u/Sewnupkitty

Hey I'm a french 25 yo woman that started having fibromyalgia when I was 14 and has had a diagnosis for a little under a year now. I can't work and basically really fully on my partner for finances and support so far. On top of that I'm going through a significant patch of isolation because I can't really get out of the house.

But a bunch of cool stuff happened and I felt it important to share here:

- I finally have financial aid which is such a huuuuge fucking relief. Took ages but it's finally here. It's a small stipend but it's infinitely more than zero and I can breathe for a moment.

- With the money, I was finally able to get a bunch of medical equipment the highlights of which were : a shower bench and a handle to get in and out of the bathtub so I can clean myself more often!!! I really feel like I'm picking back some of my dignity. And a high chair that I can put Infront of the stove so I can cook properly. I love cooking and the pain had somewhat taken that away from me. It's not a magic chair but it helps me so much!

- I'm getting a wheelchair! I will finally be able to spontaneously go out to some events! And won't have to plan it out a month in advance to go to a convention or a museum and have rest all the extras mental load to taking an appointment for the doctor's letter than renting at the pharmacy, making sure they have something available, etc etc. I also went to a shop specialized in wheelchair and medical equipment. They were the nicest people and took a long time to find something adapted to my morphology and budget. And it's blue. And blue is my favourite colour.

- I contacted an acting club in my city less than 10 minutes away from my home to join it. I love my partner but I desperately need to see other peoples faces and get out of the apartment. It's on a once a week basis, so I think I should be able to handle that. But if I can't it will have been a good experience and I can quit if I need to. I really loved acting. And it would make me move a bit. Hopefully not too much for my body but a bit.

My autistic brain is kinda freaking out from time to time because it's a lot of change, even if it's positive. And it's change so significant in my eyes that I have a hard time apprehending how things will go. But I don't want to complain too much it's a really good thing in my life. It probably means we are going to have car problems too because when everything goes well and you're finally breaking the surface your car knows it and has to have a fit. X)

Just to remind everyone that, even if there is no magical cure and nothing gets rid of all the consequences of living with fibromyalgia, you can still get some better and even if it's not the end of the tunnel it can still offer a few gaps or at least a little skylight from time to time. Lots of love to all of you!

Hello, je voudrais quelques conseils si vous en avez à donner. Je vais enfin sauter le pas et prendre un fauteuil roulant (j'ai une prescription du médecin).

Aujourd'hui mes douleurs chroniques font que je ne peux pas sortir de chez moi plus de 2 fois par semaine et je ne peux évidemment pas faire d'événements ou de sortie longue. Et après quelques tests de location d'un fauteuil pour un évènement, on a conclu qu'un fauteuil c'était pas déconnant pour que je puisse avoir un minimum de vie hors de chez moi et que je puisse être un peu plus spontanée sur les choses que je fais.

Donc je cherche un fauteuil mais je ne veux pas prendre n'importe quoi. J'aimerais pouvoir me propulser moi-même et être propulsée. Que ce soit relativement léger et que je puisse le plier pour le rentrer dans le coffre. Et j'ai remarqué que les accoudoirs sur le fauteuil qu'on m'a loué avaient tendance à me claquer dans les coudes quand je me poussait : normal, pas normal ? Erreur utilisateur ? Des choses à faire ?

Voilà ! Je suis intéressé par tout conseils possibles et je peux répondre à vos questions si vous avez besoin de plus d'informations. Merci d'avance à tout le monde.

C'est long, mais le contexte compte donc je préfère tout poser.

**Le contexte familial**

J'ai (F25) un frère (M23) avec qui les relations sont très tendues depuis des années. Suite à des problèmes familiaux costauds, il y a notamment eu une rupture de contact totale avec toute cette moitié de ma famille (dont ma mère) pendant 6 ans. On a fini par reprendre contact avec ma mère (F50) il y a environ 1 an, avant qu'elle ne rencontre son compagnon actuel (M50aine) qu'on appellera F. Avec elle, ça se passe vraiment bien depuis. Avec mon frère, ça n'a jamais repris.

