Komplettes Systemversagen bei AuDHD, PTBS und komplexem Hilfebedarf – wie wehrt man sich noch, wenn genau dafür die Kraft fehlt?
Hallo zusammen,
ich schreibe diesen Beitrag, weil ich inzwischen an einem Punkt angekommen bin, an dem ich nicht mehr weiß, wie ich mich gegen dieses System überhaupt noch wehren soll. Gleichzeitig suche ich Menschen, die ähnliche Erfahrungen mit Behörden, Krankenkassen, Gutachtern, Gerichten und dem medizinischen Hilfesystem gemacht haben. Mir geht es dabei nicht einfach darum, meinen Frust loszuwerden. Ich möchte vor allem verstehen, welche Möglichkeiten man überhaupt hat, wenn man einen sehr komplexen Unterstützungsbedarf hat, aber von den verschiedenen Stellen immer nur einzelne Probleme betrachtet werden.
Meine Situation
Ich bin 33 Jahre alt und lebe unter anderem mit Autismus, stark ausgeprägtem ADHS, Traumafolgen bzw. PTBS, wiederkehrenden Depressionen, einer Zwangsstörung, Legasthenie/LRS, einer auditiven Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung, Tinnitus, Visual Snow, starker Lichtempfindlichkeit, Schlafapnoe und weiteren körperlichen Beschwerden.
Ich habe einen GdB von 50, lebe allein und bekomme ambulant unterstütztes Wohnen (ABW). Außerdem besuche ich an mehreren Tagen in der Woche für einige Stunden eine Tagesstätte. Trotzdem kann mein Alltag sehr schnell zusammenbrechen, wenn diese Unterstützung wegfällt oder nicht ausreicht.
Bei mir gibt es außerdem eine deutliche Diskrepanz zwischen verschiedenen kognitiven Fähigkeiten. Ich kann sprachlich und beim allgemeinen Verständnis teilweise sehr viel leisten, habe aber gleichzeitig erhebliche Probleme mit Arbeitsgedächtnis, Verarbeitungsgeschwindigkeit, Reizverarbeitung und der Umsetzung von Handlungen. Komplizierte Informationen kann ich häufig verstehen, wenn ich ausreichend Zeit bekomme und sie entsprechend aufbereitet werden.
Dabei hilft mir inzwischen vor allem KI, insbesondere Gemini, enorm. Ich nutze KI nicht einfach aus Bequemlichkeit, sondern als eine Art kognitive Unterstützung: um komplizierte Informationen überhaupt zu verstehen, Gedanken zu sortieren, Zusammenhänge zu erkennen und meine eigenen Texte zu formulieren. Viele der Texte, die ich heute schreiben kann, wären ohne diese Unterstützung für mich kaum möglich.
Das bedeutet aber nicht, dass ich dadurch plötzlich selbstständig wäre. KI macht selbst Fehler, gerade bei rechtlichen, medizinischen oder persönlichen Themen. Ich muss diese Fehler erkennen, überprüfen und korrigieren. Auch das kostet mich sehr viel Energie. Für mich ist KI deshalb eher mit einer „kognitiven Prothese“ vergleichbar als mit einem Beweis dafür, dass ich alle diese Dinge problemlos alleine bewältigen kann.
Was das im Alltag bedeutet
Mein Problem ist oft nicht, dass ich nicht weiß, was ich tun müsste. Mein Problem ist, dass ich es trotz dieses Wissens nicht zuverlässig schaffe, die Handlung überhaupt zu beginnen und durchzuziehen.
Es kann beispielsweise passieren, dass ich stundenlang im Bett liege, obwohl ich dringend zur Toilette müsste. Ich weiß genau, dass ich aufstehen müsste. Trotzdem funktioniert die Umsetzung nicht.
