r/saude

Pessoal , hoje me pela manha , acordei um pouco tonto, sensação estranha assim de estar com a “cabeça voada” , agora fui pegar um chinelo fiquei muito tonto e acabei caindo de lado , oque pode ser ?

Pessoal, preciso de um direcionamento urgente. Fui diagnosticado com Retinose Juvenil e minha visão está fechando a cada dia que passa. Sou padeiro, trabalho duro pra me sustentar, mas a doença não espera e eu não quero aceitar o escuro sem lutar.

Eu sei que existem pesquisas e tratamentos experimentais em grandes centros como Brasília, São Paulo e Rio de Janeiro, mas estou perdido. Preciso que esse post chegue a alguém que possa me dar o caminho das pedras.

Se você é médico, pesquisador, ou conhece alguém que trata doenças raras da retina, por favor, me ajude:

• Quais são os hospitais de referência que realmente fazem pesquisa hoje no Brasil? (USP, UNIFESP, algum em Brasília?)
• Alguém sabe de algum protocolo de teste genético ou terapia gênica que esteja aceitando pacientes?
• Conhecem algum grupo de apoio que tenha contato direto com os especialistas?

Não estou aqui pra pedir caridade, estou aqui pra pedir informação. Quero saber onde ir e com quem falar pra tentar salvar o que resta da minha visão. Se você não souber, peço que comente qualquer coisa pro post subir e chegar em quem sabe.

O tempo é curto. Obrigado a quem puder dar essa luz."