r/gravesdisease

Hi,

I have a hard time remembering things ever since I got Graves. It's affecting me a lot, especially since remembering names and what I was supposed to do is difficult. But even planning things and sometimes speaking is difficult and my mind gets all jumbled up. I saw some earlier posts and recommendations of eating healthy fats and making sure you don't have any other deficiencies. I feel like I do all of that except I haven't checked my B12. I'm currently on methimazole and my levels are okay ish but I'm on the waitlist for a TT. Meanwhile I was wondering if anyone has any tips how to deal with this? Thanks in advance!

Hej!
Jag har haft Graves (hypertyreos) i ungefär tre år. Jag fyller snart 25 år och har under den här tiden först gått på block and replace och därefter lågdosbehandling, vilket jag fortfarande gör idag.

Under de här tre åren har jag tänkt fram och tillbaka tusentals gånger och jag vet fortfarande inte hur jag ska kunna ta ett beslut. Jag har dessutom ADHD och har alltid haft väldigt svårt att fatta beslut. Jag är en ganska ängslig människa med mycket beslutsångest. Alltså, på riktigt – jag kan stå på ICA i en kvart bara för att försöka bestämma vilken dryck jag ska köpa.

Men nu ska jag försöka hålla mig till ämnet.

I början var det ändå relativt lätt. Jag fick snabbt diagnosen, började med medicin och hade hoppet uppe. Jag var övertygad om att jag skulle gå i remission och bli frisk.

Men så blev det inte.

Nu sitter jag här tre år senare, i samma svacka, samma dike, samma grop. Det känns som att jag bara står och stampar på samma ställe.

I början av sjukdomen klarade jag ändå av att jobba, förutom en kortare sjukskrivning när det var som värst. Jag försökte göra allt “rätt”. Jag bytte arbetsplats, såg över vilka människor jag umgicks med, försökte minska stressen och förändra min livsstil.

Trots det slutade det med att jag för ungefär ett och ett halvt år sedan blev heltidssjukskriven. Och sedan dess har jag inte kunnat gå tillbaka till jobbet. Jag är fortfarande sjukskriven idag.

Det är så fruktansvärt jobbigt att se människor runt omkring en jobba heltid, leva sina liv, vara med familj och vänner, tjäna sina pengar och gå vidare i livet. Samtidigt sitter man själv och tänker på hur mycket den här jävla sköldkörteln har förstört.

Jag tar mina mediciner varje dag och försöker hålla humöret uppe. Men sanningen är att jag inte känner särskilt mycket glädje längre. Tankarna lämnar mig aldrig riktigt. Jag känner av min förstorade sköldkörtel, ser den varje gång jag tittar mig i spegeln och jämför mig hela tiden med andra.

Många gånger har jag tänkt att jag kanske borde operera bort sköldkörteln. Men jag är livrädd.

Vi människor är ju ofta rädda för det vi inte känner till. När man väl har opererat sig går det inte att ångra. Oavsett hur resultatet blir så finns det ingen väg tillbaka.

Folk säger ofta: “Du får väga fördelar mot nackdelar.”

Problemet är att jag nästan bara ser nackdelar. Det säger väl ganska mycket om hur negativt inställd jag är just nu. Jag är en pessimist och har svårt att tro att något faktiskt kommer att bli bättre. Tyvärr har jag varit så under en ganska lång tid.

Anledningen till att jag skriver det här är egentligen för att komma i kontakt med er som faktiskt har eller har haft Graves och som idag lever utan sköldkörtel.

Jag har läst massor av inlägg där människor beskriver både fantastiska och väldigt dåliga erfarenheter. Samtidigt vet jag att personer som mår dåligt oftare stannar kvar i sådana grupper, medan de som mår bra kanske lämnar dem och går vidare med sina liv. Det försöker jag ha med mig.

Jag läser ofta kommentarer som:

“Jag fick mitt liv tillbaka.”

“Efter operationen kände jag mig äntligen som mig själv igen.”

Men vad betyder egentligen det?

Vad menar ni när ni skriver att ni fick livet tillbaka?

Är det energin som kommer tillbaka?
Livsglädjen? Orken? Personligheten? Känslan av att vara sig själv igen?

Jag är en ganska djup person och skulle verkligen vilja förstå vad ni menar när ni beskriver den förändringen.

Utöver Graves har jag också fått ögonpåverkan (TED), vilket jag fick för ganska länge sedan. Och det märkliga är att jag knappt minns hur jag var innan jag blev sjuk.

Visst kan jag titta på gamla bilder, Snapchat-minnen eller Instagram och se hur jag såg ut. Men jag kan inte riktigt minnas hur det faktiskt kändes att vara jag innan sjukdomen.

Jag vet att jag fortfarande är samma person innerst inne, med samma värderingar och personlighet. Men ändå känns det som att en del av mig försvunnit någonstans på vägen.

En annan sak som är svår att erkänna är att jag ibland blir avundsjuk på personer som skriver att de först gick i remission, levde friska ett tag och sedan fick ett återfall innan de valde operation.

