (HIT selbst diagnostiziert). Der Knubbel bildete sich nach etwa anderthalb Stunden zurück, dafür fingen dann meine Lippen an zu Kribbeln. Ich hatte keine Atemprobleme oder dergleichen. Jetzt, etwa 7 Stunden nach der Einnahme - und nach viel Wasser und Ruhe - ist fast alles bis auf das Kribbeln in den Lippen weg.

Ich habe eher das Gefühl, dass ich Hilfsstoffe nicht vertragen habe (und ärgere mich total, das nicht wie sonst vorher geprüft zu haben) – oder könnte es doch eine Reaktion auf den Wirkstoff sein? Habt ihr da Erfahrungen? V.a. Betroffene mit HIT oder MCAS? Ich lasse das auf jeden Fall noch mal ärztlich abklären, aber ihr wisst ja selbst, wie Ärzte manche Dinge abtun...

TL;DR: Nach der ersten Einnahme eines Triptans bekam ich eine Schwellung (Knubbel) im Mund, Ausschlag im Gesicht und Lippenkribbeln. Keine Atemnot oder sonstiges, nach Stunden fast abgeklungen. Reaktion auf Wirkstoff oder Hilfsstoffe wie Sulfite und Aroma?

EDIT: Sumatriptan von 1A Pharma hieß das Präparat

EDIT: Danke für eure Tipps. Heute war der Termin. Letztlich behandelte mich ein ganz anderer Arzt (ich hasse sowas) und der hatte meine ganzen Unterlagen nicht einmal überflogen (wozu mache ich mir die Mühe?). Hab ihm gesagt, dass es so schneller gegangen werde, aber er hat dann immerhin zugehört. Er hat ein paar ME/CFS-Patientinnen und teilt meine Thesen. Soll heißen, es ist kein Stempel drunter, aber er unterstützt die angenommene Diagnose. Ehrlich gesagt hatte ich doch noch eine winzige blöde Hoffnung, es könnte etwas sein, das man wirklich behandeln kann... Bin jetzt sehr wütend, traurig und fertig.

Hey,

das ist mein erster Post auf Reddit überhaupt. Ich habe mich hier vorrangig zum Austausch über ME/CFS angemeldet und lese seit ein paar Tagen hier und da mit. Ich bin weiblich, 43 und hatte letzten September erst Covid, dann Influenza und komme seitdem gar nicht mehr auf die Beine. Allerdings ging es mir davor auch schon lange Zeit nicht gut – es hatte nur keiner ernst genug genommen, um sich näher damit zu beschäftigen.

Am Freitag (übermorgen) habe ich meinen ersten Facharzttermin, seit ME/CFS als Verdacht im Raum steht. Ich hatte drei Anläufe genommen, um zu dem ersten Neurologen zu kommen, den ich rausgesucht hatte. Um dort dann übel abgewatscht zu werden. Hab mich gegen den Termin dort in 2027 entschieden und neu gesucht.

Der zweite "Auserwählte" ist leider auf der anderen Seite der Stadt. Aber dort hatte ich Glück, eine sehr nette MFA und bekam einen Termin binnen einer Woche, weil kurz vor mir jemand abgesagt hatte. Ich hoffe, dass das ein gutes Zeichen ist und ich in der Praxis ernstgenommen werde.

Habt ihr wichtige Hinweise für mich, Do's, Dont's oder Red Flags?