Ein besonders deutliches Beispiel ist die Körperpflege. Es kann tatsächlich vorkommen, dass ich ohne Unterstützung tagelang nicht einmal meine Unterwäsche wechsle. Das liegt nicht daran, dass mir Hygiene egal wäre. Zum einen habe ich teilweise schlicht nicht die Kraft und die Fähigkeit, die notwendigen Handlungsschritte zu beginnen und zu organisieren. Zum anderen ist das Ausziehen und insbesondere das Nacktsein für mich aufgrund meiner früheren Erlebnisse mit starken Unsicherheits- und Belastungsgefühlen verbunden. Das ist also nicht einfach eine normale Hemmung, sondern kann durch meine Traumafolgen zusätzlich erschwert werden.
Auch Duschen bedeutet für mich deshalb nicht einfach: „Ich gehe ins Badezimmer und stelle mich unter die Dusche.“
Schon der erste Schritt, mich überhaupt vom Bett oder aus einer anderen Tätigkeit heraus ins Badezimmer zu bewegen, kann eine enorme Hürde sein. Danach kommen mehrere Belastungen gleichzeitig zusammen: Ich muss mich ausziehen und damit umgehen, plötzlich keine Kleidung mehr am Körper zu haben. Ich muss Temperaturunterschiede aushalten, das Wasser auf der Haut, Shampoo und andere Körperempfindungen. Dazu kommen die Geräusche des Wassers, die Akustik im Badezimmer und die vielen anderen Reize.
Durch meinen Autismus kann mich das teilweise extrem überreizen. Gleichzeitig kann es auch Situationen geben, in denen ich unterreizt bin und bestimmte Reize brauche, um überhaupt bei der Handlung bleiben zu können. Genau deshalb muss ich beim Duschen beispielsweise häufig zusätzlich ein Video oder andere Reize laufen lassen. Das wirkt von außen vielleicht widersprüchlich: Einerseits sind die Reize der Dusche zu viel, andererseits brauche ich zusätzliche Reize, um die Handlung überhaupt durchführen zu können. Für mich können aber beide Dinge gleichzeitig zutreffen.
Dann kommen die Schwierigkeiten durch mein ADHS hinzu: mehrere Handlungsschritte hintereinander zu beginnen, die Reihenfolge einzuhalten, nicht zwischendurch hängen zu bleiben und die Handlung tatsächlich bis zum Ende durchzuführen. Meine Traumafolgestörung kommt zusätzlich dazu, insbesondere beim Thema Nacktsein und Körper.
Es handelt sich also nicht um ein Problem beim Duschen, sondern um mehrere gleichzeitig wirkende Barrieren.
Wenn die Unterstützung durch das ABW wegfällt oder nicht ausreicht, kann das deshalb sehr schnell dazu führen, dass grundlegende Körperpflege über mehrere Tage nicht funktioniert. Von außen sieht man aber möglicherweise nur: „Die Person kann körperlich duschen. Sie kann laufen, ihre Arme und Beine bewegen und die Dusche benutzen.“
Genau darin liegt für mich ein großes Problem. Körperlich in der Lage zu sein, eine Handlung auszuführen, bedeutet nicht automatisch, diese Handlung unter den tatsächlichen Bedingungen zuverlässig und selbstständig durchführen zu können.
Das gilt auch für andere alltägliche Dinge. Ich kann beispielsweise einen langen Text schreiben, mich im Internet informieren und mit Unterstützung von KI komplizierte Informationen verstehen und strukturieren. Und trotzdem kann es gleichzeitig passieren, dass ich stundenlang im Bett liege, obwohl ich dringend zur Toilette müsste, nichts esse oder mich nicht dazu bringen kann, zu duschen oder meine Kleidung zu wechseln.
Gerade diese Diskrepanz wird meiner Meinung nach bei der Beurteilung meines Unterstützungsbedarfs viel zu wenig berücksichtigt. Es wird gesehen, was ich theoretisch oder mit Hilfsmitteln leisten kann, aber nicht ausreichend, unter welchen Bedingungen ich es tatsächlich zuverlässig schaffe und wie viel Unterstützung dafür notwendig ist.
