u/astroares

Sono stata a lungo paziente in una clinica pediatrica (anche se avevo già 18 anni) e qui ho conosciuto diversi bambini e famiglie con problematiche di vario tipo, prevalentemente neurologiche visto il mio reparto.
Sono recentemente stata a trovare una di queste bambine in una struttura riabilitativa a 400 km da quella dove ci siamo conosciute perché in quest’ultima non volevano più accettarla in quanto non avevano idea di come poter poterla aiutare ulteriormente.
Da due anni che la conosco, questa bambina non ha fatto alcun progresso: ha avuto un arresto cardiaco di 150 minuti e quindi un danno anossico molto importante. È in uno stato di minima coscienza e non riesce a fare niente. Da anni va avanti e indietro tra ospedali, terapia intensiva pediatrica e cliniche senza registrare alcun effettivo miglioramento. A questo punto, mi chiedo quanto abbia senso continuare a farle fare trattamenti fisioterapici e riabilitativi in generale quando una sua ripresa è molto improbabile, se non impossibile.
Quando l’ho vista di nuovo dopo un anno mi è sembrato davvero di avere davanti un corpo che cresceva perché qualcuno dall’esterno lo stava manutenendo: qualcuno la cambia, la nutre, le aspira le secrezioni.
Vorrei capire se la bioetica si è espressa su questo punto, non per una questione di eugenetica, quasi il contrario: mi chiedo se questa bambina possa percepire l’amore delle persone che ha attorno o in generale rendersi conto di qualcosa (ha menomazioni sensoriali a tutti e cinque i sensi molto gravi). Se no, qual è la ragione per tenerla qui? Perché i genitori sperano in un qualche tipo di miracolo? (Speranza legittima, sia chiaro, ma secondo me non regge di fronte all’ipotetica sofferenza della bambina).

we always hear about the “final straw”, as in the thing that almost killed us.
but what was your first straw? the thing, even little, that unexpectedly ended up saving your life?
for me was being left handed, for example

Non sono un medico e non studio medicina ma (purtroppo) ho conosciuto l’area critica da paziente e quindi mi è capitato, specialmente su Instagram, di vedere dei meme relativi a questa.
Per un laboratorio di scrittura, ho dovuto scrivere in prima persona di un qualcuno di distante (commestibile di vita) da me e ho scelto di raccontare un’anestesista. All’interno del brano ho utilizzato delle frasi e dei luoghi comuni che mi fanno molto sorridere, perché sembrano proprio da insider:

La lista operatoria di oggi dovrebbe essere corta, ma mi aspetto qualche caso infilato o che quei cani dei chirurghi mi facciano sforare.
[…]
Cedo volentieri la rogna a un collega

Non so se avete sentito del caso dei ragazzi di Senago: al rientro da una festa sono saliti in nove su una macchina per cinque, il conducente ubriaco, e la macchina è finita in un canale uccidendo tre di loro.
I tre ragazzi che sono morti avevano 17 anni. Una vita davanti, finita così, per una cazzata.
Ascoltate una vecchia saggia (in realtà non sono così lontana da voi, ho solo 21 anni) che convive tutti i giorni con le conseguenze di un problema di salute successo quando ne aveva 18: ragazzi la vita è una.
Le persone che utilizzano il mantra “si vive una volta sola” come scusa per fare gesti estremi, irresponsabili e non in sicurezza non hanno capito niente: la verità è che *si muore una volta sola*, mentre **si vive tutti i giorni**: proprio perché c’è ancora domani la vita va tutelata come la cosa preziosa che è e non va buttata via facendo idiozie.
Non mettetevi mai al volante se avete bevuto, non salite mai in macchina con qualcuno che ha bevuto e mettete sempre la cintura di sicurezza, anche dietro. Non è essere pesanti, è capire che la morte è l’unica cosa da cui non si torna indietro.

Today I went back to a rehab clinic where I was a patient for eight months.
It’s a very special place to me. After a severe brain injury, I went from a minimally conscious state to being able to walk, eat, talk, think, laugh, and live independently again. A lot of the nurses/doctors/therapists who cured me are still there, and over the years I’ve also made friends with other patients and families.
Because it’s a well-known rehab center, people come from all over Italy. Sometimes friends I’ve met there have to return for follow-up stays or new treatment, so I often go back to visit them.
This afternoon, while I was there, I looked out into the courtyard and realized that what I was seeing looked like anything but at hospital.
It was a warm June afternoon. Children were outside playing on the playground. Some were running around pretending to play soccer and kicking a ball back and forth. Others were taking turns pushing each other on a swing. Parents were setting up plastic tables because pizza was about to arrive for dinner.
There was laughter, conversations, people spending time together.
It felt like a small community.
For a moment, if someone had removed the hospital sign at the entrance, you could have mistaken it for a summer camp or a family picnic.
It was a scene of community, joy, and shared moments. For a while, it just didn’t feel like a hospital at all.

