Conséquences de clôturer mon Espace Santé
J'ai des antécédents médicaux compliqués pour lequels je suis toujours suivi en CHU depuis 5 ans et je le serai à vie.
Depuis des années, le CHU postait les lettres de suivi sur la plateforme "mon espace santé". On y trouvait aussi quelques prises de sang, parfois des ordonnances.
Les seules choses qui me seraient utiles n'y ont jamais été:
- Ordonnance du traitement principal
- Ordonnances de labo
Ce qui me dérange le plus c'est le fait que les lettres de suivi y sont, avec des détails très, très perso et que je ne peux pas les supprimer, je n'ai aucun contrôle dessus. J'ai une vie professionnelle active, je suis assez exposé professionnellement, si ces données fuitaient cela serait un préjudice énorme pour moi.
La sécurisation de la plateforme semble spartiate, il n'y a même pas la 2FA (EDIT: pardon ce n'est pas à la 2FA que je pensais, qui est bien activée, mais un système type Google Authenticator qui sécurise encore davantage). Je leur ai signalé il y a 1 an, ils m'ont dit qu'ils allaient bosser dessus, toujours rien. Donc j'imagine que s'il n'y même pas ça, la sécurisation globale de la plateforme doit être aux pâquerettes.
On n'a aucun action sur ses données (impossible de supprimer ces foutues lettres de suivi), les données ne sont pas supprimées au bout d'un certain temps c'est ad vitam. Donc si un pirate s'introduit, potentiellement il a tout ton historique, centralisé dans un zip, depuis la création.
Suite à la dernière fuite de données des impôts, j'ai téléchargé mes données et cloturé mon espace. Je vais soit me faire un dossier papier caché chez moi avec l'essentiel, qu'on transmettra au compte-gouttes si nécessaire. Je ne vois pas l'utilité de conserver ces lettres de suivi 10 ans, peut-être 2/3 ans max.
Ma question n'est pas de polémiquer sur le bien fondé de la plateforme, mais plutôt : est-ce que cela va me limiter dans mon suivi médical ? S'il y a des médecins dans le coin, je veux bien un retour sur l'utilité côté personnel soignant.
Je ne suis pas contre revenir sur la plateforme si on a plus de contrôle sur ses données (pouvoir supprimer un document, suppression des données antérieures à 3 ans...) et que les garanties de sécurité sont plus transparentes (la séc est-elle gérée par une ESN ou en interne? Combien de personnes dans l'équipe? Processus exacts de sécurisation des données, etc).