Pflegegrad, Betreuung und GdB
Bei meiner Pflegegrad-Begutachtung lag das Gesamtergebnis nur etwas über drei und unter vier Punkten. Bei der Selbstversorgung wurden mir dabei 0 Punkte angerechnet.
Das kann ich bis heute kaum nachvollziehen. Denn körperliche Beweglichkeit ist für mich nicht dasselbe wie zuverlässige Selbstversorgung. Ich kann laufen und meine Arme und Beine bewegen. Trotzdem kann ich aufgrund der beschriebenen Blockaden, Reizüberlastung, Traumafolgen und exekutiven Schwierigkeiten grundlegende Dinge nicht zuverlässig alleine erledigen.
Es gab beispielsweise auch Rückmeldungen aus einer Praxis über eine deutliche Geruchsbelastung durch ausgelassene Körperpflege. Mein Unterstützungsbedarf wurde dort als höher eingeschätzt, als das derzeitige ambulante Hilfesystem abdeckt. Trotzdem wurde die Selbstversorgung bei der Pflegegradbewertung praktisch nicht berücksichtigt.
Auch eine rechtliche Betreuung wurde trotz Unterstützung durch Fachleute und EUTB abgelehnt. Dabei habe ich zunehmend das Gefühl, dass gerade meine sogenannten Kompensationsfähigkeiten gegen mich verwendet werden.
Ich kann schreiben. Ich kann das Internet benutzen. Ich kann mich mit Behörden beschäftigen. Ich kann mit KI lange Texte erstellen. Daraus wird dann offenbar abgeleitet, dass ich meine Angelegenheiten grundsätzlich selbstständig regeln können müsste.
Aber genau das funktioniert in meinem Alltag eben nicht zuverlässig.
Unterwegs und außerhalb meiner Wohnung
Auch beim Thema Außenwelt wird mein Unterstützungsbedarf meiner Meinung nach falsch verstanden.
Ich kann mich außerhalb meiner Wohnung teilweise kaum ohne extreme Überlastung bewegen. Das ist nicht einfach nur „Angst“. Ab einer bestimmten Entfernung und ohne Begleitung ist die Außenwelt für mich dauerhaft extrem belastend.
Geräusche, Menschenmengen, Licht, enge Räume, Gespräche, unbekannte Situationen, Verkehr und ständig wechselnde Reize können zu einer massiven Überlastung führen. Dinge, die andere Menschen gerne machen, sind für mich deshalb nicht automatisch angenehm.
Ein Kinobesuch oder eine Veranstaltung kann für mich alleine beispielsweise nicht einfach ein schönes Freizeiterlebnis sein, sondern eine enorme Belastung oder sogar eine Art Qual. Mit geeigneter Begleitung kann es dagegen möglich werden, überhaupt teilzunehmen.
Deshalb brauche ich persönliche Unterstützung nicht nur innerhalb meiner Wohnung, sondern auch außerhalb: bei schwierigen Situationen, bei Reizregulation, bei Orientierung, bei der Aufrechterhaltung meiner Handlungsfähigkeit und auch dafür, überhaupt an sozialen und gesellschaftlichen Aktivitäten teilnehmen zu können.
Das Problem ist zusätzlich, dass private Freunde diese Funktion nicht zuverlässig übernehmen können. Viele Menschen möchten ihre Freizeit verständlicherweise mit Menschen verbringen, die weniger Unterstützung brauchen und mit denen Aktivitäten unkomplizierter sind. Dadurch entsteht für mich ein Teufelskreis: Ich brauche Begleitung, um am sozialen Leben teilnehmen zu können, habe aber gleichzeitig kaum Menschen, die bereit oder in der Lage sind, diese Begleitung zu leisten.
Ich empfinde das deshalb nicht nur als persönliches Problem, sondern als echtes Problem der sozialen Teilhabe.
