▲ 31 r/AMA

I don’t have episodic memory. AMA

I mean that quite literally, although there’s some nuance.
Three years ago, I suffered a severe traumatic brain injury. I was unconscious for a long time and went through extensive rehabilitation. One lasting effect is that my episodic memory is severely impaired and fragmented.
Semantic memory is knowing facts: someone’s name, that an event happened, or that something is part of your life.
Episodic memory is remembering a personal experience as something you lived through: mentally returning to a specific moment, remembering where you were, what you saw, who was there, or how you felt. It includes the sense of: “I was there. This happened to me.”
I can still learn facts about my life, but I often can’t remember actually being there. I may know what happened through other people, photos, messages, documents, or places I’ve visited.
I don’t replay my past as a series of scenes. I reconstruct it. Sometimes I have brief fragments — an image, sensation, or emotion — but usually not a complete experience I can mentally return to.
My neurologist explained that this is a consequence of my brain injury.
It creates a strange relationship with my own life: I know many things happened, but knowing something happened and remembering it are very different experiences.
In a way, I have a biography I can’t fully remember living.
Are you curious about anything?

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u/astroares — 12 days ago
▲ 330 r/xxitaly

Non riesco più a mettere una maglietta

F21. (Nomi di fantasia per privacy)

Qualche giorno fa ho scoperto che è morta la mamma della mia ultima compagna di stanza in spedale.

È morta di un tumore al fegato. L'ha scoperto e due mesi dopo era morta.

La ragazza, Maria, aveva 17 anni quando l'ho conosciuta. Era in coma vegetativo e non poteva parlare né interagire con nessuno. Io e sua madre, Clara, abbiamo abitato insieme in reparto per cinque settimane: la nostra camera era la numero 10, al centro del corridoio a sinistra. Era probabilmente la più profumata di tutto il reparto perché Clara ci teneva tantissimo. Dormiva nel letto di fianco al mio.

Non credo che nessuno amerà mai Maria come l'ha amata sua madre.

La truccava, le faceva le trecce, le metteva lo smalto, la vestiva con vestiti di marca.

E soprattutto l'ha sempre trattata come una persona. Nonostante Maria non potesse parlare, rispondere o scegliere, Clara continuava a parlarle, a coinvolgerla, a trattarla come se fosse capace di comprendere, scegliere e partecipare alla vita sociale.

Il giorno delle dimissioni, sia per me che per Maria, ho trovato un sacchetto sul mio letto.

Ho guardato Clara e lei mi ha detto: “Maria ti ha fatto un regalo. L'ha scelto lei.”

Ovviamente non poteva averlo scelto lei. Ma per sua madre era così.

Dentro c'era una maglietta della Nike grigia.

È sempre stata una maglietta comodissima e l'ho praticamente sempre usata come pigiama. Non ci ho mai visto niente di particolare.

Adesso però non riesco più a metterla.

Non riesco a metterla come pigiama, ma nemmeno come una maglietta normale, perché continuo a pensare a Maria.

A una ragazza di 17 anni che non può sapere che sua madre è morta. Che non può chiedere dove sia. Che non può capire che quella persona che per anni l'ha truccata, vestita, pettinata, accudita e amata non c'è più.

La notizia l'ho saputa dalla caposala del reparto. Mi ha raccontato che si sono offerti di prendere in carico nuovamente la ragazza e seguirla loro, in modo che suo padre non debba necessariamente stare con lei tutto il tempo.

Perché adesso lei vive con suo padre, che ha anche un figlio più piccolo e che da solo non riesce a gestire tutto.

E quindi Maria non torna più in ospedale a fare la riabilitazione che avrebbe bisogno di fare e che prima faceva con sua madre.

E io continuo a pensare anche a Clara.

A quanto debba essere stato terribile sapere che stava morendo quando sapeva che aveva ancora una figlia che aveva così bisogno di lei.

Come deve essersi sentita una mamma sapendo che stava lasciando una figlia che difficilmente avrebbe trovato, con qualcun altro, quello stesso equilibrio che aveva con lei?