Det låter kanske konstigt, men jag kan nästan tänka:
“Jag önskar att jag åtminstone hade fått uppleva remission en gång.”
Jag har inte ens fått möjligheten att bli frisk första gången.

Jag tror att om jag hade varit frisk ett tag och sedan fått ett återfall hade beslutet känts mycket enklare. Då hade jag kanske tänkt: “Jag orkar inte gå igenom det här igen. Nu opererar jag mig.”

Men jag har aldrig ens kommit dit.

Det känns som att jag fastnat i första kapitlet och aldrig fått chansen att gå vidare.

Sjukdomen har också påverkat mitt privatliv väldigt mycket. Inte minst mitt dejtingliv. Jag har inte riktigt vågat ge mig in i en relation. Min senaste relation var innan jag blev sjuk och sedan dess har det känts som att livet bara stått på paus.

Om du har orkat läsa ända hit så betyder det verkligen mycket.
Jag skulle bli otroligt tacksam om du ville svara på några frågor:

Vad var den största skillnaden före och efter operationen?

Hur lyckades du ta beslutet att operera dig?

Om du hade varit i min situation, utifrån allt jag skrivit, vad hade du gjort?

Hur tar man sig igenom en sådan här livskris?

Ni får också väldigt gärna skriva allt annat ni tycker kan vara till hjälp.

Det svåraste är nästan att människor runt omkring mig hela tiden säger:
“Det är väl bara att operera sig.”
Men de har aldrig haft en sköldkörtelsjukdom. De vet inte hur det känns att leva med den eller hur svårt det faktiskt är att fatta ett beslut som inte går att göra ogjort. Många av dem visste knappt ens var sköldkörteln satt innan jag blev sjuk.
Det gör att man känner sig väldigt ensam.

Jag hoppas verkligen att några av er vill dela med er av era erfarenheter, både positiva och negativa. Jag behöver höra från människor som faktiskt har varit där själva.
Tack 😁

Does anyone take 100mg of iodine , if so what were your symptoms if you had any ? Tell me your experience whether it was good or bad.

Newly diagnosed. Caught it early - my thyroid tests have only been hyper for a couple months. My liver values have doubled (worsened) over the past 2 weeks. My PCP/endo is saying skip the anti thyroid drugs because it’s too much risk on the liver and go straight to radioactive iodine.

This is not my first autoimmune disease. But you never get used to it.

I feel like all the options here are awful and permanent? And I hate feeling trapped and like I don’t have a choice. But it seems like I don’t have a choice???

Anyone else have EDS or Celiac or major GI issues before radioactive iodine?? Like??? The doc is wayyy too casual about telling me we’re gonna nuke my cells???

How did y’all make these choices? And maybe is radioactive iodine not that bad???? And do the symptoms go away once you’re hypo? And do the drugs actually help w hypo??

Sincerely,
Trying not to be too devastated

at first I was okay with it because I had been dealing with constipation more often than I should. but sometimes it's up to four or five fucking times a day. it's not usually diarrhea either, but when I do get diarrhea... oh lord.

please god help me stop shitting so much

Did you experience acid reflux after diagnosis or after taking methimazole?

Im just curious if this is a symptom but does anyone else have headaches the wont go away with medicine ? for me its the right front of my head and lower left back of my head, I am going to a doctor the 14th for a general check up and will be mentioning it but I was curious if it could be part of this or if its something else I need to worry about now

In April 2024, my life changed. I started having symptoms that I couldn’t explain—constant anxiety, frequent diarrhea, and I lost about 20 pounds in a short period of time. I felt like my body was out of control. The anxiety became so overwhelming that I went to the emergency department multiple times because I was convinced something was seriously wrong.
In the second week of May 2024, I was finally diagnosed with Graves’ disease. My primary care doctor started me on 10 mg of methimazole. At first, I honestly thought the medication wasn’t going to work. Every day felt like a struggle, and I wondered if I would ever feel normal again.
But I kept taking my medication exactly as prescribed and gave it time to work.
Around four weeks later, I noticed something incredible—I started feeling leveled out. The constant anxiety eased, my stomach symptoms improved, and I finally began feeling like myself again. When my follow-up blood work came back, my thyroid levels were back in the normal range. It was such a huge relief.
Today, it’s been two years since my diagnosis, and I’m still doing well on the same 10 mg dose of methimazole. My life is normal again, and Graves’ disease no longer controls my everyday life.
If you’re newly diagnosed and feeling scared or discouraged, I want you to know that I’ve been where you are. In the beginning, it can feel like you’ll never get better, but healing takes time. Trust your treatment plan, keep up with your follow-up appointments, and be patient with yourself.
There is hope. Things really can get better, and one day you may find yourself encouraging someone else who is just starting their own journey.
You’re not alone, and you’ve got this.