Das Problem mit meiner Traumafolgestörung
Meine Traumafolgestörung ist zwar in meinen Unterlagen dokumentiert, aber trotzdem habe ich häufig das Gefühl, dass niemand wirklich für die Behandlung der eigentlichen Problematik verantwortlich sein möchte.
Ambulant heißt es teilweise, das Thema sei zu groß. In Kliniken geht es hauptsächlich um akute Stabilisierung, während eine eigentliche Traumatherapie wieder ambulant erfolgen soll. Dadurch wird die Verantwortung immer weitergereicht.
Meine Situation hat sich nach Konflikten innerhalb meiner Familie noch einmal deutlich verschlechtert. Dadurch habe ich teilweise das Gefühl, innerlich wie festgefroren zu sein. Auch mein Zeitgefühl und meine Wahrnehmung der vergangenen Monate sind teilweise stark verändert.
Ich habe gegenüber Ärzten auch schon geäußert, dass ich manchmal lieber nicht mehr da wäre. Gleichzeitig möchte ich klarstellen, dass ich mein Leben nicht beenden möchte und große Angst davor habe, was nach dem Tod kommt.
Meine bisherigen psychiatrischen Aufenthalte haben mir deshalb häufig wenig geholfen. Es ging hauptsächlich darum, Medikamente zu geben, mich zu versorgen und sicherzustellen, dass ich die akute Situation überstehe. Was mir gefehlt hat, waren Empathie, echtes individuelles Verständnis und eine Behandlung, die meine Neurodivergenz und meine Traumafolgen tatsächlich berücksichtigt.
Positive Erinnerungen habe ich beispielsweise eher an kreative Angebote wie Kunst oder Soundarbeit aus der Ergotherapie.
Meine eigene Wohnung ist für mich außerdem ein ganz wichtiger Rückzugs- und Schutzraum. Es gibt auch fachliche Einschätzungen, nach denen diese Wohnsituation für meine Stabilität von großer Bedeutung ist. Eine Wohnform mit vielen Menschen oder ein gemeinschaftliches Wohnen könnte meine Reizüberlastung sogar noch verschärfen.
Gleichzeitig entsteht aber auch hier Druck, diesen für mich wichtigen Rückzugsort möglicherweise aufgeben zu müssen.
Erwerbsminderungsrente und das Behördenproblem
Mein Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft inzwischen seit ungefähr zwei Jahren. Unterlagen werden zwischen verschiedenen Stellen und Gutachtern weitergereicht, und ich habe immer wieder das Gefühl, dass niemand das gesamte Bild betrachtet.
Für mich liegt darin ein grundlegender Widerspruch:
Ich brauche Unterstützung, weil ich organisatorische und kognitive Aufgaben nicht zuverlässig alleine bewältigen kann.
Aber um diese Unterstützung zu bekommen, muss ich genau diese Aufgaben selbst bewältigen.
Ich muss Anträge ausfüllen, Fristen beachten, Gutachten verstehen, Widersprüche formulieren, Arzttermine organisieren, Behörden anschreiben, Unterlagen zusammensuchen und immer wieder erklären, warum ich etwas nicht zuverlässig alleine schaffe.
Und genau diese Anforderungen sind teilweise die Dinge, bei denen meine Einschränkungen besonders stark zum Tragen kommen.
KI hilft mir dabei inzwischen erheblich. Aber auch das kostet Energie. Ich muss die Ergebnisse überprüfen, Fehler finden und korrigieren. Gerade bei rechtlichen oder medizinischen Themen kann ich mich nicht einfach darauf verlassen, dass die KI alles richtig macht.
Dazu kommt, dass meine verschiedenen Probleme miteinander verbunden sind:
Mein ADHS beeinflusst unter anderem Initiierung, Planung und das Abarbeiten von Handlungsschritten.
Mein Autismus beeinflusst Reizverarbeitung und Regulation.
