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Je suis saoulée.

J'ai la maladie de Crohn et je vis en région Parisienne. J'ai des trajets hyper longs à faire en transports, et y'a 0 chiottes dans les métros, RER, ou même transiliens. J'y passe 2h par jour et je vous raconte pas les situations de l'enfer quand j'ai une crise.

C'est pas mieux dans la rue. Les quelques chiottes publiques sont pas entretenues assez régulièrement au cours de la journée et sont donc soit HS et inaccessibles, soit indécentes et inutilisables, couvertes de diverses excrétions et pas nettoyées.

Et globalement tout le monde s'en fout car ce besoin basique d'hygiène digne ça concerne principalement : les handicapés (Malades MICI comme moi) et les SDF, et bon apparemment fournir des trucs propres entretenus et dignes pour les handicapés et les SDF c'est un bonus mais pas nécessaire faut croire.

Imo on mesure le niveau de respect de l'hygiène/santé de tout le monde d'une ville par 3 critères : l'accès fréquent et visible à de l'eau potable, l'accès fréquent et visible à des chiottes publiques, l'accès fréquent et visible à des poubelles. Et Paris sur les chiottes on y est vraiment pas les gars.

Bonjour,

J'ai complété il y a un an et demi un dossier à la MDPH de Paris. Au bout de 9 mois, j'ai obtenu ma RQTH, mais les autres demandes étaient encore en attente d'évaluation. Il s'agit notamment de l'AAH et d'aides pour bénéficier de thérapie d'habiletés sociales. La "pathologie qui motive la demande" est le TSA, et le TDAH.

Aujourd'hui on m'a appelé pour me donner un créneau d'entretien à la MDPH pour le reste de ces demandes.

Je me demandais à quoi m'attendre lors de cet entretien, si certaines personnes ici sont passées par là ?

Je suis terrifiée car on m'a appelé et je m'y attendais pas ça m'a prise un peu par surprise et j'ai pas réussi à poser des questions au téléphone je voulais surtout que ça s'arrête, et la personne ne m'a donné aucune information sur le format de cet entretien, sa durée, qui sera présent, son objectif, etc, rien, juste "un entretien", ce qui ne représente rien de précis et certain.

Elle m'a donné une date et indiqué que je recevrai une convocation. Mais je ne sais même pas quand je recevrai la convocation ni par quel moyen.

Bref je suis pas super bien je comprends pas bien ce qu'il se passe et si ça veut dire que la décision est prise à ce moment ou bien si c'est pour vérifier des informations de mon dossier ou alors en demander d'autres et quel est l'objectif etc etc. Est-ce qu'ils veulent me voir pour vérifier que je suis autiste et TDAH ? Comment ils vont faire ça, ils vont pas me refaire passer les tests en direct ? Et si c'est des questions sur le quotidien j'ai tellement l'habitude de mentir et dire que tout va bien que j'ai peur de "rater"...

Bref, je suis preneuse d'un maximum de témoignages de votre part si vous êtes passé par là... 🙏

(Edit : quand je parle de peur de "rater" je ne veux pas dire que je souhaite modifier la réalité pour obtenir mon AAH mais justement que j'ai l'habitude de ne pas donner la réalité lors d'entretiens et d'avoir l'air "pas si handicapée" parce que c'est grâce à ça que j'ai réussi à parfois décrocher des emplois même si je n'ai pas pu les garder car bah justement la réalité était autre que ce que j'avais réussi à présenter pour "gagner" je sais pas si vous suivez mais bref je veux pas donner l'impression que j'essaie d'arnaquer la MDPH parce que c'est pas du tout le cas, tout le dossier a été fait avec mon médecin qui juge tout ça indispensable en l'état et je veux pas avoir l'air de le prendre à la légère désolée si j'ai mal choisi mes mots)

I'm AuDHD late diagnosed at 30. I've struggled my whole life and went through hell like probably everyone here who was undiagnosed (for me it was severe bullying, labelled lazy, went from "gifted child" to school dropout, battled addiction, lived on the streets in my early 20s, you get the gist).

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I have a two year old and I'm super careful to potential signs in him. He doesn't has any difficulty in life at this point but is sometimes mocked by family members for "unusual" behaviors (my parents notably, who made fun of me for my autistic traits all childhood yet refuted any suspicion of autism raised by teachers and doctors). I obviously always shut it down and tell them to stop mocking an effing child and trying to correct things in him that are not harmful to anyone. But yeah, je reminds me of me. Some exemples are his lack of interest with playing with other kids and his very intense interest in things he likes. Like we'll go to the playground and he will spend the whole 2 hours watching trains passing behind the fence and either reject or ignore any attempt made by other kids to bring him to the slides with them.

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I worry and I tell my husband that we should think about making an appointment with someone if this persists. He doesn't suffer and other kids leave him be so I'm very glad about that (I'm more and more convinced cruelty towards difference is taught to children by adults around them over time, and that at this age they just don't have that yet) but I'm worried about how adults are treating him and lacking patience with some of his behaviors and my reasoning is that if he indeed is on the spectrum (I know ADHD is very tricky to spot and diagnose at this age so that's a different worry), then maybe having an "official" diagnosis will prevent adults/teachers/etc to mistreat and/or humiliate him as I was when I was an undiagnosed kid.

