u/Ok_Connection3207

How quickly do you notice the effects of IVIG? It’s been four days since my first IVIG treatment, and I don’t notice any difference—in fact, I feel slightly worse. I have low IGG, IGG2, IGA.. Also no respons for pneumococcal vaccine. I suffer from mucus, a stuffy nose, and gut problems every day. Allicin works well for my gut, but it is an herb, I don't know if it is safe to use alongside our treatment. When can I expect to see the effects of IVIG? Is it normal not to feel anything after four days? I’m getting my next IVIG in four weeks. i get privigen

Yesterday I got my first ivig treatment... Today I really feel like I have the flu—I have a headache... When will I start to notice a real difference? I'm getting a new treatment on September 11.

the first 10 days on ketotifen, I felt great. My sleep improved dramatically, my stools became better and darker... but for the past few days, I haven't been able to sleep at all for four nights in a row... I already have sleepless nights because of MCAS, but this is really awful... Why can't anything just work? What should I do now? Should I keep taking it, or stop...?
I've also been having a lot more gas and a bloated stomach these past few days... I hope I can get better. I felt so happy during the first 10 days... I also felt really tired, but that's completely gone now

Hello, im 21 years old and since finasteride, Accutane, minoxidil, STEC bacteria... all combined, I've developed post finasteride syndrom / mcas... after every meal I feel awful... basically all day long... I feel so depressed... I've lost an immense amount of weight, have dry skin, thin skin, overreactive skin can't tolerate skincare anymore, have no libido, gut problems... I've been taking ketotifen for 9 days now and my bowel movements have greatly improved (much darker), my sleep as well, and my reactions to food too... only I'm noticing that I'm getting extremely chapped lips and even drier skin (before post finasteride syndromen / MCAS I always had oily skin with a lot of acne). And I feel even more depressed... could these side effects go away? I think I might have also developed SIBO... I was taking Allicin and felt a lot better again... it's all so complicated and I feel so awful... I used to be such a happy person with a lot of motivation, now I just stay in bed…The worst part is that my family doesn't believe me... Through an endoscopy and colonoscopy, they detected inflammatory lesions in the stomach, small intestine, ileum, and colon... They are immune-mediated inflammations. I have also a low folic acid. But when i take supplement I become crazy.

Hello, im 21 years old and since finasteride, Accutane, minoxidil, STEC bacteria... all combined, I've developed MCAS... after every meal I feel awful... basically all day long... I feel so depressed... I've lost an immense amount of weight, have dry skin, thin skin, overreactive skin can't tolerate skincare anymore, have no libido, gut problems... I've been taking ketotifen for 9 days now and my bowel movements have greatly improved (much darker), my sleep as well, and my reactions to food too... only I'm noticing that I'm getting extremely chapped lips and even drier skin (before MCAS I always had oily skin with a lot of acne). And I feel even more depressed... could these side effects go away? I think I might have also developed SIBO... I was taking Allicin and felt a lot better again... it's all so complicated and I feel so awful... I used to be such a happy person with a lot of motivation, now I just stay in bed…The worst part is that my family doesn't believe me... Through an endoscopy and colonoscopy, they detected inflammatory lesions in the stomach, small intestine, ileum, and colon... They are immune-mediated inflammations. I have also a low folic acid. But when i take supplement I become crazy.

Hello, im 21 years old and since finasteride, Accutane, minoxidil, STEC bacteria... all combined, I've developed MCAS... after every meal I feel awful... basically all day long... I feel so depressed... I've lost an immense amount of weight, have dry skin, thin skin, overreactive skin can't tolerate skincare anymore, have no libido, gut problems... I've been taking ketotifen for 9 days now and my bowel movements have greatly improved (much darker), my sleep as well, and my reactions to food too... only I'm noticing that I'm getting extremely chapped lips and even drier skin (before MCAS I always had oily skin with a lot of acne). And I feel even more depressed... could these side effects go away? I think I might have also developed SIBO... I was taking Allicin and felt a lot better again... it's all so complicated and I feel so awful... I used to be such a happy person with a lot of motivation, now I just stay in bed…The worst part is that my family doesn't believe me... Through an endoscopy and colonoscopy, they detected inflammatory lesions in the stomach, small intestine, ileum, and colon... They are immune-mediated inflammations. I have also a low folic acid. But when i take supplement I become crazy..

Which oil/product is safe to apply to dry hair? Anyone please?

I have extreme dry hair from pfs and would like to do something about it. How safe is argan oil or aloe vera for us to apply to our hair?

Ps: I use ketotifen now because my mast cells are over active. Is it safe for us?

