u/Sewnupkitty

Hey les gens, question à laquelle vous n’aurez probablement pas la réponse mais je tente quand même 😅

Petit truc cool dans ma vie : j’ai eu une proposition de PCH, donc l’aide qui permet de financer du matériel lié au handicap / à la perte d’autonomie. Dans mon dossier il y a plein de trucs utiles (siège de douche, éplucheur électrique, etc.) mais il y a un élément qui me paume complètement : **une manette de jeu adaptée**.

Je pense qu’on me l’a proposée parce que j’ai mentionné que j’ai régulièrement des douleurs aux mains et que parfois tenir une manette classique devient compliqué.

Le problème, c’est qu’il faut maintenant que je fournisse un devis à transmettre à la PCH… sauf que :

- le magasin de matériel médical vers lequel on m’a envoyée ne sait pas ce que ça désigne concrètement ;

- même des boutiques informatiques/gaming n’ont pas su me renseigner 😭

Et honnêtement je ne peux même pas leur donner plus d’infos parce que… moi-même je ne sais pas ce qu’il me faudrait. Quand je regarde en ligne, je trouve plein de modèles différents, souvent très orientés mobilité réduite lourde, alors que dans mon cas c’est surtout lié à la douleur chronique / la fatigue des mains. Donc je suis complètement perdue.

Du coup ma question : Est-ce que certains d’entre vous s’y connaissent un peu dans les manettes adaptées/accessibilité gaming ? Même vaguement ? Ou vous auriez une idée d’enseigne / asso / boutique vers laquelle je pourrais me tourner pour avoir des conseils et potentiellement un devis ?

Parce que là j’ai l’impression de demander un vaisseau spatial à chaque interlocuteur. 😭

*Et désolée si ce n’est pas le meilleur sub pour demander ça. Les communautés type r/handicap_FR sont en mode restreint et malgré une demande envoyée aux modos il y a plusieurs mois, je n’ai jamais eu de réponse.*

Hey so I'm 25 female. I used to be estranged from my mother for 6 years 1.5 years ago. There was a lot of growth on her part, taking her meds and leaving a very toxic expartener and now we are back at a good relationship. My mum is not the topic of this but it's just to say I know what estranged entails. I was lucky to have my mum back but at the time I thought that relationship was lost forever.

Now my Father. He is the one financially supporting me since I was 18, first through my studies now since I had to quite because of health issues. I'm now severely handicaped and even if I'm looking for work, I realistically can't work. I applied for financial aid as soon as I could, but in my country they are really really hard to get so they might say no. And if they say yes, the earliest I could get is in December and it could take a lot longer...so for the time being finances are really tight. So, as materialistic as it sounds, the money my Father sends me is the difference between me and my partner eating or not eating at all. For him, who has a very comfortable lifestyle, it's the difference between buying more stuff for his hobbies or buying less stuff for his hobbies. I'm greatfull for the money, but the price of it is getting unbearable.

I've desperately been trying to untangle myself financially from him for years as I thought it might improve our relationship and my mental health but not with great success so far. He is like many parents here extremely difficult to live with. On the surface level he a nice guy that is just too occupied to call his first child who is severely handicaped (poor of him) more than every 6 months before a barber's appointment and can't take the time to read the updated messages she sent. The reality is that every interaction is belittling, being forced to listen to long monologues without interrupting because it sends him over the edge, listening to his stories about changing phones or buying wood for most of the call when I have several important things to tell him, being unsure if he'll send my stipend every month since he is supper volatile and will not inform me. I can't push back or draw lines in the sand because I might get violented on the phone and he might take away any sense of stability I have. He never beat me but I think I came close many times, my best friend had to interpose himself once when my dad was originally there to help me move.

Contacting and interacting with him feels like trying to disarm a bomb blind folded in the trunk of a car going 130km/h on a bumpy road. My brother already cut all ties with him, his wife is planning to divorce him and 2 of my 3 half siblings have already started to avoid engaging with him.