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My husband tells me that this is not enough to bring him to doctors and whatnot and that we'll do more harm if we put him in a box and maybe prevent him from a very happy "normal" childhood because I keep "projecting my experience" on him. While I disagree that diagnosis puts children in boxes and prevent them from inclusion (my parents had that logic and look at me, I was just lost and denied help I needed), and we talked about this and he understands better, I agree that it's possible that I'm completely projecting things on a two year old that just likes trains but won't have any trouble in social interactions and grasping how the world works.

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Anyone else projects their regrets and worries regarding ND diagnosis on their own kids ? I'm worried that I'm pushing a label on him by just worrying too much.

Je suis sous Medikinet LP 60/jour depuis presque un an. Ca m'aide beaucoup, typiquement je ne prends plus d'anxiolytiques alors que je tournais à 5-6 par jours avec des effets non satisfaisants (et que je changeais de molecule d'anxios 1 à 2 fois par an pour éviter l'accoutumance) sur mes angoisses et mes crises de panique. Depuis le Medikinet, plus de crises de panique, et beaucoup moins d'anxiété.

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Seulement voilà, un de mes gros points noirs c'est la capacité à initier des tâches. Depuis que j'ai le traitement, j'ai effectivement beaucoup moins de mal à rester sur une tâche initiée au boulot, le quotidien est donc moins rude, mais m'y mettre reste toujours presque aussi terrible, et sans contraintes extérieures (c'est à dire à la maison ou pour mes tâches perso) je suis toujours autant paralysée malgré le traitement.

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L'autre souci qui me pose question sur mon traitement c'est cette sensation "d'euphorie dans mon corps" dans l'heure qui suit la prise . Elle est moins intense qu'au début, je m'y suis habituée, elle ne dure pas la journée, mais ça me donne notamment une envie de fumer terrible car la clope intensifie cette sensation de bien-être corporel. Et bon ben dans l'absolu même si beaucoup de comportements addictifs se sont apaisés depuis le diag et le traitement, je suis démoralisée que celui-ci s'en nourrisse.

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En lisant les expériences et papiers en ligne, j'avais l'impression que le xurta pourrait être une piste - pour se sentir moins "sous effet" et être sur quelque chose de plus fluide, et je lisais des choses encourageantes aussi sur la paralysie des tâches.

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Donc hier rendez-vous bisannuel avec ma psychiatre, je lui fait part de ces deux doutes en lui demandant si elle pense que modifier le traitement pourrait potentiellement aider.

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A ma surprise, elle ne me parle pas du tout du xurta mais m'indique que cette sensation de bien être corporel ça pourrait être un effet paradoxal de mes antidépresseurs, que je prends depuis plus de 10 ans, et qui seraient peut-être maintenant superflus vu que je vais mieux depuis le diag.

Je ne conteste pas du tout que ça soit possible donc je vais suivre son plan de réduction de la sertraline et voir si ça m'aide et suivre ça de près avec elle et ma généraliste. Même si j'ai un peu peur car je prends la sertraline notamment pour un TOC dont les symptômes n'ont pas vraiment disparu depuis que je suis sous Medikinet, même si les pensées intrusives sont un peu étouffées par l'effet calmant.

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Mais je suis quand même curieuse car la sertraline (Zoloft) ne fait pas partie des antidépresseurs en théorie pouvant interagir avec le Medikinet, et aussi car elle m'a dit que c'était forcément ça car elle n'avait *jamais eu* de retours de patients sur cette sensation d'euphorie après la prise. Alors que c'est quelque chose que je lis énormément ici, même chez des gens qui ne prennent rien d'autre ? J'ai l'impression que c'est relativement commun.

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Bon et ça ne répond pas trop à mes besoins sur le fait de limiter la paralysie des tâches, pour ça je repose surtout sur le travail avec la psychologue mais c'est plus des petits pansements sur une jambe cassée le résultat pour le moment. Après c'est peut être le lot de toute personne qui a galéré pendant 33 ans en se fabriquant des outils inadaptés pour survivre au quotidien et qui doit tout réajuster après tout ce temps, je sais pas. J'ai envie de croire que ça va être moins dur un jour quand même.

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Bref, preneuse de vos retours d'expériences personnelles, par curiosité et pour papoter un peu.

Edit : fautes d'orthographe.

Disclaimer: c'est énergivore et ça rajoute de la chaleur autour et j'ai longtemps été contre l'idée des clims à Paris - je le suis toujours dans l'absolu, je préférerais qu'on mette le paquet sur l'isolation et qu'on puisse gérer avec des ventilateurs et des volets.

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Néanmoins, je suis locataire et je peux pas y faire grand chose à l'instant t. Nous avons un fils de 1 an et demi et la semaine de canicule d'il y a deux semaines a été un vrai enfer : nuits blanches, enfant en larmes et sueur, on a tout testé : on a payé pour des volets et des filtres anti uv, rideaux thermiques, évidemment l'aération aux heures fraîches de la nuit, brasseur d'air, etc. Tout ça retarde un peu l'inévitable : au bout d'un jour ou deux, les murs sont à plus de 38° et l'appartement à 32.

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Du coup, on se questionne sur les climatiseurs mobiles, avec une instal permettant de faire sortir l'air chaud (je pensais faire un cadre sur mesure pour la fenêtre pour la sortie, doublé d'une épaisse toile thermique). Est-ce que des gens ont testé et est-ce que ça vous a permis de faire baisser notablement la température de certaines pièces ?

On est prêts à mettre le prix si y'a des modèles qui permettent réellement de vivre semi normalement à la maison en fin de journée. On est à bout et la semaine prochaine s'annonce rude pour le petit...