u/dramatic_chipmunk123

TL;DR: I'm hoping we can turn the recent discussions in this sub around pacing and privilege into something helpful for the community. What are your best tips for pacing, that are accessible to most people, regardless of privilege?

Note: This is meant for people who would like to pace, but are finding it difficult. It is not for trying to convince people to pace, if they have no interest to do so or to shame anyone for not seeing themselves able to do so for whatever reason.

We all know that pacing can be very difficult, especially if financial means and social support are limited or lacking. However, pacing isn't an all or nothing kind of thing and hopefully, everyone who would like to, can find at least some ways of introducing pacing into their life. This is not to say that pacing is a magic fix, but it can help managing a life with ME/CFS by either reducing decline, stabilisation, and in some cases seeing improvement.

I am hoping we, as a community, can gather the tips, hacks and wisdoms, that we have accumulated through years of experience and trial and error.

What are your best tips for pacing, that are not dependent on a big budget, accessible social security systems and supportive social networks?

Please be mindful, that not everything will be accessible to absolutely everyone. We are a diverse community, with people in different countries, circumstances and with differing levels of severity. But if it is helpful to some people, that's still a win.

A 2-day hybrid meeting designed to bring together cross-disciplinary researchers, clinicians, industry, charities and people with lived experience of ME/CFS to discuss recent developments in ME/CFS research; challenge current thinking and approaches; and identify new opportunities to work together to ultimately develop new diagnostics and effective therapies. The PRIME Symposium will see the launch of the new international Genetic Epidemiology of ME/CFS (GEM) consortium as well as providing a platform for Early Career Researchers and our Patient & Public Involvement (PPI) Research Involvement Hub to present exciting new research and supporting activities.

https://events.mecfs-research.org/en/events/conference_2026/videos

Edit: Looks like only some videos have been uploaded so far, but the rest are supposed to be uploaded by the end of the month.

Zusammenfassung Hintergrund Viele Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind hochgradig pflegebedürftig. Gleichzeitig bedingt die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das Kernmerkmal von ME/CFS, dass bereits geringe körperliche, orthostatische, kognitive oder sensorische Belastungen eine disproportionale Zustandsverschlechterung auslösen können. Dadurch ergeben sich spezifische Anforderungen und erhebliche Herausforderungen in der häuslichen Versorgung. Die pflegerische Versorgung wird bislang überwiegend von Angehörigen getragen, die dabei nur unzureichend Hilfe und Unterstützung finden. Gleichzeitig bestehen erhebliche Defizite in Wissen, Versorgungsstrukturen und professioneller Orientierung für die an der Betreuung beteiligten Pflege- und Gesundheitsberufe sowie Ärzt:innen.

Ziel Ziel dieses Leitfadens ist es, pflegerische Maßnahmen so auszurichten, dass Überlastungen vermieden und Stabilität unterstützt wird.

Methoden Der Leitfaden basiert auf einer Zusammenstellung praxisorientierter Maßnahmen, die sich aus Sicht von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bewährt haben. Diese wurden durch Expert:innen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health fachlich eingeordnet und inhaltlich weiterentwickelt.

Ergebnisse Der Leitfaden beschreibt Anpassungen zentraler Pflegedimensionen – von Ernährung und Körperpflege bis hin zu Kommunikation und Umgang mit emotionalen Belastungen – an krankheitsspezifische Belastungsgrenzen. Ergänzend werden Anforderungen an die Pflegebeziehung und die Planung von Hausbesuchen dargestellt sowie Möglichkeiten palliativer Pflegeprinzipien diskutiert.