Meine Traumafolgestörung kann zu Freeze, Vermeidung und starken Belastungsreaktionen führen.
Depressive Phasen reduzieren zusätzlich Belastbarkeit und Energie.
Dazu kommen weitere psychische und körperliche Probleme.
Das System betrachtet diese Bereiche aber häufig getrennt. Dadurch entstehen widersprüchliche Situationen: Eine Stelle erkennt eine Einschränkung, eine andere nicht. Für eine Klinik bin ich nicht akut genug, für eine normale ambulante Versorgung aber zu komplex. Für manche Hilfen bin ich scheinbar zu selbstständig, gleichzeitig funktioniert mein Alltag ohne Unterstützung nicht zuverlässig.
Am Ende soll ich dann selbst alle beteiligten Stellen koordinieren.
Was ich gerne von euch wissen würde
Mich interessieren vor allem konkrete Erfahrungen und nicht nur allgemeine Aussagen wie „Such dir Hilfe“.
Wie habt ihr einen Pflegegrad bekommen, wenn psychische, neurodivergente oder traumabedingte Einschränkungen bei der Begutachtung kaum berücksichtigt wurden? Hat jemand erfolgreich einen Widerspruch oder ein Verfahren vor dem Sozialgericht geführt?
Wie habt ihr erklärt, dass „körperlich in der Lage sein“ nicht dasselbe bedeutet wie „eine Tätigkeit unter den tatsächlichen Bedingungen zuverlässig und selbstständig durchführen können“?
Hat jemand Erfahrungen damit, dass die Nutzung von digitalen Hilfsmitteln, Internet oder KI gegen den eigenen Unterstützungsbedarf verwendet wurde? Wie habt ihr erklärt, dass ein Hilfsmittel gerade deshalb notwendig ist, weil bestimmte Dinge ohne dieses Hilfsmittel nicht funktionieren?
Wie habt ihr Einschränkungen außerhalb der Wohnung dokumentiert, insbesondere wenn es nicht einfach um Angst geht, sondern um dauerhafte Reizüberlastung, Orientierungsprobleme, Überforderung und den Verlust der Handlungsfähigkeit?
Hat jemand Erfahrungen mit einem höheren GdB, insbesondere 70 oder mehr, oder mit den Merkzeichen G und B bei Autismus, ADHS und komplexen psychischen Einschränkungen?
Wie bekommt man persönliche Unterstützung auch außerhalb der Wohnung, wenn diese für soziale Teilhabe und überhaupt für die Bewältigung schwieriger Situationen notwendig ist?
Und wie geht ihr damit um, wenn man ständig zwischen Ärzten, Kliniken, Krankenkasse, Pflegekasse, Gutachtern, Versorgungsamt und anderen Behörden hin- und hergeschoben wird und jede Stelle nur einen kleinen Ausschnitt betrachtet?
Welche Stellen haben euch tatsächlich geholfen – beispielsweise EUTB, VdK oder andere Sozialverbände, Sozialpsychiatrischer Dienst, Patientenberatung, Beschwerdestellen, Ombudsstellen oder spezialisierte Anwälte?
Für mich ist aber die wichtigste Frage:
Wie soll man seine Rechte durchsetzen, wenn genau die Einschränkungen, wegen denen man Unterstützung benötigt, gleichzeitig die Kraft und Fähigkeit nehmen, jahrelange Anträge, Widersprüche, Gutachten und Verfahren selbst zu organisieren?
Denn genau darin liegt für mich der größte Widerspruch:
Ich brauche Unterstützung, weil ich bestimmte Dinge nicht zuverlässig alleine bewältigen kann.
Um diese Unterstützung zu bekommen, muss ich aber genau diese Dinge über Jahre hinweg selbst organisieren, dokumentieren, beweisen und gegenüber verschiedenen Stellen immer wieder erklären.
Wie soll man ein System überwinden, das genau an den Stellen versagt, an denen man eigentlich Unterstützung bräuchte?