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u/astroares — 14 days ago

Non riesco più a mettere una maglietta che mi è stata regalata

F21. (Nomi di fantasia per privacy)

Qualche giorno fa ho scoperto che è morta la mamma della mia ultima compagna di stanza in spedale.

È morta di un tumore al fegato. L'ha scoperto e due mesi dopo era morta.

La ragazza, Maria, aveva 17 anni quando l'ho conosciuta. Era in coma vegetativo e non poteva parlare né interagire con nessuno. Io e sua madre, Clara, abbiamo abitato insieme in reparto per cinque settimane: la nostra camera era la numero 10, al centro del corridoio a sinistra. Era probabilmente la più profumata di tutto il reparto perché Clara ci teneva tantissimo. Dormiva nel letto di fianco al mio.

Non credo che nessuno amerà mai Maria come l'ha amata sua madre.

La truccava, le faceva le trecce, le metteva lo smalto, la vestiva con vestiti di marca.

E soprattutto l'ha sempre trattata come una persona. Nonostante Maria non potesse parlare, rispondere o scegliere, Clara continuava a parlarle, a coinvolgerla, a trattarla come se fosse capace di comprendere, scegliere e partecipare alla vita sociale.

Il giorno delle dimissioni, sia per me che per Maria, ho trovato un sacchetto sul mio letto.

Ho guardato Clara e lei mi ha detto: “Maria ti ha fatto un regalo. L'ha scelto lei.”

Ovviamente non poteva averlo scelto lei. Ma per sua madre era così.

Dentro c'era una maglietta della Nike grigia.

È sempre stata una maglietta comodissima e l'ho praticamente sempre usata come pigiama. Non ci ho mai visto niente di particolare.

Adesso però non riesco più a metterla.

Non riesco a metterla come pigiama, ma nemmeno come una maglietta normale, perché continuo a pensare a Maria.

A una ragazza di 17 anni che non può sapere che sua madre è morta. Che non può chiedere dove sia. Che non può capire che quella persona che per anni l'ha truccata, vestita, pettinata, accudita e amata non c'è più.

La notizia l'ho saputa dalla caposala del reparto. Mi ha raccontato che si sono offerti di prendere in carico nuovamente la ragazza e seguirla loro, in modo che suo padre non debba necessariamente stare con lei tutto il tempo.

Perché adesso lei vive con suo padre, che ha anche un figlio più piccolo e che da solo non riesce a gestire tutto.

E quindi Maria non torna più in ospedale a fare la riabilitazione che avrebbe bisogno di fare e che prima faceva con sua madre.

E io continuo a pensare anche a Clara.

A quanto debba essere stato terribile sapere che stava morendo quando sapeva che aveva ancora una figlia che aveva così bisogno di lei.

Come deve essersi sentita una mamma sapendo che stava lasciando una figlia che difficilmente avrebbe trovato, con qualcun altro, quello stesso equilibrio che aveva con lei?

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u/astroares — 16 days ago
▲ 11 r/AMA

I survived a severe traumatic brain injury, AMA

Three years ago, I sustained a severe traumatic brain injury falling from an heigh.
This resulted in multiple neurosurgeries, a two months ICU stay and seven months hospitalisation for rehabilitation. I had to rebuild my life from scratch: first I had to learn how to breathe autonomously again, then how to eat, to speak and finally how to walk.
This was probably the hardest thing I did.
Having spent so much time in the hospital, I learned a lot of things and gained some new perspectives on reality. I don’t think other people can fully grasp.
I also met a lot of amazing people I will forever be grateful for.
I came back to thank the doctors, nurses and hospital staff who cared for me in the intensive care unit; meeting them, contacting them, talking to them meant a lot to me and made my life much more richer.
I am now facing a hard challenge: coming back to normal life after the word quite literally fell on me.
I study literature in university, I do para climbing as a sport and every week I go to therapy and physical therapy to always try to become a better version of myself.
I am a writer, I write mostly poems and sometimes short stories. Writing has been truly therapeutic to me and has helped me a lot on my journey.