**La rencontre qui a tout confirmé**

Il y a quelques mois, ma mère a cadré une occasion pour qu'on se croise, mon frère et moi, explicitement présentée comme un moment court et encadré pour se revoir en douceur. Mon frère avait dit à ma mère que c'était okay pour lui. Mais sur place, ce n'était pas de la simple indifférence : il y avait une vraie hostilité active dans la manière dont il a géré ma présence. Pendant 2h, il a parlé uniquement à ma mère et à sa copine, niant activement le fait que j'existais dans la pièce, et évitant fortement d'adresser mon copain. Ma mère, qui avait pourtant posé elle-même le cadre de cette rencontre, n'a rien dit ni rien fait pour désamorcer. Je suis sortie de là en larmes pendant tout le trajet retour (2h30 de route), totalement reprojetée dans une ambiance que j'avais fuit il y a des années. Même mon compagnon qui le rencontrait pour la première fois et voulait "donner bonne impression" m'a avoué après coup être assez choqué par le comportement de mon frère et de l'effacement que ça a causé chez moi.

Le lendemain j'ai appelé ma mère pour lui dire à quel point ça m'avait fait mal. Apparemment mon frère « regrette » et était « un peu à fond » ce jour-là. Je lui ai dit que je comprenais que ce soit dur pour lui, et que je laissais passer cette fois, mais que je ne m'infligeais pas ça une deuxième fois. C'était vraiment bon pour personne. Ma condition pour la prochaine fois : qu'il fasse lui-même la démarche de me contacter, pas via un intermédiaire. Et s'il s'excusait ce serait aussi sympa mais j'avoue ne pas m'attendre à grand-chose sur ce plan là. À noter qu'il avait déjà promis plusieurs fois par le passé qu'il me contacterait, sans jamais le faire. J'ai franchement l'impression qu'il dit à ma mère ce qu'elle veut entendre sur la « réconciliation », sans avoir aucune intention réelle de la faire. Ça m'attriste, mais je préfère qu'on ne se parle plus et juste savoir qu'il va bien de loin que de revivre ça à chaque réunion de famille. Ça n'avancerai personne.

**L'invitation actuelle**

Le compagnon de ma mère (F) nous a invités, moi et mon copain, pour un weekend chez eux avec toute la famille, mon frère compris — et ce serait aussi la première fois que je rencontre sa famille à lui, dont son fils. Il veut que je lui donne mes disponibilités pour fixer une date qui convienne à tout le monde. F m'a ensuite avoué en privé que le vrai but du weekend, c'est de faire sa demande en mariage à ma mère (qui elle ne sait encore rien). F est au courant du conflit avec mon frère mais ne semble vraiment pas en mesurer la gravité — il a une vision assez naïve des dynamiques familiales — et m'a assuré qu'il « le tiendrait à carreau ». Mais du coup je viens de lui envoyer un message pour lui dire que je préfère ne pas être présente.

**Pourquoi j'ai dit non**

1. Mon frère n'a toujours pas fait la démarche de me contacter lui-même. Que F ou ma mère me garantissent qu'il « se comportera bien » ne change rien pour moi : il a déjà fait des promesses similaires plusieurs fois sans jamais les tenir, et c'est moi qui en ai payé les frais chaque fois. Sans démarche directe de sa part, je ne peux pas prendre ce risque-là une nouvelle fois.

2. Je ne veux pas risquer un clash avec lui (ou devoir partir au milieu de l'événement pour mon propre bien) pile le jour où F va demander ma mère en mariage. Ce serait injuste pour F de devoir gérer ça et pour ma mère d'avoir ce genre de souvenirs le jour de sa demande en mariage. Ça se passera plus simplement si l'un de nous deux n'est pas là. Comme c'est moi qui ai le plus de contraintes (2h30 de route, gros problèmes de santé chroniques), ça a du sens que ce soit moi qui me retire.

3. Comme brièvement évoquée juste avant je suis malade et très handicapé. De plus, ma santé est très instable en ce moment, avec des traitements lourds en cours qui me rendent vraiment malade et font qu'en termes de disponibilité je ne peux que donner des dates assez lointaines (aka après la fin de mes perf). M'engager sur une date ferme et lointaine sans possibilité de changement comme F le demande (et c'est normal au vue du sujet de la réunion) n'est pas réaliste pour moi actuellement.

J'ai annoncé à F directement que je ne viendrais pas, en lui expliquant que la situation avec mon frère est la raison principale mais que j'aimerais bien recevoir les photos s'il y en a. J'attends encore sa réponse.