I feel anxious about every call. After, my partner has to comfort me for days because I cry all the tears in my body and I'm left just a shell of myself. But I can't help but think "Enduring this is my way to contribute to household finances. Just one more month. I can't work so I can at least do that." I'm also deeply and irrationally afraid of loosing our appartement. And finally, I hate saying this about someone so abusive, but it's my dad, and after what happened with my mum I'm really afraid of loosing a parent (even if a shitty one) as well as contact with my half siblings I love deeply and have no asked for anything.

But, even with everything holding me back, last call was too much. He weaponised my diagnosies against me, told me that he pays me so I have to listen uninterrupteddly to him (and basically let him belittle me) , threatened one too many times to take everything away from me and making me feel like I'm a slothful, ungrateful brat. It took me over a day to stop thinking I was an awful person even with my partner doing everything to help me. I still am sometimes unsure even if I know factually I did nothing wrong except be a little less enthusiastic than normal because I was in a great deal of pain and was sleep deprived (which I told my father and apologised about several times during my call).

My partner is going to contact his family to try to help find some financial solution. I'm going to contact my mum to see if she can help us even if I'm unsure if it's a good idea given our history and the fact I don't want to break the little equilibrium we've found. But even if these people are very generous, they don't have my dad's income and I feel guilty asking them and maybe putting them in financial difficulties. And also if we don't get help, we just can't afford to stop dealing with my father but I just don't know anymore how I can do that.

In parallel I'm trying my best to keep it together but a lot of trauma seeped back up and I'm severely disassociating. I know this will come back to bight me soone. I know I can survive this but I'm struggling a lot mentally.

Please talk to me, give me your opinions, advice, stories, questions, anything...I just really need to know I'm not in some sick Trueman show. That I'm not alone.

Hello tout le monde. J'espère que vous allez bien. Je rencontre un problème avec mon médecin spécialiste de la douleur.

Je suis autiste diagnostiqué il y a 3 ans mais j'ai aussi de la fibromyalgie depuis 11ans (diagnostic il y a 6 mois). C'est donc pour la Fibro que je suis "suivie" par un médecin de la douleur. Il y a d'autres problèmes avec cette médecin mais le principal c'est que actuellement elle ne prend pas du tout au sérieux mes douleurs. L'exemple le plus parlant c'est quelle affirme que mon problème principal vis a vis de l'accès à l'emploi c'est l'autisme et pas la fibromyalgie. Bien-sûr que l'autisme ne me facilite pas la tâche. Mais c'est pas l'autisme qui me fait hurler de douleur, m'empêche de me laver tout les jours, m'empêche de descendre les escaliers et m'oblige à quasi systématiquement à demander à mon compagnon de l'aide pour me lever du canapé...

On as récemment reçu un compte rendu d'une consultation avec elle où les 3/4 des informations dedans était fausse: il y avait l'accent sur l'autisme mais aussi la mention que je ne voulais pas de traitement médicamenteux ce qui est totalement faux. Si on me disait de faire une dance de la pluie pour aller mieux je dancerais comme jamais vous n'avez vu qui que ce soit dancer.

Je sais que je suis jeune (25 ans) et autiste et une femme et avec une maladie mal connue des médecins...donc je sais que me faire entendre par ces derniers c'est pas évident. MAIS C'EST UNE SPÉCIALISTE DANS UN CENTRE DE GESTION DE LA DOULEUR DANS UN HÔPITAL !!!!

Pour le moment on a essayé les mails diplomate mais directs, mon compagnon m'accompagne à tout mes rdv médicaux pour la fibromyalgie, j'ai répertorié mon anamnèse dans un document pour pré-macher le travail au maximum. Je suis aimable et je pause des questions mais je fais attention à pas être trop insistante pour pas vexer le médecin (c'est quand même fou d'en arriver là)...

Bien que le diagnostic d'autisme à été très important pour moi, j'en viens à parfois le regretter. Mon compagnon est au bord de péter les genoux a tout le système médical. Comment vous faites pour naviguer ça ?! C'est quoi l'astuce secrète pour avoir un médecin qui prennent en compte ce que l'on raconte ?