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u/astroares — 1 month ago

How do I tell a friend I feel abandoned?

A friend had to cancel an appointment last minute because of some health issues issues of their partner. (the partner is okay now).
Of course I irrationally understand what it means and it’s completely fine that they decided to focus on their partner. However, this made me feel abandoned, as it made me think I can never trust people anymore as they will cancel on me in any moment.
This friend already deeply apologise to me and asked me how I’m doing, knowing that I struggle with BPD.
I told them I would’ve reached out to them once I had calmed down.
I don’t know how to explain I’m not mad at them, I rationally understand perfectly what they did and why they did it, however I don’t wanna neglect nor diminish my feelings and say that I am wrong and everything it’s fine, because it’s not fine.
It’s not anybody’s fault, but it’s not fine.
Do you have any suggestion on how to tell them so?

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u/astroares — 2 months ago
▲ 2 r/TBI

Collective poem

Hi. I’m a poet and also a severe TBI survivor.
These past few days I’ve been struggling quite a lot with loneliness, being misunderstood and the feeling like I don’t really belong to my friends’ ordinary life as I carry some very heavy experiences that want to get out almost all the time and my friends are not ready to welcome them because, luckily, they don’t share my same experience. I realised that I feel much more comfortable with the friends I met in hospital or that share some kind of trauma.
Once a friend told me that I have a poem for everything, which is a pretty true: poetry is the lens through which I interpret life.
I want to write a poem also about this feeling of mine, and I thought it could be a nice idea to ask other people who suffered a TBI to join in and tell me something about their experience so I can put into words this feeling I believe many of us share.
If you have any idea for the poem or anything you wanna bring to the table feel free to comment!

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u/astroares — 2 months ago

Downloading sources from notebook

I uploaded some files as sources to create a notebook on Gemini Notebook.
I have the files on my computer but right now I’m away from home and I would need them on my iPone/iPad as well.
Is there any way I can download the sources I uploaded in one notebook?

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u/astroares — 2 months ago

NON FATE TRE FIGLI

Molti genitori decidono di avere un secondo figlio per non lasciare da solo il primogenito, e credo che questa cosa abbia il suo senso. Se questa è la ragione che vi spinge a fare più figli, vi prego NON FATE TRE FIGLI.
Se avete tre figli, naturalmente uno rimarrà da solo. Sono la sorella maggiore e ho un fratello e una sorella più piccoli. Tra me e mia sorella ci sono tre anni, tra me e mio fratello otto anni. Tra mia sorella e mio fratello, quindi, ci sono cinque anni. Ovviamente otto anni di distanza sono tanti e infatti io e mio fratello abbiamo ben poco da spartire (principalmente visto che io studio lettere e lui ha difficoltà nei temi gli correggo i compiti quando me lo chiede nostra madre). Nonostante ci sia meno differenza d’età tra me e mia sorella che tra mia sorella e mio fratello loro due hanno legato moltissimo. Per esempio, al momento siamo in vacanza e quando siamo arrivati in appartamento abbiamo visto che c’era, oltre alla camera matrimoniale, una camera doppia e poi un posto sul divano letto. I miei fratelli non mi hanno neanche chiesto, non mi hanno coinvolto nella decisione, semplicemente si sono messi nella camera doppia dando per scontato che io andassi esclusa e dovessi quindi dormire sul divano. Io sono felice del rapporto che hanno mia sorella e mio fratello, però mi ritrovo completamente tagliata fuori, mi ritrovo a ricevere solo il brutto di quello che hanno i figli unici, perché giustamente le attenzioni dei miei genitori non possono essere concentrate su di me. Se il motivo di avere più figli a quello di non lasciarne uno da solo allora avere tre figli fa solo l’effetto opposto.

