u/Empty-Cranberry9

For 3 weeks now I'm in this super adrenaline overdrive state which starts 3 minutes after waking up and lasts basically the whole day. Right now, the only way I can cope is by taking benzos but I know this is not a forever solution. I also start with an anti depressant but it's not working yet.

This adrenaline overdrive state eventually leads to anxiety and to a panic attack and all my tools like breathing techniques, Neurosym, Sensate, meditations etc. don't work.

The initial trigger was that my parents went on vacation for 2 weeks but that trigger has been resolved since they're back and I'm still suffering. It's like my brain is stuck now in overprotective mode but more like in a fight or flight state than a freeze (CFS) response.

Interestingly, I have no PEM, no fatigue, no brainfog or other CFS typical symptoms right now.

Usually I feel better in the evenings.

My main problem is that I suffer from appetite loss and I've already lost a few kg which is bad for me.

Can anyone relate? Has anyone experienced this, too and can give some nice advice how to overcome this phase?

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I’ve been stuck in this state for a week now, and unfortunately, it’s getting worse instead of better. I was actually already on my way to mild ME/CFS, but now my nervous system is acting on its own. No regulation technique works anymore; every sound and every sensation in my stomach immediately triggers a panic attack and I can't eat anymore out of stress.

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What do you do to cope with this?

(I don’t have access to Tavor)

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I need some advice on how to protect myself from someone I live with who doesn’t take ME/CFS seriously at all.

This family member refuses to do her share of the housework, leaving me—who has moderate ME/CFS and has been housebound for two years—to clean everything for 2 years now and she leaves a lot of mess and chaos behind anyway. She always demands that I let her know when my partner is visiting to care for me and see me, but she never lets me know when she has visitors herself. There are more examples I could share, but that's not the point.

How can I set boundaries and heal despite having such a stressful roommate? My nervous system is under constant chronic stress; I’m always listening to see if she’s in the apartment or if it’s “safe” for me to leave my room, my heart races just hearing the apartment door, etc.

Moving out isn’t an option; I’m currently stuck in this situation.

I’m asking for tips on how to create a sense of safety for my nervous system in this situation, or how I can reduce communication with this person to a minimum without making myself an even bigger target for that person's micro aggressions.

Has anyone healed while living in an unsafe environment?

Ich habe vor ein paar Tagen 'Cast Away' mit Tom Hanks gesehen und bin so berührt von diesem alten Film, weil er

so eindrücklich zeigt, was es mit einem macht, wenn man von einem Tag auf den anderen aus seinem Leben gerissen wird und (allein) jeden Tag aufs neue ums Überleben kämpft. Das passt sehr gut auch zu ME/CFS.

Tom Hanks sagt da am Schluss diesen einen Satz, der mir Gänsehaut gebracht hat: 'I had to keep breathing. Even though there was no reason to hope.' Ich hab geweint, wie oft ich das selbst schon gedacht habe. Und während er auf der Insel ums Überleben kämpft, geht für alle das Leben weiter. Nur seins steht auf Pause.

Ich empfehle den Film jetzt meinen Bekannten, damit sie verstehen, was psychisch mit einem geschieht, wenn man ME/CFS durchmacht.

Das wollte ich loswerden. Vlt könnt ihr euren Menschen damit auch klar machen, was es psychisch mit einem macht.

Kennt ihr noch so Filme, die man damit vergleichen könnte?

Aus gegebenem Anlass..

Da ich gerade in einem Ärzte Thread live miterleben durfte, wie (positiv formuliert) ahnungs- und hilflos die deutschen Ärzte gegenüber unserem Erkrankungsbild sind, dachte ich, ich starte mal einen "Ergänzungs-Thread", quasi als Antwort auf den ober erwähnten, und frage euch, was ihr euch von eurem behandelnden Arzt wünschen würdet um eine Versorgung und bestenfalls eine Verbesserung oder gar Genesung zu fördern.

Lasst uns unsere Ärzte ein bisschen unterstützen und eine Übersicht mit den wichtigsten Dingen erstellen, in der Hoffnung, dass sich hier mal ein Arzt reinverirrt und das liest.

Ich fange mal an:

- respektiert unsere Symptome und tut sie nicht als Stress, Überlastung, etc ab.

- geht mit uns die CCC durch, die Voraussetzung für eine ME/CFS Diagnose ist. Und ja, jeder Arzt darf das tun.

-PEM und ein Bell bis 30 und drunter: Reha-Unfähigkeit. Bitte unterstützt uns darin, eine Reha abzulehnen, wenn wir aufgrund der o.g. Kriterien darum bitten.

-Erkundigt euch nach MCAS Problematik, POTS und Hypermobilität bei euren ME/CFS, LC und Post VAC Patienten, da dies alles Comorbiditäten der Erkrankungen sind.

-Krankschreibung per Telefon erleichtert uns ungemein das Leben, v.a. wenn man moderat oder abwärts betroffen ist.

So Leute, jetzt seid ihr dran! (:

Hallo liebe Mitleidensgenossen,

ich hoffe ich darf den Beitrag hier veröffentlichen. Ansonsten naja halt einfach löschen.

Mein Freund ist Filmemacher und er plant einen Spielfilm über ME/CFS zu drehen. Inspiriert ist er von mir, da ich selbst erkrankt und hausgebunden bin.

Wir sind noch ganz am Anfang, beim Brainstorming/Drehbuch schreiben und wollten die Community fragen, was eurer Meinung nach alles im Film vorkommen sollte, um den Menschen da draußen zu zeigen, was für eine krasse Erkrankung ME/CFS ist?

Inhalt:

Es wird um eine sportliche junge Frau gehen, die erkrankt und deren Leben dann immer kleiner und eingeschränkter wird.

Weitere Inhalte werden zB sein:

- Darstellung von PEM/Reizüberflutung, vlt mit schwarz/weiß Bildern arbeiten

- Behördenkampf

- Die Ohnmacht der Angehörigen

- Kampf um Anerkennung und ärztliche Behandlung

- Der innere Kampf um Verlust der eigenen Identität

Wenn euch wichtige Punkte einfallen oder vlt auch Dinge/Requisiten aus eurem ME/CFS Alltag, die für euch typisch sind (eine ausgeprägte Supplement Sammlung, ein rollbarer Tisch am Bett usw.), gerne her damit, damit wir alles so authentisch wie möglich gestalten können und damit sich so viele wie möglich gesehen fühlen.

Wir würden uns über Ideen sehr freuen.

Allen wünsche ich einen möglichst symptom-armen Tag!