🤔🤔🤔

Sachant que la SLA n’a, à ce jour, aucun traitement permettant d’en guérir et que cette maladie entraîne progressivement une détérioration de l’état de santé jusqu’à la mort, je me pose une question profondément douloureuse : lorsqu’une personne atteinte d’une maladie aussi cruelle demande le droit de mourir pour mettre fin à des souffrances devenues insupportables, est-ce réellement considéré comme un suicide ?

Contrairement à certaines maladies comme le cancer ou le diabète, pour lesquelles il existe des traitements, des possibilités de rémission ou au moins des moyens de lutter contre la maladie, la SLA peut donner le sentiment que le corps se dégrade inexorablement, sans possibilité de guérison. La personne voit peu à peu ses capacités disparaître et peut avoir peur de ce que seront les derniers moments de sa vie.

En tant que croyant, cette question est encore plus difficile. La vie est sacrée et nous croyons qu’elle est un don de Dieu. Mais Dieu est aussi miséricordieux et connaît la souffrance, la peur et les limites de chacun. Alors, lorsqu’une personne demande à pouvoir mourir parce qu’elle ne supporte plus les conséquences d’une maladie incurable et qu’elle souhaite simplement éviter une fin de vie vécue dans une souffrance extrême, peut-on vraiment mettre cela sur le même plan qu’un suicide ?

Je ne cherche pas à banaliser le suicide ni à dire que mourir est une solution à la souffrance. Je me demande simplement s’il faut faire une distinction entre vouloir mourir par désespoir et demander, face à une maladie incurable et cruelle, à pouvoir partir avec dignité, sans subir des souffrances que l’on sait inévitables.

Cette réflexion est difficile, surtout lorsque l’on est croyant. Elle oppose la volonté de préserver la vie à la compassion envers une personne qui souffre profondément. Peut-être que la véritable question n’est pas seulement de savoir si demander le droit de mourir est un suicide, mais aussi de savoir comment accompagner une personne malade avec amour, dignité, compassion et respect de sa foi jusqu’à la fin de sa vie.

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u/Mediocre_Job1018 — 2 days ago

😞😞😞

C'est révoltant de regarder ça. Et que l'ami ait ou non la SLA, cela ne change rien au fait que c'est un scandale !

Pendant que les gouvernements réussissent à mobiliser **des dizaines de milliards de dollars pour des armements (les États-Unis ont annoncé la production de 23 milliards de missiles tomahawk),** il existe des recherches qui pourraient sauver des milliers de vies, simplement en attendant de l'argent pour continuer.

Aujourd'hui, nous avons un essai de **phase 3 du PrimeC autorisé par la FDA**, mais dont le début dépend d'un financement que l'entreprise elle-même admet ne pas avoir encore réussi à assurer. Nous avons le **NurOwn**, qui prépare une autre grande étude sur la SLA, tandis que l'entreprise a rapporté environ **22 000 $ en liquidités et 187 000 $ en liquidités restreintes**, face à environ **12,4 millions $ de passifs courants**.

Pensez à l'absurdité de cette proportion.

Je ne dis pas que le financement de la recherche sur la SLA est la responsabilité exclusive des États-Unis. Bien au contraire. **Cela devrait être une responsabilité mondiale.**

Pourquoi ne pas créer un grand **consortium international contre la SLA**, réunissant gouvernements, universités, laboratoires, entreprises pharmaceutiques, centres de recherche, intelligence artificielle, bases de données et patients, partageant les découvertes au lieu que chaque groupe travaille de manière isolée et se dispute les ressources ?

Imaginez **100 milliards de dollars par an pendant dix ans** dirigés de manière coordonnée pour comprendre et combattre la SLA : biologie du TDP-43, génétique, régénération des neurones moteurs, protection de la jonction neuromusculaire, thérapie génique, ASOs, édition génétique, cellules, immunologie, biomarqueurs, intelligence artificielle, découverte de médicaments et essais cliniques adaptatifs se déroulant simultanément dans des dizaines de pays.

Ce serait **1 trillion de dollars en dix ans** pour affronter l'une des maladies les plus cruelles qui existent.

Je ne peux pas affirmer scientifiquement que 100 milliards de dollars par an garantiraient un remède ou résoudraient la SLA en dix ans. Personne ne peut. Mais il est difficile d'imaginer qu'une mobilisation scientifique d'une telle ampleur ne réduirait pas brutalement les délais, ne supprimerait pas les goulets d'étranglement financiers et permettrait de tester en quelques années ce qui, au rythme actuel, pourrait prendre des décennies.

Ce qui me révolte, c'est justement cela : **il ne manque pas d'idées. Il ne manque pas de chercheurs. Il ne manque pas de candidats thérapeutiques. Dans certains cas, il manque même d'argent pour faire fonctionner une étude déjà autorisée.**

L'humanité parvient à trouver des centaines de milliards lorsqu'elle décide qu'une chose est une priorité.

Alors peut-être que la question n'est pas seulement :

**"Quand allons-nous trouver un moyen de contrôler ou de guérir la SLA ?"**

Peut-être est-ce aussi :

**"Combien de souffrance sommes-nous prêts à accepter pendant que nous décidons que ce n'est pas encore une priorité suffisante ?"**

Si le monde traitait la SLA comme une mission scientifique mondiale — comme il a traité les guerres, la course spatiale, les pandémies et les grands projets technologiques — peut-être n’aurions-nous pas besoin de demander à un seul pays de résoudre le problème.