Je suis attristé de manquer ça et de ne pas pouvoir rencontrer sa famille à cette occasion, mais je pense que c'est la décision la plus saine pour moi, et que le reste de la famille profitera mieux du moment sans cette tension en arrière-plan. Mais en même temps j'ai aussi un espèce d'arrière goût qui me donne l'impression que cette décision est peut-être égoïste.

*Donc suis-je le trou de balle de ne pas me rendre à la demande en mariage de F envers ma mère essentiellement à cause de la présence de mon frère et de nos problèmes non résolus ?*

So my doctor prescribed me magnesium perfusions for 4 weeks every Monday afternoon starting on the 15th.

And honestly I'm pretty spooked. I've had so many bad reactions to treatments for pain of any kind (tens, anti depressants, anti epileptic, etc etc). We actually tried out gabapentine just before this and I'm still recovering from the insomnia it caused me. And it was prescribed to me in the hopes it would help me sleep!!!!

So I'm particularly fragile right now and we are going to try something new that is pretty intensive since I have to spend at least 3 to 4 hours in the hospital for it. And I still have to maintain the balneotherapy regiment that so far hasn't been helpful (even maybe making me worst...).

So I'm just asking to know what I can expect so I can put the anxiety to rest a bit:

- Have you done magnesium perfusions ?

- Have they been helpful?

- What side effects did you experience?

Hey so my pain doctor isn't really trustworthy since she's said pretty wild stuff but they did say a thing that stuck to me and I'm wondering if you guys have any ideas if she's completely bullshitting or not.

Notes:

- I was diagnosed by a specialist in internal medicine (aka a Dr House) that then sent me to the pain centre for management of my symptoms.

- I'm in France.

- It's not currently an option to change doctors but I'm working on it. But for the time being I have to compose with the bitch.

So she told me Fibromyalgia, ME/CFS and FND (Fonctionnal neurological disorder) are all the same thing. Or at least that according to some doctors they are.

But she is also insisting she thinks I have FND and not Fibro. But she also told me that she prefered to diagnose me with FND because it can be cured whereas fibromyalgia can not. But also told me during another appointment that she thinks FND because I have loss of strength. She also says that treatments are different but when asked she hasn't been able to give any examples. In short, all things that would make me think these are different conditions.

For the time being I'm still going with "I have fibromyalgia" because I have absolutely no trust in this doctor at this point (if you want an expose on why I'll be glad to make another post) and after looking it up on the internet (at least in France) FND is a renaming of psychosomatic pain, it self a renaming of some kind of hysteria... So even if I don't doubt the renaming where also the result of evolutions in the understanding of the condition, it doesn't sit well with me. Also it has been used to cover-up the conditions that come after being treated for different ailments (ex tremors remaining after a long antidepressants treatment).

I know that if she's right it won't change much and if she's wrong there is nothing I can do to make her change her opinion. It's essentially for my own peace of mind and sanity.

C'est la nième fois que l'on à quelqu'un qui se gare sur notre place de parking. C'est pas faute d'y avoir un énorme panneaux rouge et des marquages blanc au sol "Parking Privé" et une numérotation des places !

Aujourd'hui j'en avais plein le cul donc je suis allée confronté à cette gourgandine dans sa bagnole. Elle me maintient qu'elle ne savait pas et que c'est la première fois !!! Mais je sais que c'est faux!!! C'est marqué en gros et en plus les autres fois c'était pas sur notre place mais je l'ai déjà vue avec sa caisse jaune poussin !!!

Je suis handicapée avec notamment des problèmes moteurs!!! Pour moi me garer au bout de la rue ça change considérable la coût de sortir chercher du pain , même en voiture !!! On paye aussi plus cher pour avoir la place de parking !!! Donc, bordel de dieu, j'espère que je peux me garer au pied de chez moi!!!

"Je savais pas!", "je suis désolée" !!!! Mais t'es désolée et tes je savais pas sa change pas que derrière moi j'en chie!!! Alors non j'attend pas que tu aies ta mère qui te rejoigne pour que tu bouges ta caisse ! Et non c'est pas car tu est là pas longtemps que ça fait que cette situation n'est pas un problème !!!

