u/Empty-Cranberry9

Aus gegebenem Anlass..

Da ich gerade in einem Ärzte Thread live miterleben durfte, wie (positiv formuliert) ahnungs- und hilflos die deutschen Ärzte gegenüber unserem Erkrankungsbild sind, dachte ich, ich starte mal einen "Ergänzungs-Thread", quasi als Antwort auf den ober erwähnten, und frage euch, was ihr euch von eurem behandelnden Arzt wünschen würdet um eine Versorgung und bestenfalls eine Verbesserung oder gar Genesung zu fördern.

Lasst uns unsere Ärzte ein bisschen unterstützen und eine Übersicht mit den wichtigsten Dingen erstellen, in der Hoffnung, dass sich hier mal ein Arzt reinverirrt und das liest.

Ich fange mal an:

- respektiert unsere Symptome und tut sie nicht als Stress, Überlastung, etc ab.

- geht mit uns die CCC durch, die Voraussetzung für eine ME/CFS Diagnose ist. Und ja, jeder Arzt darf das tun.

-PEM und ein Bell bis 30 und drunter: Reha-Unfähigkeit. Bitte unterstützt uns darin, eine Reha abzulehnen, wenn wir aufgrund der o.g. Kriterien darum bitten.

-Erkundigt euch nach MCAS Problematik, POTS und Hypermobilität bei euren ME/CFS, LC und Post VAC Patienten, da dies alles Comorbiditäten der Erkrankungen sind.

-Krankschreibung per Telefon erleichtert uns ungemein das Leben, v.a. wenn man moderat oder abwärts betroffen ist.

So Leute, jetzt seid ihr dran! (:

Hallo liebe Mitleidensgenossen,

ich hoffe ich darf den Beitrag hier veröffentlichen. Ansonsten naja halt einfach löschen.

Mein Freund ist Filmemacher und er plant einen Spielfilm über ME/CFS zu drehen. Inspiriert ist er von mir, da ich selbst erkrankt und hausgebunden bin.

Wir sind noch ganz am Anfang, beim Brainstorming/Drehbuch schreiben und wollten die Community fragen, was eurer Meinung nach alles im Film vorkommen sollte, um den Menschen da draußen zu zeigen, was für eine krasse Erkrankung ME/CFS ist?

Inhalt:

Es wird um eine sportliche junge Frau gehen, die erkrankt und deren Leben dann immer kleiner und eingeschränkter wird.

Weitere Inhalte werden zB sein:

- Darstellung von PEM/Reizüberflutung, vlt mit schwarz/weiß Bildern arbeiten

- Behördenkampf

- Die Ohnmacht der Angehörigen

- Kampf um Anerkennung und ärztliche Behandlung

- Der innere Kampf um Verlust der eigenen Identität

Wenn euch wichtige Punkte einfallen oder vlt auch Dinge/Requisiten aus eurem ME/CFS Alltag, die für euch typisch sind (eine ausgeprägte Supplement Sammlung, ein rollbarer Tisch am Bett usw.), gerne her damit, damit wir alles so authentisch wie möglich gestalten können und damit sich so viele wie möglich gesehen fühlen.

Wir würden uns über Ideen sehr freuen.

Allen wünsche ich einen möglichst symptom-armen Tag!