Il suffirait que **tout le monde résolve ensemble**.

Parce que pour ceux qui perdent en mouvements en attendant, **50 ans ce n'est pas l'avenir. C'est trop tard. C'est une catastrophe, savoir que nous allons laisser nos enfants dans ce monde si horrible, surtout les miens qui ont quelques mois !**

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u/Mediocre_Job1018 — 2 days ago

A disease like this shouldn't exist on earth. God forgive me for speaking like this, but this disease is cruel and frightening. We can fight AIDS, cancer, and other diseases, but we have no chance, not even a treatment for a normal life expectancy. Please, my God, grant us a treatment for this disea

A disease like this shouldn't exist on earth. God forgive me for speaking like this, but this disease is cruel and frightening. We can fight AIDS, cancer, and other diseases, but we have no chance, not even a treatment for a normal life expectancy. Please, my God, grant us a treatment for this disease. Please, if this disease has any chance of remission...

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u/Mediocre_Job1018 — 4 days ago

The entire world must mobilize to find a cure for this disease so that we can stop living in fear and anxiety; it is not normal that no treatment allowing for a normal life expectancy has yet been found after all this time

The entire world must mobilize to find a cure for this disease so that we can stop living in fear and anxiety; it is not normal that no treatment allowing for a normal life expectancy has yet been found after all this time
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u/Mediocre_Job1018 — 5 days ago

I have all the symptoms of this disease... weakness, severe calf cramps, calves that have wasted away, very thin forearms with atrophy, weakness in my arms and shoulders, and now my tongue feels strange on one side. I’m lying in bed; I’m 40 years old. Just six or seven months ago, I pictured myself

I have all the symptoms of this disease... weakness, severe calf cramps, calves that have wasted away, very thin forearms with atrophy, weakness in my arms and shoulders, and now my tongue feels strange on one side. I’m lying in bed; I’m 40 years old. Just six or seven months ago, I pictured myself living to be 80. This disease came out of nowhere. I’m devastated; I have no strength left. I want to go before it progresses any further. I’m crushed by sadness and hatred—of a disease.

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u/Mediocre_Job1018 — 10 days ago

It can't be anything else; I'm devastated

I’ve had symptoms since February. It started with severe calf cramps that prevented me from walking normally, followed by muscle wasting. This wasting led to fasciculations in my calves, and then the weakness spread up to my shoulders and arms. My forearms shrank and became very thin; I can't lift heavy objects or build muscle anywhere. An EMG performed four months after the cramps started—covering the calves, arms, and shoulders—showed nothing abnormal; the readings were normal. Now there is muscle wasting in various parts of my body, and it’s affecting my tongue. I feel like my tongue is getting thinner. The tissue under my tongue has shrunk. What should I do?

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u/Mediocre_Job1018 — 15 days ago

I’ve had symptoms for six months—it started with calf cramps or a pulled muscle, then weakness spread to my shoulders and arms, and I’m experiencing muscle wasting. I cry every day; why me, why now? I’m 40 years old.

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u/Mediocre_Job1018 — 22 days ago

am on the verge of taking my own life because I’ve watched my symptoms steadily worsen over the past six months. I’m not crazy; I’m not imagining this illness. I used to be an active person who ate a balanced diet and truly enjoyed life. But for the last six or seven months, my symptoms have been ge

I am on the verge of taking my own life because I’ve watched my symptoms steadily worsen over the past six months. I’m not crazy; I’m not imagining this illness. I used to be an active person who ate a balanced diet and truly enjoyed life. But for the last six or seven months, my symptoms have been getting progressively worse, and this illness terrifies me. I believe in God and the afterlife, but I don’t have the courage—I’m too sensitive. I ask God for forgiveness.

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u/Mediocre_Job1018 — 23 days ago

How do you cope despite all the symptoms? It's really difficult mentally; sometimes you just want to give up on everything.

How do you cope despite all the symptoms? It's really difficult mentally; sometimes you just want to give up on everything.

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u/Mediocre_Job1018 — 23 days ago

I’m devastated

Please, I’m devastated. My symptoms started after I went for a run; I felt severe cramps, followed by weakness in my shoulders and arms. Now, seven months later, I can no longer run and have trouble walking. I have muscle atrophy in various places—rippling in my calves and weakness in my arms—and I can't build muscle anywhere. Everything points to this disease. I feel lost and have lost the will to live. Has anyone else experienced this? Please help

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u/Mediocre_Job1018 — 24 days ago

I’m devastated

Please, I’m devastated. My symptoms started after I went for a run; I felt severe cramps, followed by weakness in my shoulders and arms. Now, seven months later, I can no longer run and have trouble walking. I have muscle atrophy in various places—rippling in my calves and weakness in my arms—and I can't build muscle anywhere. Everything points to this disease. I feel lost and have lost the will to live. Has anyone else experienced this? Please help

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u/Mediocre_Job1018 — 24 days ago

Je vous en prie, j'ai perdu espoir ; j'ai tout essayé, mais il est impossible de remuscler mes mollets. Je ne peux pas voir le neurologue avant septembre. J'ai des symptômes depuis six ou sept mois, je suis déprimée et je ressens aussi une faiblesse dans d'autres parties de mon corps.

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u/Mediocre_Job1018 — 27 days ago

How long does it generally take—after the first symptoms appear—to lose the ability to walk, use one's arms, or speak? I feel weak all over and can't do anything anymore; I've had symptoms for 6 months

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u/Mediocre_Job1018 — 29 days ago