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u/astroares — 2 months ago
▲ 13 r/TBI

“The world doesn’t owe you anything”

Once an ICU survivor I used to follow online said “the world doesn’t owe you anything”.
While I do think it’s real that the world doesn’t owe us anything, because it’s coherent with what happens in the daily life, I don’t think it’s necessarily fair.
In the world there is violence, there are children dying from cancer, and all these things are very real, they truly happen, but nobody would say they are fair and we should just accept it.
I just wish the world could be a little bit kinder to me, to us, because I feel like what I had to endure was beyond any kind of acceptable.
I lost my teenage years to mental illnesses, I had a nearly-fatal suicide attempt that resulted in a 2 months ICU stay, in a coma, 4 neurosurgeries and about one year in rehab to learn how to exist in the world again with a severe TBI.
I think I already paid my toll, and I’m not saying all of this because I think I’m somewhat special, if I was special I wouldn’t have had to go through all of this, I am just saying that I think I’ve done enough and I have earned some rest.
I just want things to be easy for once, man.
Many people say that after a tragic event happens to you, you relativise things in your life, because you understood what’s truly important.
To me happened kind of the opposite: I don’t think that I can now face the normal hardships in my daily life because I have already overcame the difficult challenges; to me a daily difficulty is so hard to face because I think that now I wanna do what makes me happy and I deserve to focus on things that make me happy, to make up for all the time I lost

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u/astroares — 2 months ago

Non so se considerare l’EMDR

F21.
Ho seguito un breve percorso di EMDR in passato (a 15 anni) per lavorare sui piccoli traumi relazionali, quindi non su un trauma maggiore. Non avevo avuto benefici.
Sono passati 6 anni e il trauma maggiore è avvenuto, ho sviluppato un disturbo da stress post traumatico e non so se sia il caso di considerare un nuovo percorso EMDR per lavorare su questo trauma.
Al momento lavoro con una psicanalista junghiana con cui mi trovo molto bene, ma seppure mi faccia bene parlare del trauma con lei sento la mancanza di un’approccio più diretto

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u/astroares — 2 months ago

Non so se considerare l’EMDR

F21.
Ho seguito un breve percorso di EMDR in passato (a 15 anni) per lavorare sui piccoli traumi relazionali, quindi non su un trauma maggiore. Non avevo avuto benefici.
Sono passati 6 anni e il trauma maggiore è avvenuto, ho sviluppato un disturbo da stress post traumatico e non so se sia il caso di considerare un nuovo percorso EMDR per lavorare su questo trauma.
Al momento lavoro con una psicanalista junghiana con cui mi trovo molto bene, ma seppure mi faccia bene parlare del trauma con lei sento la mancanza di un’approccio più diretto

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u/astroares — 2 months ago
▲ 18 r/TBI

what hits the brain hits everything

I sustained my TBI almost 3 years ago because of a suicide attempt. In rehab and online I met other people who sustained TBIs, and I also met people who had other kinds of injuries that did not involve the brain. I even met people who had the severe issues after a suicide attempt but ended up having mostly orthopaedical problems, without all the hardships that, with a brain injury. This made me realise that brain injury is so isolating because people who don’t have it can never get what it means. I once shared with my physical therapist that I think having to repair a brain is way harder than having to repair a broken leg or something similar and she agreed with me. I just think that people who have different kinds of disabilities, that don’t include an injured brain, will never get all the challenges we have to face.
I want a wrote a paper about recovering from our brain injury and what it meant for me as a left handed patient (if you want to read it, I’ll be happy to share it with you) and the title of one section is: what hits the brain hits everything. I think it’s the truth colle if you have a brain injury your whole life is gonna change, it’s not just about the physical or the cognitive disability: it’s that you have to learn how to navigate the word as a whole new person.