Just walked out of the endocrinologist's office with my diagnosis in hand, and honestly, my head is spinning. The doctor calmly laid out three treatment options, but after spending all night going down the Google rabbit hole, I realized these aren't "perfect cures"—they're basically three different flavors of poison!

I really want to ask the veterans here: how did you make your decision? I'm completely stuck and driving myself crazy overthinking this:

Poison #1: Anti-Thyroid Drugs / ATDs (Taking pills forever, just to probably relapse)

Doc says this is the standard conservative route. But taking meds (Methimazole/PTU) for 12-18 months, worrying about liver damage, crazy hair loss, and potentially fatal white blood cell drops? And the most soul-crushing part: the relapse rate after stopping is almost 50%! So I strictly watch my diet, swallow pills daily, and get blood drawn constantly for two years, just for it to likely come back? That’s not a cure, that’s just buying time.

Poison #2: Radioactive Iodine / RAI (Trading hyper for lifelong hypo)

Sounds simple: take a radioactive pill and "nuke" the overactive thyroid. But this literally means intentionally inducing permanent, irreversible hypothyroidism! It means waking up every single day for the rest of my life and popping a Levothyroxine pill. Plus, I’ve read horror stories about RAI triggering or worsening Thyroid Eye Disease (TED)—bulging eyes that won't close. Who can mentally handle that kind of hit to their appearance?

Poison #3: Surgery / Thyroidectomy (Going under the knife, but still stuck on pills)

Just cut the whole thing out. Leaving a visible scar right across the front of my neck, plus the risks of vocal cord nerve damage (permanent hoarse voice) or accidentally removing the parathyroids (lifelong calcium issues and muscle spasms). And the ultimate mind-game: just like RAI, you STILL have to take hormone pills for the rest of your life! Why even go through the trauma of surgery if I end up dependent on pills anyway?

I'm trapped in this endless loop. Pick the meds, fear the relapse. Pick RAI or surgery, fear the irreversible complications and lifelong medication dependency.

I am a 30year old female who has graves for almost a year. I had two miscarriages last summer and started to then get the onset of symptoms diagnosed in September.

Started on PTU and my endo said it was best that I have my thyroidectomy before having kids. Safer for baby and mother. That devastated me. But I was prepared for the two years it would take to get the surgery and recover.

I got a call from the surgeons office last week to be scheduled for later in the summer. Then….. went to the ED with shortness of breath and ongoing chest pain. Found out I’m PREGNANT!! I got dropped down to 50mg of PTU from 150 and immediately discontinued my Atenlol.

So many emotions attached, excited , scared. I know that it will be more difficult road having active graves and being pregnant. Current 6 weeks pregnant and waiting to see the OB. Said it would be soon as I am considered a high risk pregnancy.

Friends who were pregnant with graves and on meds, I would love to hear your experiences and what I am in for. Thanks!!

I'm just wondering if tonsil stones are a symptom that anyone has experienced?

I feel as though I only get them when I've relapsed but unsure if it's just a coincidence as I've never read or seen anything about it being a symptom.

So I just started taking levothyroxine 125mg since I went hypo after my RAI and I haven't been able to talk to my endo since starting it. And this might sound like stupid questions. But can I take stuff like Tylenol and cold meds like dayquil nyquil cause I have a raging headache and ive got a cold for the last week I cant shake but dont know what I can and cant take now that im taking the levothyroxine

I feel like education around Graves can still fall short. A day ago, I read in the comments about people experiencing more anger and rage with the illness. I never knew about it until I read it. What are other things you learned or found out later that the doctors never told you about?

Has anyone here had to change jobs or professions because of hyperthyroidism?

I own a residential cleaning company, and I'm having a hard time keeping up with it these days. The work just seems so much more difficult than it used to, and besides that, when the tiredness hits, it hits RIGHT NOW.

Not knowing when or if I'll feel better is hard. 😭

I’m sorry!! I know it’s not a really serious symptom but I can’t find info on it and it’s lowkey driving me crazy.

I was diagnosed a few months ago and am currently on 15g methimazole, down from 20g/day. Ever since I started having noticeable symptoms, and before I started medication, I also started having the stinkiest gas of my life. Possibly the stinkiest farts I’ve ever even smelled in my life. And it’s always in the evenings after dinner. I started taking a probiotic every night which seems to have helped a bit but every now and then it’s still quite bad. Just really curious if this is a normal Graves thing???

After going into remission and relapsing I've been working on getting able to do RAI. I started my preparation from a euthyroid state but no TSH still. Went on a very strict low iodine diet 2 weeks prior to the test and stopped meds a week before. 4 hour uptake 95% and 24 hour was 80%. Was surprised bc I thought the second number should be higher but apparently what I did was called rapid peak. I am wondering what this will mean for the success of my treatment. I was given a dose of 15.

The doctor mentioned I might have to go again which honestly not sure about that. I'm very worried my salivary glands will dry up and I'm wondering if anyone know if my rapid peak situation makes me more or less likely to have that. Also when do the salivary glands start to dry out if they get affected. I'm doing all the things I can to prevent that.