Et avant que ça devienne un argument sur le respect des personnes handicapées, je ne serai pas handicapé c'est le même tarif !!! Le fait qu'elle ne savait pas que j'étais handicapé ça change rien! Car justement tu ne sais pas! Tu ne sais pas si la personne qui paye pour cette place est handicapé ou non, tu ne sais pas si il vont avoir besoin de leur place dans 1h ou 30 secondes! Pour ce que tu sais, il pourrait arriver dans 2s, avoir un paraplégique dans la voiture et avoir une armoire de 100kg à faire monter les escaliers !!!! Donc tu ne prends pas la place ! Même 5 minutes !

Donc ouais j'ai gueuler sur elle ! Car j'en peux plus d'être polie et cordiale et gentille car personne ne respecte quoi que ce soit !

Hey les gens, question à laquelle vous n’aurez probablement pas la réponse mais je tente quand même 😅

Petit truc cool dans ma vie : j’ai eu une proposition de PCH, donc l’aide qui permet de financer du matériel lié au handicap / à la perte d’autonomie. Dans mon dossier il y a plein de trucs utiles (siège de douche, éplucheur électrique, etc.) mais il y a un élément qui me paume complètement : **une manette de jeu adaptée**.

Je pense qu’on me l’a proposée parce que j’ai mentionné que j’ai régulièrement des douleurs aux mains et que parfois tenir une manette classique devient compliqué.

Le problème, c’est qu’il faut maintenant que je fournisse un devis à transmettre à la PCH… sauf que :

- le magasin de matériel médical vers lequel on m’a envoyée ne sait pas ce que ça désigne concrètement ;

- même des boutiques informatiques/gaming n’ont pas su me renseigner 😭

Et honnêtement je ne peux même pas leur donner plus d’infos parce que… moi-même je ne sais pas ce qu’il me faudrait. Quand je regarde en ligne, je trouve plein de modèles différents, souvent très orientés mobilité réduite lourde, alors que dans mon cas c’est surtout lié à la douleur chronique / la fatigue des mains. Donc je suis complètement perdue.

Du coup ma question : Est-ce que certains d’entre vous s’y connaissent un peu dans les manettes adaptées/accessibilité gaming ? Même vaguement ? Ou vous auriez une idée d’enseigne / asso / boutique vers laquelle je pourrais me tourner pour avoir des conseils et potentiellement un devis ?

Parce que là j’ai l’impression de demander un vaisseau spatial à chaque interlocuteur. 😭

*Et désolée si ce n’est pas le meilleur sub pour demander ça. Les communautés type r/handicap_FR sont en mode restreint et malgré une demande envoyée aux modos il y a plusieurs mois, je n’ai jamais eu de réponse.*

Hey so I'm 25 female. I used to be estranged from my mother for 6 years 1.5 years ago. There was a lot of growth on her part, taking her meds and leaving a very toxic expartener and now we are back at a good relationship. My mum is not the topic of this but it's just to say I know what estranged entails. I was lucky to have my mum back but at the time I thought that relationship was lost forever.

Now my Father. He is the one financially supporting me since I was 18, first through my studies now since I had to quite because of health issues. I'm now severely handicaped and even if I'm looking for work, I realistically can't work. I applied for financial aid as soon as I could, but in my country they are really really hard to get so they might say no. And if they say yes, the earliest I could get is in December and it could take a lot longer...so for the time being finances are really tight. So, as materialistic as it sounds, the money my Father sends me is the difference between me and my partner eating or not eating at all. For him, who has a very comfortable lifestyle, it's the difference between buying more stuff for his hobbies or buying less stuff for his hobbies. I'm greatfull for the money, but the price of it is getting unbearable.

I've desperately been trying to untangle myself financially from him for years as I thought it might improve our relationship and my mental health but not with great success so far. He is like many parents here extremely difficult to live with. On the surface level he a nice guy that is just too occupied to call his first child who is severely handicaped (poor of him) more than every 6 months before a barber's appointment and can't take the time to read the updated messages she sent. The reality is that every interaction is belittling, being forced to listen to long monologues without interrupting because it sends him over the edge, listening to his stories about changing phones or buying wood for most of the call when I have several important things to tell him, being unsure if he'll send my stipend every month since he is supper volatile and will not inform me. I can't push back or draw lines in the sand because I might get violented on the phone and he might take away any sense of stability I have. He never beat me but I think I came close many times, my best friend had to interpose himself once when my dad was originally there to help me move.

