u/VProge

Hi everyone,

I recently started my LDN journey and got my first batch from a compounding pharmacy. It’s a liquid formulation (custom recipe, 1.5 mg/ml).

I've been doing some research online, and I read that due to the first-pass metabolism and potential bioavailability issues, it might make sense not to swallow it right away. Instead, some sources suggest holding the liquid under the tongue or in the mouth for about 30 to 60 seconds (sublingual absorption) before swallowing.

I’m curious about your experiences:

How do you take your liquid LDN? Do you hold it in your mouth, or just swallow it immediately?
If you switched from swallowing to sublingual (or vice versa), did you notice a difference in effectiveness or side effects?
Did your doctor or pharmacist give you any specific instructions regarding this?

Would love to hear how you all manage your daily dose! Thanks in advance.

Note: Translated from German using AI.

Does anyone have this little veins all over the body, too? I got the first with 16 or so and now with 26, and after my MCAS was worsened massive by covid, i have them literally all over my body. With every summer and exercise they get more.

Hey,

Ich habe seit nunmehr exakt 2 Jahren diverse Symptome, die mein Leben massiv einschränken - und so gut wie alle bezahlbaren Therapien und Diagnostik-möglichkeiten ausgeschöpft - geht es jemandem ähnlich oder habt ihr Ratschläge? 

Es fing ca. Mitte Mai 2024 an, ich bekam Covid (PCR nachgewiesen), zum dritten mal mit ich würde es als „mittelschweren Verlauf“ betiteln, nach 3 Impfungen (Biotech). Bis heute frage ich mich, ob die Impfungen dazu beigetragen haben, wie es mir heute geht, oder sie sogar einen Aufenthalt auf Intensivstation verhindert haben, denn jedes mal mit Covid war ich 3 Wochen voll außer Gefecht, wie mit einer richtig schweren Grippe. Nach jeder Infektion wurde ich generell infektanfälliger und habe ca. 2 Monate gebraucht um mich voll zu erholen, die ersten Wochen danach hatte ich immer schlechten Schlaf und Fatigue, aber eher mild.

Ich bekam zudem eine schon lange vermutete ADHS Subtyp I Diagnose im März 2024, also 2 Monate, bevor alles begann. Ich habe zeitgleich angefangen mit meinem Psychiater Stimulanzien auszuprobieren (Erst Medikinet, dann Ritalin, dann Elvanse). Da ich wohl schnellverstoffwechsler bin, hielten selbst die hohen Dosen max 4h und waren immer mit starken Rebounds verbunden. Concerta hab ich bis heute noch nicht ausprobiert. Jedenfalls testete ich während der dritten Covidinfektion gerade Elvanse und war mittlerweile bei 70mg angekommen - dann stellten sich zeitgleich mit den Krankheitssymptomen gleichzeitig ein Gefühl von Brain Fog/Fatigue und Derealisationerleben ein, welches bis heute nicht weg ist, obwohl ich seit dem keine Stimulanzien mehr genommen habe. Dieses Derealisationserleben hatte ich bei der vorherigen Covidinfektion allerdings auch schon, dort nahm ich keine Medikamente, das war ca. 1 Jahr vorher - das Derealisationserleben dort bildete sich allerdings zurück, als die Infektion ausheilte. Depressionen hatte ich schon mal in der Jugend, wurde mit Laif 900 eigentlich erfolgreich behandelt. Diesmal fühlt es sich aber nicht nach Depressionen an.

Nun, seitdem sind diverse Symptome stärker geworden:

• Anhedonie
• Libidoverlust
• Derealisationserleben
• Fatigue (Alltag und Job gerade so bewältigbar)
• Super schlechter Schlaf, kein Tiefschlaf mehr
• Ich vertrage gar kein Koffein mehr (macht alles nur noch schlimmer)
• Reizdarmproblematik
• Letztendlich so gut wie alle klassischen Symptome, die man unter ME/CFS, Long Covid oder Depressionen zusammenfassen würde - unter Berücksichtigung meiner bekannten ADHS Diagnose.

Nun frage ich mich, ob es auch sein könnte, das sich mein System damals an die Stimulanzien (Elvanse) gewöhnt hat und ich wie „auf Entzug“ bin? Da ja auch alle Symptome für einen Dopaminmangel sprechen… 😞

Offiziell habe ich mittlerweile die Diagnose Long Covid von meiner Neurologin, von einer Fatigue Spezialistin die Diagnose ME/CFS (leicht) und halt die ADHS Diagnose, begleitet von leichter depressiver Episode. Irgendwie überschneidet sich das alles sehr und gerade für ME/CFS gibt es kaum gute Behandlungsmethoden; ich hab total Lust auf das Leben, habe aber das Gefühl, total eingeschränkt in meinem Körper und Motivationslos zu sein.

Ich habe an Diagnostik mittlerweile vieles hinter mir, egal ob vom Arzt oder selbst bezahlt.

