Le diagnostic TSA n'est pas retenu pour moi... et je me sens plus perdue que soulagée
Coucou,
Un peu de contexte pour commencer: en août dernier, j(F21)'ai entamé chez une neuropsy en libéral un bilan neuro avec pour principale demande l'évaluation de la piste d'un possible TSA.
(J'ai traversé plusieurs épisodes anxio-dépressifs sans cause apparente, je me suis toujours sentie en retard ou épuisée par rapport aux autres. Je ne connaissais pas vraiment le TSA jusqu'à nouer des liens très forts avec des personnes elles-mêmes diagnostiquées : trois amies proches et mon premier amour. Ce sont eux qui l'ont évoqué avec moi après m'avoir beaucoup côtoyé. Et effectivement, je me suis tout de suite reconnu dans leurs expériences, puis en me renseignant sur les symptômes, encore plus les signes concernant les femmes adultes. Après avoir eu l'avis favorable d'une psy spécialisé TSA (ISPA de Thérapie Autisme, si ça parle à certains), j'ai donc fait appel à une neuro pour faire un bilan, ayant les moyens de me permettre d'éviter les délais du public, et étant déjà suivi par une psychiatre qui pourrait valider un diagnostic.)
Aujourd'hui j'avais le rendez-vous de restitution et elle semblait très ferme: le TSA n'est pas retenu avec certitude. Elle ne m'a pas encore envoyé l'entièreté du compte rendu écrit, donc je ne peux pas vraiment avoir le détail. Mais de ce qu'elle disait et me montrait, je ne remplissais pas les quotas des questionnaires (en dessous pour le quotient autistique, au-dessus pour le quotient empathique), j'avais presque 0 à tous les critères de l'ADOS, et il n'y avait pas assez d'éléments dans l'enfance. Le diagnostic différentiel ne fait pas non plus ressortir de pistes alternatives (TDAH, troubles de la personnalité, PTSD...). Selon elle, toutes ces difficultés et particularités seraient donc plutôt contextuelles et apparues lors des épisodes difficiles (alors que j'avais de mon côté l'impression que les épisodes dépressifs et périodes compliquées venaient d'un trop-plein de difficultés), et la seule chose qu'elle me conseille, c'est de continuer à voir ma psychologue. Je précise que c'était une praticienne que plusieurs personnes m'avaient recommandée, que sa démarche semblait très bien construite.
De mon côté, ça m'a vraiment mis un coup énorme au moral. Et je fais tout de suite un disclaimer: je n'ai pas ENVIE d'être autiste, et je sais que quelque part si je ne le suis pas, tant mieux pour moi. Je ne me sens pas légitime de dire que je suis déçue. Et pourtant, ce sentiment et les difficultés que je rencontre, peu importe à quoi ils sont liés, vont continuer. J'ai l'impression d'avoir traîné toute ma vie ce sentiment si profond de mal-être constant, de décalage, de ne pas comprendre comment les gens font pour gérer leur vie (voire vivre au sens large), d'être sans cesse en équilibre sur un fil si fin pour joindre les deux bouts au quotidien. De chercher depuis des années une réponse, un semblant d'explication à tout ça. Et qu'au moment où je ne me suis jamais sentie aussi proche d'une réponse, on me coupe net: ce n'est pas ça, et peut-être même pas autre chose a priori. Je suis épuisée.
Je l'ai déjà annoncé à deux de mes quatre amis, et les deux n'en reviennent pas (leurs persuasions à mon égard jouent d'ailleurs nul doute un rôle dans ma propre désillusion). Mais je ne me sentirais sans doute jamais légitime de demander un deuxième avis, aussi certaine que je (et mes amis) penserait que ça vaut le coup. Je me retrouve donc complètement désemparée.
J'essaie de me raccrocher au fait que, de toute manière, peu importe à quoi elles sont dues, mes difficultés seront toujours là et même sans poser des mots dessus, rien ne m'empêche d'apprendre à les gérer comme je l'ai déjà très bien fait ces dernières années, en m'écoutant et en m'entourant bien; et qu'énormément de personnes vivent très bien sans diagnostic. Je le recherchais surtout pour me sentir légitime, et pour faire face plus facilement à ce qui me met en difficulté. Par exemple l'an prochain je fois passer un semestre à l'étranger dans le cadre de mes études, et cela me terrifie de savoir que je n'aurai potentiellement pas accès à la mission handicap pour être accompagnée et bénéficier d'aménagements, etc.
Je ne sais pas si d'autres ont vécu une situation similaire. J'espère que vous comprendrez ma détresse et qu'aucun amalgame ne sera fait :(