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u/astroares — 2 months ago

Paraclimbing

Hi!
Is anyone here a paraclimber?
I started paraclimbing about eight months ago because a physical therapist suggested me to start as a she put it would be beneficial for my physical health and rehab. I had never tried climbing before and it was a totally new experience, without any term of comparison. I really like the world of paraclimbing, it’s very welcoming and I felt like I could try everything with no judgement because my trainer was ready to meet me just where I was.
It began as an exercise for rehabilitation, but it’s soon became one of my favourite activities of the week. Not only I do see the physical effects, in strength, in my day life, in my physical therapy exercises, but I genuinely have fun when I climb and to reach the top is so satisfying, it makes me believe I am capable of doing something good

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u/astroares — 2 months ago
▲ 18 r/AMA

I learned to walk at 19, AMA

I sustained a severe brain injury when I was 18 (I am now 21). After 2 months in a coma I had to rebuild my life from scratch, and this also included having to relearn how to walk.
For a couple of months I was wheelchair-bound, then I started to try out different mobility aids.
I’m just now starting to walk short distances without any aids.
If you are curious, ask me anything.
I did a lot of physical therapy (different kinds) and I also tried a robot that makes you walk

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u/astroares — 2 months ago
▲ 239 r/CasualIT

Ci sono le mie lettere appese in rianimazione

F21.
Quasi tre anni fa ho avuto un ricovero di due mesi in terapia intensiva. Ho avuto modo di ringraziare personalmente alcuni dei medici che mi hanno curato lì: alcuni li ho incontrati, ad altri ho scritto. L’ultima a cui ho scritto è stata l’anestesista che ho seguito il mio intervento neurochirurgico e lei mi ha detto di ricordarsi di me perché ha letto le lettere che ho scritto loro che sono appese in rianimazione. Questa cosa mi ha molto colpito. Io da quella terapia intensiva ci sono uscita anche se avevo una prognosi orribile (stato vegetativo permanente), ho fatto un anno in riabilitazione e adesso ho la mia vita ordinaria: ho i miei amici, faccio sport, vado all’università, coltivo la mia passione che è scrivere.
Però, in un certo senso, è come se io fossi ancora lì, non più come paziente, ma come prova che esiste un dopo, che ci si può costruire una vita felice.
Sono davvero grata per questa cosa e per aver incontrato questi medici, che oltre ad avermi curato in maniera eccellente, mi hanno voluto bene come a una figlia

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u/astroares — 2 months ago

I’ve tried many different therapy approaches, do you have any questions?

Not a Therapist.
I’ve tried several different approaches to therapy over the years, including:
• Cognitive Behavioral Therapy (CBT)
• Dialectical Behavior Therapy (DBT), both individual and group therapy
• Systemic
• EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing)
• Psychodynamic therapy / Psychoanalysis
As the title says, if you’d like to ask someone who’s actually been through these different types of therapy how they work, what they felt like, or what the experience was like, I’m happy to answer any questions!

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u/astroares — 2 months ago

I’ve tried many different therapy approaches, if you have any questions

I’ve tried several different approaches to therapy over the years, including:
• Cognitive Behavioral Therapy (CBT)
• Dialectical Behavior Therapy (DBT), both individual and group therapy
• Systemic
• EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing)
• Psychodynamic therapy / Psychoanalysis
As the title says, if you’d like to ask someone who’s actually been through these different types of therapy how they work, what they felt like, or what the experience was like, I’m happy to answer any questions!

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u/astroares — 2 months ago

My letters hang on the ICU walls

My letters hang on the ICU walls.
Almost three years ago, I survived a suicide attempt. I spent two months in the neuro ICU and almost a year in rehabilitation afterward.
Over the past few years, I’ve had the chance to meet and personally thank some of the doctors who cared for me. I’ve also written emails to other members of my care team, including the neurosurgeon who operated on me.
One person I had never been able to thank was the anesthesiologist who was with me during my emergency brain surgery.
She has a special place in my story because she stood beside the neurosurgeon when they told my parents that they couldn’t rule out the possibility that I would remain in a permanent vegetative state.
A few days ago, I found her institutional email address and wrote to her. I simply wanted her to know that I’m alive, that I’m doing well, and that I’m happy.
I told her that many ICU doctors only ever see their patients on the worst day of their lives. They do everything they can, and then they often never learn how the story ends. I wanted her to know that the life I have today—a life that’s full, meaningful, and happy—exists in part because of the work she and the entire team did that night.
She replied the next morning.
She wrote: “How could I ever have forgotten you?”
She told me she had read all the thank-you letters I had written to the ICU staff, and that they are displayed on the walls of the neuro ICU. She had also followed my progress over the years. Through her email, I learned something I hadn’t known before: after my surgery, she stayed with me during my very first night in intensive care.
I wasn’t expecting that.
What moved me the most was realizing that my letters are hanging in the same ICU where I once lay critically ill with such a devastating prognosis.
In a way, I’m still there.
Not as a patient anymore, but as a reminder that people do leave the ICU. That recovery is possible. That there can be a life afterward.
And sometimes, that life can even be a happy one.
I never imagined my words would end up on those walls. Knowing they’re there means more to me than I can express.