Aqua, Aluminum Zirconium Tetrachlorohydrex GLY, Steareth-2, PPG-15 Stearyl Ether, Glycerin, Steareth-21, Dimethicone, Phenoxyethanol, Ethylhexylglycerin, Talc, Allantoin, Butylated Hydroxytoluene (BHT), Tocopherol

Is Ethyl Ascorbic Acid (Vitamin C) safe for us?? I want to use it for my face.

Does anyone know if ketotifen is safe to use with post-finasteride syndrome (PFS)? Since developing PFS, I’ve been struggling a lot with histamine intolerance and food intolerances. Please answer... I'm at the end of my rope... it's my only hope left... I want to get out of here... I can't take this anymore after 16 months.

I have a severe folic acid deficiency. Is it safe to take it? I have post finasteride for almost 16 months… I wil cry…

Ik heb dit geschreven met ChatGPT omdat mijn Engels niet zo goed is. Maar dit is wel gewoon mijn EIGEN verhaal.

(Trouwens, ik ben 21 jaar, een man)

Sinds januari 2025 is mijn leven echt helemaal op z’n kop gegaan.
In januari 2025 ben ik gestopt met finasteride. Daarna ben ik in juni 2025 gestopt met Accutane. Sindsdien voel ik me alsof ik een compleet ander persoon ben geworden, en eerlijk gezegd herken ik mezelf niet eens meer.
Aan het begin was één van de raarste en engste symptomen dat ik amper eten verdroeg. Bijna alles wat ik at zorgde voor een heftige huidreactie. Ik was letterlijk teruggebracht tot maar twee dingen die ik kon eten zonder uit te slaan. Na verloop van tijd werd dat een beetje beter, en nu kan ik weer een paar dingen meer verdragen, maar eerlijk gezegd is dat nog steeds het enige symptoom dat is verbeterd.
De rest is óf hetzelfde gebleven óf erger geworden.
Mijn libido is nooit teruggekomen. Ik ben een flinke hoeveelheid gewicht kwijtgeraakt. Mijn huid is ongelooflijk dun en bleek geworden, en mijn hele uiterlijk is zo erg veranderd dat ik mezelf in de spiegel bijna niet meer herken. Mijn gezicht ziet er anders uit, mijn lichaam voelt anders, en ik voel me niet alsof ik nog dezelfde persoon ben.
De cognitieve klachten zijn net zo verwoestend. Ik kan me nergens meer op concentreren. Lezen, een film kijken, een gesprek volgen, of zelfs gewoon helder nadenken voelt bijna onmogelijk. Het is alsof mijn brein gewoon is gestopt met functioneren zoals het eerst deed.
Ik heb ook last gekregen van aanhoudende gele ontlasting, en dat is al heel lang aan de gang. Ondanks dat alles heb ik wel een uitgebreid medisch onderzoek gehad. Ik ben bij meerdere dokters geweest, heb ontelbaar veel testen gehad, bloedonderzoek, scans en alles waar ze maar aan konden denken. Elke uitslag kwam telkens weer normaal terug.
Dat is denk ik ook één van de moeilijkste dingen. Volgens alle testen ben ik gezond. Maar ik voel me echt niet gezond. Ik heb het gevoel dat mijn hele lichaam is veranderd op manieren die geen enkele test kan verklaren.
In september werd het dramatisch erger nadat ik een STEC-bacteriële infectie had ontwikkeld. Sindsdien is het alsof elk symptoom is verergerd. Alles wat ik misschien had vooruitgegaan, is helemaal verdwenen.
Op dit punt weet ik eerlijk gezegd niet meer wat ik moet denken. Ik hoop elke dag dat iemand iets soortgelijks heeft meegemaakt en dat het uiteindelijk beter is geworden, maar na al die tijd wordt het steeds moeilijker om te geloven dat herstel mogelijk is.
Ik plaats dit niet om iemand te overtuigen van iets, of om te discussiëren over oorzaken. Ik deel gewoon wat er met mij is gebeurd, omdat ik me helemaal alleen voel in wat ik meemaak.
Heeft iemand hier iets meegemaakt dat ook maar een beetje lijkt op dit verhaal na het stoppen met finasteride of Accutane, of na een heftige maag-darm/ spijsverteringsinfectie? Heeft iets geholpen? En is iemand na een lange periode weer verbeterd?
Op dit moment voelt het alsof ik het leven kwijt ben dat ik eerst had, en ik zou echt alles geven om me weer gewoon mezelf te voelen.

Since developing PFS, I have severe histamine intolerance, and I’ve been prescribed ketotifen in the form of small pills. Would it be safe?