Contacting and interacting with him feels like trying to disarm a bomb blind folded in the trunk of a car going 130km/h on a bumpy road. My brother already cut all ties with him, his wife is planning to divorce him and 2 of my 3 half siblings have already started to avoid engaging with him.

I feel anxious about every call. After, my partner has to comfort me for days because I cry all the tears in my body and I'm left just a shell of myself. But I can't help but think "Enduring this is my way to contribute to household finances. Just one more month. I can't work so I can at least do that." I'm also deeply and irrationally afraid of loosing our appartement. And finally, I hate saying this about someone so abusive, but it's my dad, and after what happened with my mum I'm really afraid of loosing a parent (even if a shitty one) as well as contact with my half siblings I love deeply and have no asked for anything.

But, even with everything holding me back, last call was too much. He weaponised my diagnosies against me, told me that he pays me so I have to listen uninterrupteddly to him (and basically let him belittle me) , threatened one too many times to take everything away from me and making me feel like I'm a slothful, ungrateful brat. It took me over a day to stop thinking I was an awful person even with my partner doing everything to help me. I still am sometimes unsure even if I know factually I did nothing wrong except be a little less enthusiastic than normal because I was in a great deal of pain and was sleep deprived (which I told my father and apologised about several times during my call).

My partner is going to contact his family to try to help find some financial solution. I'm going to contact my mum to see if she can help us even if I'm unsure if it's a good idea given our history and the fact I don't want to break the little equilibrium we've found. But even if these people are very generous, they don't have my dad's income and I feel guilty asking them and maybe putting them in financial difficulties. And also if we don't get help, we just can't afford to stop dealing with my father but I just don't know anymore how I can do that.

In parallel I'm trying my best to keep it together but a lot of trauma seeped back up and I'm severely disassociating. I know this will come back to bight me soone. I know I can survive this but I'm struggling a lot mentally.

Please talk to me, give me your opinions, advice, stories, questions, anything...I just really need to know I'm not in some sick Trueman show. That I'm not alone.

Hello tout le monde. J'espère que vous allez bien. Je rencontre un problème avec mon médecin spécialiste de la douleur.

Je suis autiste diagnostiqué il y a 3 ans mais j'ai aussi de la fibromyalgie depuis 11ans (diagnostic il y a 6 mois). C'est donc pour la Fibro que je suis "suivie" par un médecin de la douleur. Il y a d'autres problèmes avec cette médecin mais le principal c'est que actuellement elle ne prend pas du tout au sérieux mes douleurs. L'exemple le plus parlant c'est quelle affirme que mon problème principal vis a vis de l'accès à l'emploi c'est l'autisme et pas la fibromyalgie. Bien-sûr que l'autisme ne me facilite pas la tâche. Mais c'est pas l'autisme qui me fait hurler de douleur, m'empêche de me laver tout les jours, m'empêche de descendre les escaliers et m'oblige à quasi systématiquement à demander à mon compagnon de l'aide pour me lever du canapé...

On as récemment reçu un compte rendu d'une consultation avec elle où les 3/4 des informations dedans était fausse: il y avait l'accent sur l'autisme mais aussi la mention que je ne voulais pas de traitement médicamenteux ce qui est totalement faux. Si on me disait de faire une dance de la pluie pour aller mieux je dancerais comme jamais vous n'avez vu qui que ce soit dancer.

Je sais que je suis jeune (25 ans) et autiste et une femme et avec une maladie mal connue des médecins...donc je sais que me faire entendre par ces derniers c'est pas évident. MAIS C'EST UNE SPÉCIALISTE DANS UN CENTRE DE GESTION DE LA DOULEUR DANS UN HÔPITAL !!!!

Pour le moment on a essayé les mails diplomate mais directs, mon compagnon m'accompagne à tout mes rdv médicaux pour la fibromyalgie, j'ai répertorié mon anamnèse dans un document pour pré-macher le travail au maximum. Je suis aimable et je pause des questions mais je fais attention à pas être trop insistante pour pas vexer le médecin (c'est quand même fou d'en arriver là)...

Bien que le diagnostic d'autisme à été très important pour moi, j'en viens à parfois le regretter. Mon compagnon est au bord de péter les genoux a tout le système médical. Comment vous faites pour naviguer ça ?! C'est quoi l'astuce secrète pour avoir un médecin qui prennent en compte ce que l'on raconte ?