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u/astroares — 3 months ago
▲ 38 r/TBI

my letters hang on the ICU walls

Almost three years ago, I survived a suicide attempt. I sustained a severe TBI (GCS 3), spent two months in the neuro ICU, and then almost a year in rehabilitation.
Over the past few years, I’ve had the chance to meet and personally thank some of the doctors who cared for me. I’ve also written emails to other people who were part of my journey, including the neurosurgeon who operated on me.
One person I had never been able to thank was the anesthesiologist who was with me during my emergency brain surgery.
She has a special place in my story because she stood beside the neurosurgeon when they told my parents that they couldn’t rule out the possibility that I would remain in a permanent vegetative state.
A few days ago, I found her institutional email address and wrote to her. I simply wanted her to know that I’m alive, that I’m doing well, and that I’m happy.
I told her that some doctors only ever meet their patients on the worst day of their lives. They do everything they can, and then they often never find out what happened afterward. I wrote that even if she didn’t remember me, I wanted her to know that the happy, meaningful life I have today exists in part because of the work she and her team did that night.
This morning she replied.
She wrote: “How could I ever have forgotten you?”
She told me she had read all the thank-you letters I had written to the ICU staff, which are displayed in the neuro ICU. She had followed my progress over the years and was deeply moved to know that I’m doing well. Through her message, I also learned something I hadn’t known before: she stayed by my side during my very first night in the ICU.
That realization hit me hard.
Those letters are hanging in the same unit where I once lay critically ill with an awful prognosis.
In a way, I’m still there.
Not as a patient anymore, but as a reminder that recovery is possible. That there can be a life after severe TBI. And that, sometimes, that life can even be a happy one.
I never imagined my words would end up on those walls. Knowing they’re there means more to me than I can put into words.

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u/astroares — 3 months ago

Si ascolta la musica in sala operatoria?

Nei film in sala operatoria il chirurgo ascolta sempre la musica, e banalmente anche su Internet ci sono un sacco di meme che raccontano di come l’anestesista scelga la playlist della sala operatoria. Ho contattato la medica anestesista che ha seguito un mio intervento neurochirurgico quasi tre anni fa, in seguito al quale aveva fatto ai miei genitori una prognosi infausta, per dirle che io sono viva, non sono decisamente un vegetale e sono felice, e tutto ciò è anche grazie al suo lavoro. Nell’email che le ho mandato ho incluso una domanda sulla musica che stessero ipoteticamente ascoltando durante il mio intervento. Non mi aspettavo che la dottoressa rispondesse, e quando ho visto che in realtà ha risposto comunque non mi aspettavo che attenzionare la domanda sulla musica: pensavo l’avrebbe semplicemente ignorata. Invece, mi ha detto di ricordarsi molto bene la musica che c’era durante il mio intervento: era il ritmo del mio cuore in tachicardia sinusale che si affannava per portare i nutrienti dove era necessario.
Durante quell’intervento, quindi, non c’è stata nessuna scena da film con la playlist scelta ad hoc dall’anestesista. Sono però curiosa: qual è la regola e qual è l’eccezione? Di solito si ascolta la musica durante gli interventi chirurgici? Chi sceglie la playlist e in base a cosa la seleziona?

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u/astroares — 3 months ago