Ausgeschlossen wurden:

• Diverse Vitaminmängel/Eisenmangel etc. (ich supplementiere auch hochdosiert Vitamin D, Omega 3, B Vitamine, Eisen, Zink etc. etc.)
• Schilddrüsenprobleme, Nierenprobleme ausgeschlossen
• MRT Schädel, EEG, Lugenfunktionstest, Herzultraschall, Ultraschall vom Abdomen - alles unauffälig
• SIBO wurde ausgeschlossen
• Candida wurde ausgeschlossen
• Diverse spezielle Blutmarker wurden bei der Fatiguespezialistin und beim Immunulogen gemacht: Alles unauffällig (Gentests auf Zöliakie und andere Unverträglichkeiten auch unauffällig); selbst Marker vom Komplementärstem im Immunsystem sind unauffällig, laut Papier bin ich Kerngesund.
• H. Pylori wurde ausgeschlossen.

Ich habe mittlerweile einige Antidepressiva durch, ich vertrage viele leider nicht, da ich auch ein Abbauproblem mit den Leberenzymen (genetisch bedingt) habe, daher akkumulieren die AD sich stark ohne Wirkung, dafür mit mehr Nebenwirkungen.

Nurosym ausprobiert, LDN ausprobiert, Guanfacin und und und… ich habe eine 5 Seiten lange Liste mit Dingen, die ich probiert habe, die nichts bringen. Ich fühle mich jeden Tag einfach Ultra beschissen, gerade weil ich weiß, wie mein Körper und das Leben vorher waren..

Hey,

I have had various symptoms for exactly 2 years now that severely restrict my life, and I've exhausted almost all affordable therapies and diagnostic options. Does anyone feel similar or do you have any advice?

It started around mid-May 2024 when I caught COVID (PCR-confirmed) for the third time, with what I would call a "moderate course," after 3 vaccinations (BioNTech). To this day, I wonder if the vaccinations contributed to how I am doing today, or if they even prevented an ICU stay, because every time I had COVID, I was completely out of action for 3 weeks, just like with a really severe flu. After each infection, I generally became more susceptible to illnesses and it took about 2 months to fully recover. During the first few weeks afterward, I always had poor sleep and fatigue, though it was rather mild.

I also received a long-suspected ADHD Subtype I diagnosis in March 2024, which was 2 months before everything started. At the same time, I began trying out stimulants with my psychiatrist (first Medikinet, then Ritalin, then Elvanse). Since I am apparently a fast metabolizer, even high doses lasted a maximum of 4 hours and were always accompanied by strong rebounds. I have not tried Concerta to this day. In any case, during my third COVID infection, I was testing Elvanse and had reached 70 mg. Coinciding with the illness symptoms, a feeling of brain fog/fatigue and derealization set in, which has not gone away to this day, even though I have not taken any stimulants since then. However, I had also experienced this derealization during my previous COVID infection when I was not taking any medication (about 1 year prior), but the derealization back then went away as the infection healed. I had depression once in my youth, which was successfully treated with Laif 900. This time, however, it does not feel like depression.

Well, since then, various symptoms have become more severe:

• Anhedonia
• Loss of libido
• Derealization
• Fatigue (everyday life and job are just barely manageable)
• Extremely poor sleep, no deep sleep anymore
• Inability to tolerate any caffeine (it only makes everything worse)
• Irritable bowel syndrome (IBS) issues

Ultimately, these are almost all the classic symptoms that one would group under ME/CFS, Long COVID, or depression—taking my known ADHD diagnosis into account.

Now, I am wondering if it could also be that my system got used to the stimulants (Elvanse) back then, and I am essentially "withdrawing" from them? Since all the symptoms also point to a dopamine deficiency… : (

Officially, I now have a Long COVID diagnosis from my neurologist, an ME/CFS (mild) diagnosis from a fatigue specialist, and of course the ADHD diagnosis, accompanied by a mild depressive episode. Somehow, all of this overlaps a lot, and there are hardly any good treatment methods, especially for ME/CFS. I have a huge zest for life, but I feel completely restricted by my body and unmotivated.

In the meantime, I have been through a lot of diagnostic testing, whether through doctors or paid for out of pocket.

The following have been ruled out:

• Various vitamin deficiencies/iron deficiency, etc. (I also supplement high-dose Vitamin D, Omega 3, B-vitamins, iron, zinc, etc.)
• Thyroid and kidney problems.
• Brain MRI, EEG, pulmonary function test, echocardiogram (heart ultrasound), and abdominal ultrasound – all unremarkable.
• SIBO.
• Candida.
• Various special blood markers done by the fatigue specialist and immunologist: All unremarkable (genetic tests for celiac disease and other intolerances were also unremarkable). Even markers of the complement system in the immune system are unremarkable; on paper, I am perfectly healthy.
• H. Pylori.

In the meantime, I have gone through several antidepressants. Unfortunately, I do not tolerate many of them, as I also have a metabolic breakdown problem with liver enzymes (genetically determined). As a result, the antidepressants accumulate significantly in my system without any effect, causing more side effects instead.

I have tried Nurosym, LDN, Guanfacine, and so on… I have a 5-page-long list of things I have tried that have not yielded any results. I just feel incredibly terrible every day, and that as a young man who knows what it was like before.