F20, lavoro da quasi un anno con una psicologa di orientamento psicoanalitico con cui mi trovo benissimo: ho cambiato 14 terapeuti nel mio percorso, se non sbaglio a fare i conti, e finalmente con lei mi trovo davvero bene. Visto che vado all’università e ho diversi impegni legati a un percorso di riabilitazione fisica che sono variabili nel corso della settimana, non abbiamo un giorno e orario fisso in cui vederci: ogni settimana le invio le mie disponibilità per quella successiva e lei mi fissa l’appuntamento. Sabato mattina le ho chiesto se potessimo vederci lunedì nel pomeriggio (solitamente evito di scriverle di sabato, lo faccio scusandomi solo in caso di necessità e se ho richieste per il lunedì). Per tre giorni lei non ha visualizzato il messaggio e ovviamente non ha risposto, scrivendomi lunedì mattina di non essere riuscita a rispondere perché stava verificando le sue disponibilità. Io capisco benissimo che lei non mi può rispondere subito e non mi può dare una conferma sempre e in ogni momento, ma la sua mancata risposta e visualizzazione mi ha messo molto in difficoltà, sia per una questione di paura dell’abbandono (cosa che affrontiamo durante i colloqui) sia per la mia mentalità catastrofista, quindi io ho subito pensato che le fosse successo qualcosa e che dovessi mettermi a cercare il 15º terapeuta, chiedendomi come fare a raccontare tutto di nuovo e ari ricominciare da capo. Fortunatamente questa eventualità non si è avverata, però ho comunque intenzione di dirle che avrebbe potuto scrivermi che stava cercando di verificare le disponibilità, almeno io sapevo che andava tutto bene e mi sarei organizzata in altro modo.

Nell’autunno 2023 ho avuto un ricovero di due mesi in terapia intensiva. I medici che mi hanno seguito in quel contesto, in particolare il primario, hanno continuato a tenersi informati su di me per tutto l’anno successivo in cui sono stata ricoverata in una clinica riabilitativa. Sono stata a visitare i medici, gli infermieri e il personale tre volte: circa un anno dopo il mio ricovero e in due occasioni successive: nuovamente dopo un anno e dopo altri sei mesi per condividere alcuni miei progressi riguardo all’università.
Il primario specialmente è sempre stato molto accogliente e anche nell’ultima occasione mi ha chiesto di tornare a trovarlo in futuro per raccontare un po’ le mie novità. Ci sono stati, in questo tempo, dei momenti e dei traguardi che sento di voler condividere, primo fra tutti la pubblicazione di un mio racconto all’interno di un’antologia. In rianimazione sanno della mia passione per la scrittura, ho avuto modo di condividere, per esempio, una poesia che ho scritto dedicata al primario. La domanda che vorrei fare a chi lavora nel settore è: quando è normale smettere di tornare a trovare il personale sanitario in terapia intensiva? Ovviamente più passano gli anni più si mette distanza fra me e quel momento, ma ci sono comunque dei traguardi che sento di voler condividere, anche perché il personale in primo luogo si è mostrato molto accogliente e aperto a delle mie condivisioni. Non vorrei però che il mio voler tornare venga visto come un gesto di “ossessione“ o invadenza nei confronti dei medici.
Spero di essermi spiegata, grazie a chiunque si prenderà il tempo di rispondere

Buonasera.
Vorrei fare una domanda in particolare ai medici specialisti che hanno un contatto diretto con il paziente: sono stata una paziente d’area critica (neurochirurgia d’emergenza, lunga degenza in terapia intensiva, lunghissimo decorso ospedaliero). Quando ho potuto farlo (mi ero ripresa abbastanza e soprattutto riuscivo a farlo “sulle mie gambe“, cioè non necessitando più di una carrozzina) mi è venuto naturale tornare a ringraziare i medici che mi hanno curato in area critica, perché ho riconosciuto che grazie al loro lavoro ho il dono preziosissimo della vita. Mi ha abbastanza sorpreso vedere come questi medici ringraziassero me per essere tornata a raccontare come stavo e cosa stessi facendo.
Non ho avuto questa esperienza in un solo caso, me l’hanno dapprima rese esplicito i dottori della terapia intensiva, poi il medico che mi ha soccorso sull’auto medica (che ho potuto ricontattare grazie a una conoscenza comune) e infine mi è capitato di scrivere un’e-mail alla neurochirurga che mi ha operato e questa ha definito “un privilegio ed un onore” aver fatto parte del mio percorso di vita.

Vorrei dunque chiedere, che cosa significa questo sentimento di gratitudine per il paziente che torna a ringraziare per voi? Per me è stato naturale tornare a dire grazie a coloro che mi hanno curato e credo che la gratitudine del paziente nei confronti del medico abbia perfettamente senso, mi chiedo se e perché a voi faccia così piacere che un paziente si palesi e dica che è vivo. Anche perché nella vita del paziente il dottore è uno, mentre il medico nel suo lavoro vede tantissimi malati.
Inoltre, in certi casi per il paziente un intervento sanitario è salvavita e quindi è normale che si ha un evento di grande importanza, mentre per il medico è “solo” lavoro.

Mi piacerebbe quindi sapere se avete esperienza di questa cosa e cosa pensate quando un paziente viene a ringraziarvi per il vostro impegno.

(i believe this question has already been asked many times, but i joined just now).
is there a way to export the flashcards notebooklm makes into a flashcard study app? like quizlet or knowt. thanks!

when you’ve been hospitalised for months, the main focus when you come back home is on how to manage your health, trying to keep up with rehab or to avoid relapses.

one thing no one talks about is having to adjust back to normality. and yes, normality is being able to wear what you want or to go get an ice cream if you feel like it, but normality is also going back to the chores. Is having to remember you have to do your bed in the morning, because no one is gonna come and do that for you, not anymore.
normality is having to remember to go grocery shopping and to cook a meal, because nobody is coming into your room with a tray.

you have to teach yourself again how to be human. with its beautiful things, of course, and also with its responsibilities.

i thought i wanted to share this to see if others could resonate, since it took me a while to adapt to life again